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«D’aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours eu mal»

«J'ai souffert d'endométriose durant presque 20 ans, sans le savoir. Je suis née avec une malformation utérine congénitale, soit avec deux utérus. Ce diagnostic date seulement de 2007.

J'ai toujours eu des douleurs au ventre. Autant que je me souvienne, j'ai souffert au quotidien. Jeune, j'étais malade chaque mois: nausée, évanouissement, crampes, et une douleur que rien ne calmait. Ma fille est née prématurément en 1989, mon fils en 1992. Jeune maman, je ne compte pas les jours que je passais malade, tordue de douleurs, essayant de m'occuper de mes enfants.

En 1998, je souffrais tellement pendant mes règles que le médecin m'a mis sous pilule en continu et c'est ce jour-là que j'ai entendu parler d'endométriose pour la première fois. Tous les 6 mois, j'avais mes règles car je saignais malgré la pilule. Je redoutais tellement ces périodes qui me donnaient la migraine en plus du cortège de souffrances. Je ne vous parle pas des douleurs après les rapports, heureusement pas à chaque fois. Elles me tordaient dans mon lit et laissaient mon conjoint complètement démuni.

En 2012, à 46 ans, deux tumeurs ont été diagnostiquées dans mon foie. Je ne pouvais plus prendre de contraceptifs oraux. J'ai donc décidé de subir une hystérectomie. A l'analyse de mes deux utérus, il a été constaté une endométriose importante ainsi qu'un grand nombre de micros kystes dans les tissus. 6 semaines plus tard, je subissais la résection de 2 lobes de foie. Heureusement pour moi, les tumeurs n'étaient pas malignes.

Il m'a fallu du temps pour me remettre, mais je vis l'ablation de mon utérus comme une libération. Plus de contraintes, plus de douleurs, une vie sexuelle épanouie et surtout deux enfants adultes qui sont mes miracles!»

Véronique

«J’ai vécu 13 ans de douleurs, de traitements, d’espoir, de révolte, de honte»

«J’ai 50 ans et j’ai souffert d’endométriose jusqu’à ce qu’on m’enlève la matrice et ce qu’il me restait de mon deuxième ovaire, il y a seulement 9 ans.

D’aussi loin que je me souvienne j’ai toujours eu mal pendant mes règles. J’ai changé plusieurs fois de gynéco, car il me semblait qu’aucun ne me prenait au sérieux. Quand je parlais de mes douleurs ils me répondaient: «Faites un enfant et ça passera». Comme si un enfant était un médicament!

Ma maman et ma sœur n’ayant jamais ressenti de telles douleurs je pensais bien que ce n’était pas normal… Jusqu’au jour où j’ai entendu parler d’une gynécologue femme à l’hôpital cantonal de Fribourg. Je suis allée la consulter, et là… patatras: elle a remarqué que j’avais quelque chose de grave mais ne savait pas quoi; elle et ses confrères pensaient que j’avais peut-être un cancer de la matrice avec les intestins et la vessie touchés. Deux jours plus tard, j’étais opérée, ils m’ont enlevé des kystes «chocolat», l’ovaire droit et un bout de l’ovaire gauche. Avec le diagnostic d’endométriose en stade 4, et à 99,9% d’infertilité, assorti d’un traitement de ménopause artificielle pendant 6 mois.

Et 13 ans de douleurs, de traitements, d’espoir, de désespoir, de révolte, de gêne, de honte, de questions sans réponses et 5 autres opérations plus tard, je me suis rendue, et j’ai accepté l’hystérectomie.

Une discussion, avec la gynécologue qui m’a opérée la première fois, m’a poussé à chercher s’il y avait une raison psychologique à cette maladie. J’ai essayé, sans être sûre d’avoir compris quelque chose de concret, mais j’ai beaucoup appris sur moi, ce qui m’a permis de voyager et de rencontrer mon mari.

Pendant 13 ans toute ma vie a tourné autour de cette maladie, et depuis que je n’en souffre plus, j’ai pu me mettre à mon compte et ouvrir mon salon de coiffure. Je me sens bien, même si depuis que je n’ai plus mal au ventre, j’ai mal au dos. Après la dernière opération, j’ai dit à mon médecin: «j’ai l’impression d’être vide maintenant» et il m’a répondu: «non, maintenant vous êtes libre» et en quelque sorte c’est vrai.

