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Handicap: mon fils, mes batailles

Femina 04 Temoin Fils Handicap

«Je suis persuadée que tout événement, aussi tragique soit-il, a du sens.»

© Jeanne Gerster

Le petit loulou… Quand je le regarde, je sens monter en moi un amour incommensurable. A sa naissance, il y a quatre ans, on ne donnait pas cher de sa vie: deux ans maximum. Conséquences d’une pathologie génétique et d’une hémorragie cérébrale prénatale qui a provoqué de graves lésions dans son cerveau, Soltan est aveugle, ne parle pas, ne peut pas bouger et souffre d’une épilepsie sévère.

Beaucoup pensent que c’est difficile d’avoir un enfant handicapé. Au risque de choquer, je dirais que ça a été pour moi un cadeau. Jusque-là, j’avais mené ma vie tambour battant. Après une enfance modeste et heureuse dans les Yvelines, non loin de Paris, où j’ai été initiée à la peinture auprès d’un artiste peintre, j’ai commencé à 16 ans le mannequinat à Milan. Des voyages, des rencontres, des énergies différentes… Je découvrais le monde. A mes 18 ans, j’ai commencé le full-contact. Un rêve de gosse que j’avais dû mettre en berne jusqu’à ma majorité, ma mère estimant ce sport trop violent pour une petite fille. J’ai adoré! Au point qu’à mes 21 ans j’ai décidé d’arrêter mon travail de mannequin, suite à l’ultimatum de mon agent qui ne supportait plus de me voir arriver avec des coquards à l’œil aux shootings photo. Je me suis totalement investie en équipe de France et j’ai remporté deux fois le titre de championne.

De la boxe à la peinture

Une rencontre amoureuse plus tard, je m’installais en Suisse, où j’ai rejoint le rang des boxeuses professionnelles. J’ai eu mon premier fils en 2005, puis mon deuxième, j’ai ouvert mon cabinet de thérapeute, rencontré celui qui est devenu mon mari… J’allais continuer sur la lancée quand, du fait d’une erreur médicale lors d’une précédente fracture à la mâchoire, j’ai dû me faire réopérer. C’était juste avant les championnats d’Europe de boxe anglaise organisés à Fribourg. Ma carrière sportive s’est terminée sur cette intervention chirurgicale. Un véritable deuil, au goût d’inachevé. Moi qui faisais douze heures de boxe par semaine, je me suis retrouvée démunie, du jour au lendemain. J’allais faire quoi de toute cette énergie? J’ai décidé de revenir à ma première passion, la peinture, que j’avais laissée en stand-by. Et, dans la foulée, je suis tombée enceinte, à la grande joie de la famille.

Au quatrième mois, on m’a parlé d’hémorragie cérébrale. J’ai tout de suite été suivie. Amniocentèse, caryotype. Jusqu’à des IRM du cerveau de mon bébé dans mon ventre. Le corps médical était rassurant: si je n’avais pas fait de fausse couche, c’est qu’il était viable et en santé.

Les sons binauraux, vous connaissez?

Le jour de l’accouchement, Soltan a été hospitalisé d’urgence à l’Inselspital, à Berne. Il ne conservait pas la chaleur, avait des valeurs bizarres dans le sang… Les médecins ont découvert que son cerveau n’avait pas développé d’hypophyse, glande indispensable à la synthétisation de la plupart des hormones dans le corps. Ça a été une période difficile. C’est douloureux de voir son enfant souffrir. Et puis il me fallait aussi m’occuper de mes deux autres fils, leur expliquer ce qui se passait. J’ai mis ma vie un peu de côté.

Sujet à de violentes crises épileptiques nécessitant du Valium, Soltan dormait presque tout le temps. Je me suis dit: «Ce n’est pas possible, ils vont me le tuer. Il faut que je trouve une solution autre que la chimie!» J’ai replongé dans les livres et les dernières recherches neurologiques. Je me suis intéressée à la thérapie par les sons binauraux. Il s’agit d’écouter simultanément un son d’une fréquence différente dans chaque oreille, afin de permettre au cerveau de descendre sa fréquence à 7 hertz – soit l’onde thêta, qui est celle de la méditation – alors qu’elle peut dépasser les 40 hertz lors des crises d’épilepsie. Même si la communauté scientifique est divisée sur les bienfaits de cette technique, j’ai voulu tenter. Avec l’aide d’une amie musicienne, j’ai développé la première puce musicale de ce qui est devenu en 2013 le Projet Boa.

Les effets sur Soltan ont été immédiats. Dès qu’il faisait une crise épileptique, je lui mettais le casque et enclenchais la musique: en 45 secondes, ses crises s’arrêtaient, et sans Valium! Petit à petit, des mamans de mon entourage ayant des enfants souffrant du même problème m’ont demandé de leur prêter le casque. Grâce au bouche à oreille, j’ai été approchée par le centre de Lavigny, une institution spécialisée dans le traitement de l’épilepsie, pour effectuer des tests.

La peinture agit sur nos ondes cérébrales

Parallèlement, j’ai développé la Cinétique Oculaire Boa, une autre technique, visuelle cette fois, par le biais de la peinture qui agit sur nos ondes cérébrales. J’ai mandaté des neurologues pour vérifier mes hypothèses par électroencéphalogramme: l’association son et couleur démultipliait effectivement les effets.

C’est là que j’ai eu l’idée de développer une ligne de vêtements sportswear avec, en impression, mes tableaux: chaque visuel agissant sur le cerveau, pourquoi ne pas les porter directement sur soi et en faire profiter les autres? Aujourd’hui, j’en suis là: je développe ma ligne de vêtements et réinvestis chaque sou dans le Projet Boa, qui s’est depuis élargi à d’autres publics, tels que les sportifs. Le Fribourg Fashion Day, qui a lieu le 18 février 2017, a pour but de présenter mes activités: il y aura un défilé avec ma nouvelle collection printemps-été, une exposition de mes tableaux et des informations sur mes recherches en neurologie.

Avec le recul, je sais que sans ma double fracture à la mâchoire je ne me serais pas remise à la peinture. Sans mon fils, le Projet Boa n’aurait pas vu le jour. J’ai pu me dépasser et innover dans un domaine où je ne serais sans doute jamais allée. Je suis persuadée que tout événement, aussi tragique soit-il, a du sens. Non seulement Soltan n’a plus besoin de Valium pour stopper ses crises, mais il a permis à d’autres épileptiques d’aller mieux. Il nous a également tous soudés au niveau familial. La famille va d’ailleurs s’agrandir – je suis enceinte. C’est une nouvelle aventure qui va démarrer. Ou plutôt la suite. On se réjouit tous... Les enfants, c’est du travail, oui, mais c’est surtout de l’amour. On apprend tellement à travers eux!


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