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On se mobilise!

«Ce que le village fait pour nous, c’est juste fou!»

Yanis, MYrun4help, témoignage

«Pourtant, malgré le choc, l’épuisement absolu et, pour ma part, une fibromyalgie qui s’est déclarée à cette époque, il fallait tenir le coup et mettre en place tout ce qu’on pouvait pour favoriser son développement et continuer à essayer de mener une vie normale afin d’épargner un maximum notre fille.»

© Corinne Sporrer

«Ce que font les gens de Chevilly (VD) pour aider les personnes en situation de handicap à travers la course MYrun4help, c’est juste de la folie. Je sais de quoi je parle, ils nous ont permis de sortir la tête de l’eau quand on se noyait!

Tout a commencé en juin 2012, quand notre fils cadet, Yanis, a été diagnostiqué infirme moteur cérébral (IMC), quelques jours avant son 1er anniversaire.

Rien ne nous avait préparés à ça. D’une certaine manière, on sentait bien qu’il y avait quelque chose. Quand on le comparait à sa sœur aînée, Timéa, qui a aujourd’hui 10 ans et demi, mon mari Stéphane et moi avions bien repéré un retard de développement. Toutefois, le pédiatre qui le suivait nous rassurait en nous expliquant que c’était dû à sa prématurité (il est né en urgence à 34 semaines) et que tout rentrerait dans l’ordre vers 18 mois. Nous, on avait évidemment envie d’y croire.

Un tsunami qui remet tout en question

Autant dire que quand on nous a annoncé qu’il était IMC, qu’il ne parlerait pas et ne marcherait jamais, ça a provoqué un véritable tsunami. Ça a été d’autant plus violent que nous étions au bout du rouleau. Parce que si, la journée, il fallait gérer le quotidien familial et le travail en continu, nous n’avions même pas la nuit pour récupérer. Yanis, qui enchaînait les bronchiolites et digérait très mal, pleurait énormément et ne dormait pratiquement pas depuis sa naissance. Nous non plus.

Pourtant, malgré le choc, l’épuisement absolu et, pour ma part, une fibromyalgie qui s’est déclarée à cette époque, il fallait tenir le coup et mettre en place tout ce qu’on pouvait pour favoriser son développement et continuer à essayer de mener une vie normale afin d’épargner un maximum notre fille. On n’avait pas réalisé au-devant de quoi on allait!

D’une part, il y avait les problèmes purement médicaux, dont les troubles du sommeil de Yanis, qui n’étaient alors toujours pas résolus. D’autre part, en plus de mon travail, il me fallait faire en permanence des allers-retours entre la maison et les différents thérapeutes qui suivaient le petit (physio, ergothérapie, stimulation visuelle etc.). Bref, on menait une vie chronométrée. De plus, ça n’était pas facile pour Timéa, qui passait son temps à se faire transbahuter de droite à gauche.

Et comme si ça ne suffisait pas, il y avait l’aspect administratif des choses. Ça, on n’imagine pas ce que c’est tant qu’on ne l’a pas vécu!

Entre ses formulaires de 20 pages traduites du suisse allemand et ses règlements, l’AI vous embarque dans un parcours du combattant inextricable! Quelle que soit la requête, on doit la justifier, l’expliquer, la réexpliquer et la ré-ré-expliquer… tout ça pour que les solutions proposées ne soient pas applicables à notre situation spécifique. En plus, tout prend tellement de temps qu’entre le moment où on entreprend une démarche et celui où nous avons une réponse, la situation a évolué.

Nos amis ont compris notre situation

Aujourd’hui, c’est un peu moins compliqué. Entre autres parce que Yanis peut s’exprimer. De fait, notamment grâce à sa sœur, qui est une merveille, il a appris à parler (les neurologues s’étaient heureusement trompés!) et cela allège la situation. Lui peut s’extérioriser et nous, le comprendre mieux qu’avant, qu’il s’agisse de ses envies, de ses besoins ou même de ses blagues, car il a beaucoup d’humour. Toutefois, à l’époque, même s’il était déjà un rayon de soleil, il n’en était pas à ce stade et on faisait face comme on pouvait.

Cela dit, on n’a jamais arrêté de voir nos amis ou de faire plein de choses: ski, sorties, excursions, balades et, pour mon mari, le vélo, qui est une de ses passions. C’est d’ailleurs pour ça qu’en 2014, Stéphane s’est inscrit avec deux amis de Chevilly au Grand Raid de Verbier. On avait décidé de passer le week-end de la compétition tous ensemble à la montagne. On s’est donc retrouvé à trois familles dans le même appartement… et c’est là que nos copains ont réalisé ce qu’on vivait pratiquement et ce qu’implique concrètement le handicap de Yanis, qui n’a aucune autonomie physique et ne peut rien faire seul, pas même rester assis sans soutien. En clair, ils ont compris la situation dans laquelle nous nous débattions. Nous devions faire des transformations dans la maison en lien avec le problème de notre fils mais tout n’était pas remboursé par l’AI et nous n’avions pas les fonds nécessaires.

Or, quelque temps après, ces amis, Bertrand, Yannick et leurs épouses, Diane et Céline, nous ont invités à manger et, à la fin du repas, nous ont expliqué qu’ils allaient créer une course à pied pour récolter des fonds dans le but de nous aider nous, ainsi que les parents de Marilou, une fillette du village atteinte de trisomie 21, qui étaient eux aussi confrontés à toutes sortes de galères. Rien que d’en parler, ça me serre la gorge… en gros,

ils sont allés frapper à toutes les portes de Chevilly et ont convaincu les habitants de les aider, chacun dans sa spécialité. Ça leur a pris du temps et de l’énergie et, en 2015, ils ont organisé MYrun4help, qui a rencontré un énorme succès. Grâce à cette magnifique solidarité, on a pu réaliser des travaux que l’assurance ne remboursait pas,

en l’occurrence une rampe d’accès qui va de la route à l’entrée de la maison. En fait, leur projet a tellement cartonné qu’ils ont relancé la machine en 2016, en 2017, 2018 et… la 5e édition se déroule le 8 septembre prochain! Je ne pourrai jamais les remercier assez ni leur dire ma reconnaissance. Non seulement pour ce qu’ils font concrètement pour nous, pour la famille de Marilou et pour les institutions qu’ils soutiennent parallèlement, mais aussi pour le coup de projecteur que cela offre. Cette course sensibilise les gens à ce que vivent les personnes handicapées et leurs proches. Et ça aussi, c’est fantastique.

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