Quand on m’a diagnostiqué cette maladie, on disait que 7% des femmes en étaient atteintes. Maintenant ce pourcentage a augmenté et on dit que c’est un cancer bénin, car son développement est similaire. Mais apparemment, on continue à en minimiser les conséquences, autant physiques que psychologiques et morales, sur nous et notre entourage. Et il faudrait que cela cesse.»

Brigitte

«Les malades ne reçoivent aucun soutien psychologique »

«J'ai 31 ans, je suis en couple. Depuis 5 ans maintenant, j'ai décidé de me passer de contraceptif oral, afin d'être plus à l’écoute de mon corps et d’ainsi apprendre à gérer différemment ma fertilité à travers la symptothermie. Dès le début de l'année 2013, j'ai commencé à avoir de fortes douleurs durant mes règles, ainsi que des inflammations de la vessie. J'ai également eu des problèmes de dos, des lumbagos. Tous ces symptômes étaient d'origine inexpliquée. J'ai consulté plusieurs fois mon généraliste, ainsi qu'un médecin acupuncteur. On m'a diagnostiqué une cystite interstitielle.

Malgré le traitement d'acupuncture sur plusieurs mois, la douleur s'est amplifiée, au point où il était difficile pour moi de me concentrer au travail en période de règles. J'avais également toujours des problèmes urinaires au quotidien. Mon ostéopathe, qui avait entendu parler de la maladie, a fait le lien et m'a redirigé vers un spécialiste à Genève. Très rapidement, il a pu objectiver mes lésions à la vessie, ainsi que sur des ligaments utéro-sacrés. Patienter jusqu'à l'opération a été très difficile, car aucun traitement antalgique soulageait ma douleur. Pour finir, j'ai enfin été opérée en décembre 2015. On m'a enlevé le nodule situé sur la vessie ainsi que d'autres lésions. Je suis aujourd'hui très satisfaite d'avoir franchi le pas de l'opération, même si la rééducation a été longue en raison de problèmes de dos. Suite à l'opération, j'ai opté pour une prise en charge basée sur les médecines naturelles, plus en accord avec ma vision de la santé. Je ne prends donc pas de traitement hormonal, mais fais attention à avoir une bonne hygiène de vie, à travers l'alimentation, le sport, la gestion du stress.

En tant que psychologue, j'ai observé l'absence de soutien spécifique pour les femmes confrontées à cette maladie, contrairement à d'autres pays européens où il existe un large réseau de soutien. Je me suis donc intéressée à la prise en charge psychologique des femmes touchées par l'endométriose. Diverses études exploratoires ont été faites, notamment en faisant appel à des techniques de pleine conscience, afin d'apprendre à gérer la douleur et les états émotionnels difficiles provoqués par la maladie. C'est donc naturellement que j'ai souhaité mettre sur pied un premier groupe thérapeutique en Suisse romande, dans le courant de l'année 2016.

Actuellement, je suis en train de finaliser le programme des 8 séances, et je recrute des participantes. Ce groupe sera donc un projet pilote, et je suis intéressée à évaluer son impact à travers une comparaison pré-post (questionnaires). Il aura lieu à Lausanne, et je suis à la recherche de locaux. Je pense le débuter début octobre 2016. Il est donc ouvert à toute femme souhaitant acquérir des outils pour mieux gérer sa maladie.»

Emilie

Pour intégrer le groupe d’Emilie, rendez-vous sur son site internet «La Traversée».


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«Un parcours désespérant, semé d’embûches et solitaire»

«Je suis atteinte d'endométriose. Le diagnostic est tombé début mars 2016, suite à l'opération d'une grosseur dans le fond de mon nombril.

Mon parcours a été désespérant, semé d'embûches, solitaire et effarant; comment dans un pays comme la Suisse, cette maladie qui touche à peu près 20% des femmes de tous les âges (sans parler de celles qui ne seront jamais diagnostiquées) peut-être tellement occultée? Certes pas mortelle, l'endométriose peut entraîner de graves conséquences organiques et physiologiques, sans mentionner les tourments et douleurs variées ponctuant les cycles menstruels des femmes. A 42 ans, je n'ai jamais autant souhaité l'arrivée de la ménopause - car c'est à ce moment-là que la maladie lâche du lest sur nos organes atteints et nos vies hormonales.

