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Grâce à l’art, j’aide les jeunes à s’intégrer dans la société

La création est le fil rouge de ma vie. J’ai toujours aimé récupérer les vieux objets pour les intégrer à des œuvres artistiques et leur donner une autre perspective. Mais avant de pouvoir lancer à corps perdu mon énergie créative, il a fallu trouver ma trajectoire. Fils d’immigrés italiens, j’ai appris la maçonnerie avant de me réorienter dans des études en psychiatrie. Naturellement attiré par le dessin, j’ai pris des cours pour me perfectionner. Mais le côté académique et formaté ne m’a pas convenu et, une fois encore, j’ai claqué la porte.

Albinos, je suis fière de ma différence

Dès ma naissance, je me suis différenciée: les cheveux et les cils blancs, les yeux très clairs, je faisais la paire avec ma – fausse – jumelle, elle aussi albinos! Placée en nourrice à la suite du décès de ma mère, j’ai rejoint le giron familial à l’âge de 5 ans. Comme toutes les personnes atteintes d’albinisme, je suis hypersensible à la lumière et j’ai une vue déficiente.

J’ai fini par accepter l’alcoolisme de mon père

Mon père, d’aussi loin que je me souvienne, a toujours bu. Un verre par ci, une bière par là. De temps en temps un peu plus, jamais moins. C’était normal, on n’en parlait pas à la maison. Sauf les fois où il dérapait vraiment, lorsque ma maman devait le ramener chez nous ou qu’il lui hurlait qu’il voulait divorcer. Mon père était quelqu’un de très drôle, on lui pardonnait tout, on riait toujours de ses blagues. Et puis un jour, il a eu 50 ans.

Ancien financier, gothique et éleveur de rats

La bâtisse était ancienne et défraîchie. Il n’était pas rare de croiser des rats dans la cour de récré ou en classe. Alors que ces animaux dégoûtaient et effrayaient mes petits camarades, moi ils me fascinaient. Ils n’étaient pas beaux, mais je voyais au-delà de leur apparence. Quand un rat ramassait des feuilles puis repartait dans son nid, je devinais un papa ou une maman qui travaillait durement. J’imaginais leur vie en communauté. C’était le début des années 1980, les rats étaient tabous et réservés aux punks.

J’ai fait de mon handicap un atout


© Noura Gauper

Epileptique, j’ai appris à maîtriser mes émotions

D’un coup, je suis tombée au sol. Puis, le trou noir. Quand j’ouvre les yeux, c’est la panique autour de moi. Du haut de mes 12 ans, je saisis que l’instant est grave, sans comprendre pourquoi. Je sais à peine mon prénom. Que s’est-il passé? Où suis-je? Je suis éveillée mais absente. Ma mère est appelée en urgence. Mes camarades de classe et ma professeure racontent la scène qui s’est déroulée sous leurs yeux.

J’ai longtemps culpabilisé d’avoir dû avorter

Dès le départ, j’en étais persuadée: quelque chose n’allait pas. Je n’arrivais pas à me réjouir de cette grossesse. Pourtant, avec ma fille, Lou, j’avais connu la joie d’attendre un enfant. Cette fois, je n’avais que des doutes. Après deux mois de grossesse, des saignements m’alarment. Aux urgences, quand je vois à l’échographie le bébé bouger, je souffle. Mais le soulagement est de courte durée, mon mal est plus profond. Et toujours ces saignements.

Fille d’agriculteurs, je vis aujourd’hui dans un château

J’habite un vallon très vert – vert de pluie. Un vallon paisible, un peu éloigné des grandes villes, dans un château du XVIIIe siècle, de style Régence, dont mon mari et moi sommes tombés amoureux il y a une quinzaine d’années.

J’ai quitté la pharma pour le tatouage

Petite, lorsque j’allais au restaurant avec mes parents, ils apportaient des crayons pour m’occuper. Ils pouvaient être tranquilles. J’adorais dessiner. Et j’étais douée! Dessiner, c’est avant tout savoir observer le monde qui nous entoure, les couleurs, les formes, les proportions. Mais pour mes parents, l’art ne faisait pas un métier.

Atteint de leucodystrophie, je vis à 100 à l’heure

La maladie s’est déclarée dans mon plus jeune âge. A 6 mois, je n’arrivais pas à tenir la tête. De la fainéantise selon le pédiatre. Alertée par mon manque de tonus musculaire, ma grand-mère – qui a eu 9 enfants – a senti qu’il y avait un problème plus sérieux. Une IRM a révélé que je souffrais d’une leucodystrophie métachromatique, maladie dégénérative du cerveau qui affecte peu à peu toutes les fonctions vitales.