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Atteint de leucodystrophie, je vis à 100 à l’heure

Credit Joelle Neuenschwander

«Bien que partiellement sourd et souffrant de légers handicaps, je me considère comme chanceux.»

© Joëlle Neuenschwander

La maladie s’est déclarée dans mon plus jeune âge. A 6 mois, je n’arrivais pas à tenir la tête. De la fainéantise selon le pédiatre. Alertée par mon manque de tonus musculaire, ma grand-mère – qui a eu 9 enfants – a senti qu’il y avait un problème plus sérieux. Une IRM a révélé que je souffrais d’une leucodystrophie métachromatique, maladie dégénérative du cerveau qui affecte peu à peu toutes les fonctions vitales. Le spécialiste a annoncé à mes parents qu’il me restait sans doute moins de deux ans à vivre. Un choc terrible pour mon entourage! Dans les années 1990, les maladies génétiques orphelines étaient peu connues. Il n’existait pas de programme de recherche médicale pour trouver les causes de cette malformation – ou dégénérescence – de la myéline du système nerveux central, la gaine dans laquelle le courant passe de plus en plus mal.

Malgré ce pronostic peu encourageant, j’ai poursuivi mon petit bonhomme de chemin… et défié la médecine puisque je suis encore là aujourd’hui! J’ai fait mes premiers pas à 4 ans et prononcé mes premiers mots à 5. Pour pouvoir s’occuper de moi – mes parents s’étant entre-temps séparés – ma mère a quitté son emploi et a ouvert un commerce.

J’ai intégré une école spécialisée centrée sur les besoins spécifiques de chaque élève, ce qui m’a permis d’avancer à mon rythme tout en participant à des séances de physio, d’ergonomie, d’orthophonie, etc. J’ai eu la chance d’avoir un professeur hors pair, mon grand-père, avec qui j’avais une relation privilégiée. Il m’a appris à lire, à écrire et m’a transmis sa passion de l’histoire. J’écoutais, subjugué, ses récits sur l’époque romaine ou grecque; sans parler des documentaires sur la Seconde Guerre mondiale que nous regardions ensemble.

Zizou en chair et en os

Malgré mes problèmes de santé, j’ai eu une enfance heureuse et protégée. Je ne subissais aucune moquerie car dans mon école nous souffrions tous d’une maladie différente. Mes troubles de motricité n’ont pas empêché ma participation au club de foot du village. Durant les entraînements, je courais sur la pointe des pieds. Il est vrai que je ne touchais jamais le ballon, mais j’étais tellement heureux de faire du football comme mon idole, Zinédine Zidane, dont je suivais avec assiduité les matches à la télé. Admiratif du sportif, mais aussi de l’homme, je rêvais de le rencontrer en chair et en os. Je savais qu’il était l’un des parrains de l’association ELA France, qui se bat contre les leucodystrophies. Quand ma mère, alors présidente d’ELA Suisse, m’a annoncé qu’il allait venir jouer à Genève, j’ai sauté de joie. A 8 ans, assis dans les tribunes, j’ai pu assister en live au toucher de balle légendaire de Zizou. A la fin du match, ma mère m’a dit de la suivre pour «aller dire bonjour à Zidane». Tremblant, je suis arrivé dans une salle où j’ai vu tous les joueurs de l’équipe de France.

Tout à coup, mon idole s’est avancée vers moi en lançant: «Salut Arnaud!» et il m’a pris dans ses bras. Très ému, j’ai versé des larmes de joie.

J’ai revu Zidane quelques années plus tard. Il m’a immédiatement reconnu, et m’a offert un maillot du Real Madrid dédicacé. Evidemment, j’avais envie de le garder pour moi, mais j’ai décidé de l’ajouter à un lot d’objets vendus aux enchères pour financer la recherche médicale et soutenir les familles concernées par les leucodystrophies; des personnes que je rencontre chaque année lors du week-end des familles de l’association; tous unis par le même combat, nous échangeons sur notre quotidien fait d’espoir et de passages plus difficiles.

Quand je vois un enfant de 7 ans nourri par sonde, à qui il ne reste plus que quelques mois à vivre, je considère que je n’ai pas le droit de me plaindre. Bien que partiellement sourd et souffrant de légers handicaps, je me considère comme chanceux; d’autant plus que ma maladie s’est stabilisée. C’est pourquoi je me dois de parler au nom de tous ceux qui ne sont plus là pour s’exprimer ou qui ne le peuvent plus. Je suis convaincu qu’en nous unissant tous – chercheurs, malades, familles et grand public – on peut vaincre cette foutue maladie.

Au Palais fédéral

Le fait que des personnalités du sport et des arts s’engagent tout au long de l’année auprès d’ELA pour sensibiliser l’opinion publique est un formidable moteur. Pour beaucoup d’enfants malades, c’est l’occasion de vivre des moments de magie qui leur font oublier un bref instant leur quotidien.

J’ai pu côtoyer de nombreux parrains et marraines au grand cœur, mais ma rencontre avec Samuel Schmid, alors président de la Confédération, reste une des plus marquantes. Passionné de politique, je rêvais de pouvoir lui parler. Un souhait qui s’est réalisé grâce à un contact d’ELA Suisse. Samuel Schmid m’a reçu au Palais fédéral, à Berne. Très intimidé, je lui ai serré la main. Il m’a proposé de m’installer à son bureau. J’ai pu l’interroger en long et en large sur son ministère. Impressionné par mes connaissances, il m’a posé une question piège. Bien renseigné, je l’ai surpris en donnant la bonne réponse.

Il m’a répondu: «Je démissionne, prends ma place!» A la fin de notre entrevue, je lui ai demandé s’il voulait devenir parrain de l’association. Non seulement il a accepté mais en outre il s’est montré d’un soutien sans faille.

Fonder une famille

Après un apprentissage d’employé de bureau, je travaille comme vendeur dans le magasin pour animaux de ma mère, à Tavannes. Cela me permet de voir du monde et de discuter, un de mes passe-temps favoris.

Malgré ma situation inconfortable – j’ai trop de difficultés pour être accepté dans le monde normal et pas assez pour être considéré comme handicapé – je compte bien continuer à défier le destin avec humour comme je l’ai toujours fait.

A bientôt 23 ans, j’espère un jour pouvoir fonder une famille. J’ai déjà eu la chance de vivre deux belles histoires d’amour, notamment avec Nadia, une jeune fille de mon école qui est malheureusement décédée à 15 ans des suites d’une maladie. Toutes ces expériences ont forgé mon caractère. Je veux croire que plein de belles choses m’attendent encore.


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