Depuis le diagnostic, j'ai consulté 3 gynécologues lausannois tous aussi incompétents qu'incultes devant la maladie; en effet, je ne savais pas que le gynéco lambda n'est absolument pas formé à l'identifier et la soigner. Après avoir rencontré une association de soutien contre l'endométriose, on m'a recommandé de consulter un spécialiste (seulement 2 spécialistes dans toute la Suisse!) à Zürich qui a pu m'entendre et m'expliquer l'issue probable de la maladie avant la ménopause: un traitement hormonal jusqu'à l'ablation partielle de mon utérus. La maternité ne sera pas possible dans mon cas.

Témoigner est important pour moi, afin que les femmes souffrant d'endométriose puissent recevoir le soutien dont elles ont tant besoin…»

Caroline

«J’ai dû me faire à l’idée d’être atteinte d’un mal incurable»

«A partir de mes 16 ans, j'ai eu le pressentiment que quelque chose n'allait pas dans mon cycle. Lors des premiers contrôles chez le gynécologue, je n'ai pas trop osé en discuter, c'est déjà compliqué de monter sur la chaise d'examen quand on est pudique! Chaque mois, les douleurs augmentaient et, lors d'un contrôle annuel à 23 ans, j'ai abordé cette question avec la gynécologue, elle m'a dit sur un ton ferme, sans poser de question: «C'est le sort de chaque femme d'avoir mal».

En parallèle, j'ai eu des douleurs intestinales qui m'ont amené à voir mon médecin généraliste. Je venais de terminer mes études et j'étais entrée dans la vie active, donc le diagnostic a été très vite posé: «C'est le stress, il faut te détendre». Après plusieurs semaines de tranquillisants chimiques et naturels, les douleurs n'ont pas cessé. On m'a envoyé chez un gastro-entérologue. Ce dernier a préconisé une coloscopie, mais sans résultat. On a gardé l'hypothèse du stress.

J'en ai discuté avec une collègue de travail qui m'a recommandé de voir son propre gynécologue pour un second avis. Ce dernier m'a bien écouté et procédé à des ultrasons. Il a posé l'hypothèse de l'endométriose. Cependant, sans opérer, il était impossible d'être sûr. Nous avons entamé un traitement hormonal, par la fameuse Diane35 prise en continu. Cela m'a permis de régler mes problèmes de cycle, d'intestins et d'acné. Une vraie renaissance, ponctuelle.

Après quelques mois de ce traitement, une vive douleur s'est fait ressentir dans ma jambe droite. Je suis retournée auprès du généraliste, qui m'a prescrit des anti-inflammatoires. Sans effets… J'y suis retournée après plusieurs jours, nous avons augmenté la dose de médicaments. Ne tenant plus, j'y retourne une troisième fois et j'émets l'hypothèse d'une thrombose. Mais je ne fume pas, ma jambe n'est pas rouge ou gonflée, mon médecin me dit: «Noémie, si tu faisais une thrombose à 24 ans, je me ferais moine» et qu'on n’allait pas dépenser l'argent de la collectivité pour faire des examens inutiles. Après des doses de morphine et un IRM inutile, j'ai fini aux urgences. Là on m'a fait une simple prise de sang et, après quelques dizaines de minutes, le médecin est venu me dire: «Le CHUV vous attend, vous y allez directement sans vous arrêter en chemin, vous avez une thrombose et la menace que le caillot se détache est très importante». S’ensuit l'arrêt du traitement hormonal, des prises d'anticoagulants et des injections, ainsi que des bas de contention durant trois mois.

Une fois que ma coagulation sanguine est revenue à la normale, mon gynécologue m'a conseillé de reprendre la Diane35 mais pas en continu. Un caillot s'est formé à nouveau, mais la douleur m'était connue, j'ai foncé directement aux urgences et l'angiologue m'a dit «Madame, maintenant il faut choisir, soit vous enrichissez mes angiologues avec le risque de mourir, soit vous enrichissez les gynécologues mais avec une souffrance à long terme». Il avait bien raison!

J'ai alors enchaîné des traitements d'anti-inflammatoires et d'autres substances chimiques. Mais j'avais tellement mal, je n'arrivais plus à me rendre quotidiennement au travail, faire du sport était au-delà de mes forces et j'ai développé des allergies alimentaires m'empêchant de manger la plupart des fruits et des légumes crus. Les douleurs intestinales sont devenues de plus en plus fortes, j'ai fini aux urgences. Là on m'a fait un scan abdominal et on m'a expliqué que j'étais constipée et qu'un lavement m'aiderait. J'ai dit que j'avais sûrement de l'endométriose mais on m'a rétorqué qu'on n’opérait pas de l'endométriose en urgences, qu’il y avait 6 mois d'attente. Je suis repartie avec mes douleurs, en pleurs.

