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«Le sport, c'est ma raison d'être»

Yves, le sport est ma raison d'être

«Quand je fais du sport, c'est le seul moment où je ne suis pas malade. Je redeviens normal et je me sens bien.» Yves, 51 ans, atteint de la maladie de Parkinson.

© DR

J'avais 39 ans quand la maladie m’est tombée dessus. C’est à ce moment-là que le diagnostic du Parkinson a été posé. En réalité, j’étais déjà atteint depuis quelques années sans le savoir. J’ai commencé par perdre l’odorat. C’était mon premier symptôme, avant l’apparition des suivants, la dépression et les tremblements. Au début, je me disais que les médecins s’étaient trompés. J’étais en forme et je le suis encore aujourd’hui, à ma manière.

Au cours de toutes ces années j’ai pu courir des marathons, faire des trails, des randonnées en montagne de plusieurs jours avec mes clients, j’ai traversé le Japon à vélo et la Suisse dans tous les sens, même si je savais que j’étais malade.

Ça a duré comme ça pendant des années, durant lesquelles j’étais encore en assez bonne santé pour réaliser ces défis. Par la suite, on lève progressivement le pied et on se fait à l’idée qu’il va falloir s’adapter et réduire la cadence. Il n’y a pas de miracles, la maladie de Parkinson est incurable et il faut l’accepter le plus vite possible. Seuls existent des moyens de ralentir sa progression. Il ne faut pas rester dans le déni, mais aller de l’avant. C’est ce que j’ai fait, de manière assez radicale.

Tout plaquer pour un tour du monde

Je me souviens très bien du moment où ma femme et moi avons décidé de tout plaquer.

Nous étions à l’hôpital pour faire des tests et nous sommes allés faire un tour chez Payot entre deux examens. Devant le rayon des livres qui racontaient les expériences de familles parties autour du monde en voyage, on s’est dit que ça serait chouette de le faire pendant un ou deux mois, durant les vacances d’été. Ma femme m’a dit: pourquoi deux mois? On pourrait faire une année. On a décidé ça en moins d’une heure. On a vendu la maison, les voitures et nous avons démissionné de nos emplois respectifs. Quelques mois plus tard nous partions avec nos enfants sous le bras faire un tour du monde d’un an. Nos deux fils avaient alors 5 et 11 ans. Cette année a été incroyable.

Dur retour à la réalité

Avant le diagnostic, je travaillais dans une agence immobilière que nous avions montée avec mon père et mon frère. Lorsque j’ai démissionné, je savais qu’au retour de notre année parenthèse je devrais me mettre en indépendant, sinon je galérerais trop et personne n’engagerait un parkinsonien. Je pensais que durant ce voyage je trouverais ce que je voudrais faire en rentrant en Suisse. Effectivement, au bout du sixième mois, j’ai décidé de monter un centre de remise en forme. C’était devenu une évidence. Pour retarder les effets de cette maladie, je devais bouger un maximum. Devenir coach me permettrait du même coup d’avoir ma dose d’activité physique. J’allais associer mon métier et ma maladie. Deux mois après notre retour, c’était chose faite.

J’ai baigné dans le sport depuis ma naissance. Mes parents étaient des sportifs dans le tennis. J’ai commencé le golf à 15 ans et je suis passé professionnel à 18 ans. J’ai joué dix ans sur les différents circuits, Europe, USA et Australie, avant de me faire une raison, je ne serais jamais un grand champion comme Ballesteros. Au début, la maladie ne se voyait pas, je n’avais pas de tremblements, mais je ne l’ai jamais cachée. Ma famille, mes clients et mes amis étaient au courant. Les symptômes évoluaient chaque année un peu plus, comme la prise de médicaments. Toutefois, depuis un an, les choses ont changé. Je suis toujours le même, mais les symptômes se sont aggravés. Je souffre d’une akinésie sévère, de mouvements involontaires qui me font bouger dans tous les sens et j’ai de plus en plus de difficultés à parler correctement. J’ai donc décidé de me faire opérer, pour profiter d’une stimulation cérébrale profonde, dès que possible, au retour de mon défi de cet été.

Finalement, le plus dur pour moi, c’est le regard des autres. Les gens n’aiment pas les malades; leurs commentaires, remarques ou regards peuvent être très blessants et c’est ce qui est le plus difficile à supporter.

C’est aussi un handicap dans ma vie sociale, certaines personnes de mon entourage ont honte de moi, alors elles m’évitent. Tout devient de plus en plus compliqué. Je ne peux plus aller au cinéma par exemple, car quand je me mets à trembler, c’est toute la rangée de sièges qui tremble. Par contre, je continue à aller au restaurant, j’adore manger au restaurant! Cuisiner devient aussi de plus en plus pénible, car je perds en motricité et en force. Parfois je n’arrive même plus à ouvrir une brique de lait. Pour enfiler une paire de chaussettes et de baskets, normalement ça me prend 30 secondes, mais si je suis en période off, il me faut plusieurs minutes. Tout est plus lent et plus difficile. Parfois, tout est super, on ne voit même pas que je suis malade et tout d’un coup ça tourne en l’espace de dix secondes. Je sens dans mon corps comme un rayon qui me traverse et tout est au ralenti. Je dois m’asseoir ou me coucher et attendre que ça passe.

Bouger, sans répit

Aujourd’hui, j’ai encore une dizaine de clients fidèles et je continue à être aussi sportif qu’avant, voire plus. Je me prépare d’ailleurs à relever début juillet mon Défi Parkinson, qui est de parcourir à pied 1200 km dans les Alpes en douze semaines. Initialement, je devais partir de Zermatt pour relier Nice, mais vu la situation actuelle et les restrictions en France, je vais probablement changer le parcours et le faire entièrement en Suisse. Le but, en plus de me dépasser physiquement, c’est de lever des fonds pour la maladie de Parkinson et de montrer que, malgré la maladie, tout est possible. Je m’entraîne en moyenne cinq à six jours par semaine, entre une heure et une heure et demie par jour. Je fais de la marche, du gainage, du renforcement musculaire et cardiovasculaire, sans oublier le yoga, les assouplissements et un bon massage chaque semaine. Plus je bouge, mieux ça va.

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