Femina Logo

C'est votre histoire

«Mon combat, c’est de lui offrir du bonheur»

Temoignage mon combat cest de lui offrir du bonheur sanfilippo

«Il n’y a rien à faire et ça, les médecins vous l’expliquent bien. En gros, on vous dit: "Rentrez chez vous et profitez au maximum de votre enfant!" [...] Malgré les sentiments d’incompréhension et d’impuissance absolue dans lesquels nous étions plongés brutalement, il fallait faire face.»

© Corinne Sporrer

Liam est un rayon de soleil. Joyeux, vivant, plein d’énergie… c’est même une petite tornade! Mais le diagnostic est implacable: il est atteint du syndrome de Sanfilippo et ne deviendra jamais adulte. Pire encore, si je peux dire, cette maladie neurologique dégénérative va le ronger et le détruire à petit feu. C’est tellement horrible de se dire que son enfant ne grandira pas normalement, qu’il va commencer à perdre ses acquis, qu’il ne pourra jamais vivre ce que vivent les autres… alors on profite de chaque instant avec lui.

Aujourd’hui, il a 4 ans et demi. Dès sa venue au monde nous avons su qu’il avait un problème: détresse respiratoire à la naissance, pneumonies… A force de chercher pourquoi ce si beau bébé avait ces faiblesses pulmonaires, les médecins ont fini par trouver. Ça fait donc un peu plus de trois ans, maintenant, qu’on sait qu’il souffre d’une mucopolysaccharidose de type III. C’est-à-dire Sanfilippo, l’une des formes les plus graves de cette pathologie. En clair, il lui manque une enzyme et cette carence fait que son corps ne peut pas éliminer les substances dont il n’a pas besoin. Ça provoque une accumulation de déchets et cet encrassement entraîne une dégénérescence cellulaire, puis la mort. Ça peut prendre quinze, vingt ans. Il n’y a rien à faire et ça, les médecins vous l’expliquent bien. En gros, on vous dit: «Rentrez chez vous et profitez au maximum de votre enfant!»

Comment affronter un verdict si cruel, comment l’expliquer à Yaël et Eïden, sa sœur et son frère aînés? Ils ont maintenant 11 et 9 ans mais étaient encore si petits, à l’époque…

Malgré les sentiments d’incompréhension et d’impuissance absolue dans lesquels nous étions plongés brutalement, il fallait faire face.

Un traitement lourd

Moi, j’ai besoin de parler, de partager. Alors j’ai rapidement pris contact avec la Fondation Sanfilippo, à Genève, grâce à laquelle j’ai pu rencontrer des parents qui subissaient la même épreuve et avoir un réseau de gens capables de me conseiller, de me dire quel symptôme correspondait à quoi, de me renseigner sur d’éventuels moyens auxiliaires…

Parallèlement, j’ai découvert que des recherches sérieuses étaient en cours. J’ai donc remué ciel et terre et ai réussi à inclure Liam dans un essai clinique, en Espagne. Il a reçu un traitement de thérapie génique, qui a fonctionné pendant un temps. Puis plus. Mais cela a sans doute retardé l’évolution de sa maladie. A-t-il gagné six mois, un an? Je ne sais pas. En revanche, il fait toujours partie de ce protocole, afin d’aider la science. Parce que si ça n’a pas fonctionné pour lui, j’ai l’espoir que sa contribution permettra d’aider d’autres enfants. C’est très lourd. Tous les six mois, nous nous rendons en Espagne où il subit des tests de toute sorte: IRM, anesthésies, ponctions lombaires… lui, il prend ça avec un tel courage, une telle force! Il m’éblouit en permanence, même si notre quotidien n’est objectivement pas simple.

Comme il est de santé délicate, il faut en effet faire attention à tout en permanence, car la moindre bricole dégénère. Et puis, à cause de son hyperactivité, il ne tient littéralement pas en place (le premier confinement a été particulièrement sport!) et, comme il entend mal et ne parle pas, il crie beaucoup pour s’exprimer, ce qui n’est pas forcément facile à gérer – surtout quand on n’est pas à la maison.

En plus, évidemment sans penser à mal, il fait toutes sortes de bêtises – comme mettre des rouleaux de papier WC entiers dans les toilettes et tirer l’eau pour voir ce que ça fait… Bref, c’est une pile, il faut le surveiller comme le lait sur le feu et c’est parfois épuisant pour nous tous. D’ailleurs, je dois avouer que le mercredi, quand il n’a pas école et que je m’en occupe toute seule, je finis la journée complètement lessivée.

Tant pis s’il ne sait pas se tenir

En même temps, s’il m’arrive de ne pas être dans un bon jour et de manquer de patience – que ce soit à cause du bureau (je travaille à 80%), de la fatigue, de soucis avec Yaël ou Eïden ou de n’importe quelle autre raison, je le regarde. Et je me dis: aujourd’hui, il va bien, il marche, il bouge, il joue, il apprend, il est toujours content et partant pour tout, et grâce à des médicaments, il n’a plus ces insomnies qui nous ont fait passer tant de nuits blanches. Il est si plein de vie, si expressif… c’est un amour. Alors tant pis s’il ne sait pas se tenir. Tant pis s’il est bruyant. Tant pis s’il est remuant. Tant pis si je mets ma vie de femme entre parenthèses. Parce que moi, tout ce que je veux, c’est que le temps qu’il a soit le plus beau, le plus heureux possible. C’est ma bataille. C’est tout ce qui compte!  

Pour recevoir les derniers articles de Femina, inscrivez-vous aux newsletters.

Saskia vous suggère de lire aussi:

Podcasts

Dans vos écouteurs

E63: Comment mieux vivre la ménopause

Dans vos écouteurs

E62: Comment apprendre la pleine conscience aux enfants

Notre Mission

Un concentré de coups de cœur, d'actualités féminines et d'idées inspirantes pour accompagner et informer les Romandes au quotidien.

Icon Newsletter

Newsletter

Vous êtes à un clic de recevoir nos sélections d'articles Femina

Merci de votre inscription

Ups, l'inscription n'a pas fonctionné