Finalement, mon gynécologue a décidé de m'opérer avec un confrère spécialiste. C'était juste avant mon mariage en 2009. Lors de l'opération, ils ont effectivement trouvé de petits foyers d'endométriose et un problème intestinal. Cela m'a permis de constater qu'il y a plusieurs sortes d'endométriose, de celle qui colonise silencieusement le corps d'une femme et celle qui, comme moi, n'est pas fortement développée mais qui crée des douleurs intenables. Après l'opération, mon médecin a recommandé à mon mari et à moi-même d'essayer de faire un enfant rapidement si une famille était envisagée, compte tenu de ma maladie.

Je suis tombée enceinte dès les premiers essais. La grossesse a été très compliquée mais j'ai pu la mener à terme. Suite à des complications liées à l'accouchement, le médecin nous a annoncé que j'étais probablement stérile et qu'une seconde grossesse serait très risquée.

Avec le retour de couche, les douleurs d'endométriose sont revenues, l'acné a fleuri sur mon visage, les allergies alimentaires se sont intensifiées. Je n'avais plus de force, je me suis mise à déprimer et j'ai pris de plus en plus de poids. Les menstruations étaient de plus en plus longues, jusqu'à atteindre parfois 10-12 jours par mois. J'avais également comme des coups de couteau réguliers dans les intestins. Rester assise à mon bureau au travail était très pénible et porter mon fils devenait difficile.

Grâce à une association pour les femmes atteintes d'endométriose, j'ai trouvé un médecin spécialiste qui m'a écoutée, effectué les examens médicaux adéquats et on m'a diagnostiqué une adénomyose, maladie de l'utérus, cousine de l'endométriose. J'ai également été auscultée par un confrère du spécialiste, chirurgien viscéral. Après quelques semaines, nous avons décidé de procéder à une nouvelle laparoscopie pour enlever l'utérus, le col, les trompes et quelques centimètres de colon. Il y avait un doux mélange d'adénomyose, d'endométriose et de fibromes. Il a fallu alors expliquer à mon fils qu'il sera notre unique enfant. En contrepartie, mes allergies alimentaires ont fortement diminué, mon transit est devenu normal et je n'ai plus eu de saignements douloureux.

Cette opération a été faite il y a plus de deux ans. A présent, certaines douleurs ont repris alors que je n'ai plus de règles, mais j'ai toujours mes ovaires. Cette maladie reste un réel mystère pour moi, malgré la quantité de documents que j'ai lu pour être au clair avec ma santé. J'ai dû me faire à l'idée d'être atteinte d'un mal incurable et qu'il restera ainsi pour toujours en moi.

J'ai choisi de revoir mon alimentation, afin de perdre le poids accumulé suite aux différents traitements hormonaux et de donner à mon corps les nutriments dont il a besoin et pas ceux que ma gourmandise choisit (aliments sucrés pour compenser les douleurs). J'essaie de reprendre le sport pour renforcer ma musculature, mais je suis contrainte de faire attention à certains mouvements car j'ai des kystes aux ovaires qui frottent avec le péritoine. La pratique du yoga me permet également de vider mon esprit et de me recentrer sur mon corps.

Le plus difficile est d'arriver à concilier ma vie d'épouse, de maman, de travailleuse. L'endométriose est épuisante, la douleur régulière puise toute mon énergie et je n'ai pas réussi à récupérer la fatigue accumulée des opérations passées. J'ai cette chance immense d'avoir pu avoir un enfant et je ne veux pas qu'il ressente que sa maman a une maladie. Il est au courant que mon ventre est sensible, qu'il ne doit pas faire de mouvements brusques et que, parfois, je dois rester au lit ou faire une sieste. J'aime ma famille et je dois également les protéger de l'endométriose, pour notre monde ne tourne pas autour de ça. Il y a tellement de choses plus positives dans la vie.

J'aimerai pouvoir retrouver cette naïveté enfantine que tout ira mieux demain, mais l'endométriose m'a donné la force de profiter du jour présent et de ne pas ressasser le passé. Je relativise également, il y a des maladies plus graves et j'ai cette chance de ne pas être hospitalisée ou de subir des traitements médicaux lourds.»

Noémie

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