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Notre fille a pu réaliser son rêve

Femina 13 Temoin Maladie Fille

Voir nos enfants galoper dans les ruines a été une immense joie.

© Jelena Ka

Clémence est notre seconde fille

Quelques semaines après sa naissance, elle a contracté un rhume. Rapidement, le rhume s’est transformé en pneumonie et notre enfant a fini aux soins intensifs. Cette période a été un cauchemar pour nous et Lisa, notre aînée. Alors que nous trouvions nos marques dans cette vie à quatre, nous avons dû reprendre le chemin de l’hôpital.

Peu de temps après son retour à la maison, Clémence est à nouveau tombée malade. Le scénario s’est répété une deuxième, une troisième puis une énième fois… Chaque mois, elle contractait un rhume qui tournait en inflammation des poumons et nous devions partir en trombe pour qu’elle soit prise en charge. Comme elle était plutôt souriante et qu’elle ne pleurait pas, les médecins ont pensé pendant un certain temps qu’il n’y avait rien d’inquiétant. Mais ses accès de fièvre sont devenus la règle. Nous avons donc été orientés chez une pneumologue.

La doctoresse a tout de suite senti que quelque chose n’allait pas. La piste de la mucoviscidose a été évoquée avant de donner lieu à des résultats négatifs. Nous étions inquiets de ne pas savoir mais gardions malgré tout le moral. En revanche, Lisa se faisait beaucoup de souci pour sa sœur cadette. Elle se levait régulièrement la nuit pour vérifier si nous étions bien là. Au début, nous ne souhaitions pas la perturber dans son sommeil lorsque nous partions à l’hôpital. Mais c’était contre-productif et nous avons finalement décidé de la réveiller.

Au CHUV une fois par mois

Les médecins ont fait des recherches et des analyses de sang sur Clémence. Un semi-verdict est tombé: déficit immunitaire. A l’époque, nous fréquentions deux centres hospitaliers et les experts n’étaient pas d’accord sur le diagnostic. Certains examens révélaient des insuffisances, mais les résultats n’étaient pas assez clairs pour les relier à une pathologie précise. Le déficit immunitaire est quelque chose que le corps médical peine quelquefois à définir.

Clémence a commencé un premier traitement à l’âge de 2 ans. Une fois par mois, l’un de nous l’accompagnait au CHUV pour des perfusions d’immunoglobulines. Il fallait quelquefois prévoir jusqu’à huit heures sur place. Si le traitement ambulatoire se passait bien, les jours suivants étaient difficiles. Les effets secondaires étaient violents: fièvre, vomissements et convulsions. En tant que parents, il est dur d’accepter qu’on inflige un tel traitement à son enfant. Les médecins étaient quant à eux sceptiques.

A la rencontre de princesse Rebelle

Nous avons interrompu la médication ambulatoire et avons essayé différentes techniques – dont la physiothérapie – durant près d’une année, afin d’éviter les allers-retours à l’hôpital. Nous étions optimistes et avions confiance en nous autant qu’en la médecine. Malheureusement, les pneumonies sont réapparues très rapidement. Malgré les effets secondaires, nous avons décidé de reprendre les perfusions à l’hôpital. Afin de simplifier l’administration du traitement, nous avons pris la décision de faire poser un cathéter directement dans la poitrine de Clémence. Cette situation a perduré un certain temps.


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Lorsque notre enfant a eu 4 ans, nous avons pris contact avec des spécialistes afin de tester une nouvelle médication. Nous étions enthousiastes car celle-ci pouvait s’administrer à domicile. Nous avons été formés afin de lui donner le traitement nous-mêmes. Nous lui faisions une injection par semaine et toute la famille – Lisa comprise – participait à l’opération: préparation du matériel, du médicament et jeu ensemble durant les trois heures d’injection. Ce changement a amélioré notre qualité de vie: le bout du tunnel s’approchait.

Peu de temps après cette petite révolution, une amie proche nous a parlé d’une association en faveur des enfants malades qui avait pour objectif de réaliser leur rêve le plus cher. Après toutes ces épreuves, nous nous sommes dit que nos filles méritaient bien cela. Clémence a répondu avec enthousiasme en associant sa sœur à sa démarche. Leur souhait était clair: elles voulaient partir en Ecosse, sur les traces de princesse Rebelle, l’héroïne Disney. Nous avons complété le formulaire d’inscription en expliquant leur souhait. Quelques jours plus tard, l’association nous contactait pour nous dire que notre projet était accepté. Les filles étaient folles de joie et les préparatifs ont pu commencer.

Avoir confiance en sa bonne étoile

Finalement, en avril 2015, nous nous sommes envolés pour un séjour inoubliable. Afin de faciliter notre périple, l’association avait mis à disposition un bénévole qui a fait le voyage avec nous. Nous n’avions strictement rien à faire et avons profité un maximum. Nous avons passé tout notre séjour dans un palace qui semblait irréel. Les journées étaient rythmées par les visites de musées que les filles choisissaient et des balades en pleine nature. Voir nos enfants galoper dans des ruines a été une immense joie, d’autant plus que l’état de Clémence s’était stabilisé. Cette parenthèse hors du quotidien a été un enchantement, une bulle de bonheur qui nous a permis de souffler.

Aujourd’hui, Clémence poursuit son traitement à domicile et va bien. Elle suit une scolarité comme n’importe quelle petite fille de son âge. En cas d’insuffisance respiratoire sévère, ses enseignants ont un protocole à appliquer. Nous sommes tranquilles car elle est bien entourée et notre appartement est situé à deux pas de l’école.

Aujourd’hui, nous attendons les résultats de ses derniers examens. Après bien des hésitations, nous avons décidé de procéder à une analyse appelée séquençage à haut débit, menée par l’Hôpital des Enfants de Zurich. Cette étude nous permettra d’en savoir davantage sur sa maladie, de déterminer son éventuelle origine génétique et de participer à l’avancement de la recherche. Nous avions accepté de faire ce test peu avant de partir sur les traces de princesse Rebelle. Nous sommes conscients que les résultats pourraient être difficiles à accepter, mais ces derniers mois nous ont appris que notre famille a sa bonne étoile.

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