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J’ai appris que j’étais atteinte d’un Parkinson en 1993

J’avais 51 ans et encore une belle vitalité. Jusque-là, j’avais été épargnée par la maladie. C’était un monde que je ne connaissais pas. Entre mes quatre années passées à New York, où j’ai assisté, fascinée, à l’éclosion de Soho, et ma vie de galeriste d’art à Genève, mon quotidien était rythmé par les voyages, les rencontres avec des artistes d’exception, les expositions… Je n’avais pas le temps d’être malade. Je n’y pensais jamais. A tel point que lorsque les premiers symptômes sont apparus, je les ai occultés. Il a fallu que mon entourage s’en inquiète pour que je me décide à consulter.

Je suis allée chez mon généraliste en pensant avoir le Parkinson en raison du tremblement de mes mains – qui, soit dit en passant, ne me gênait pas. Quand je lui ai émis cette hypothèse, il m’a répondu: «Pourquoi penser si vite au pire?» Sa remarque m’a surprise. Je ne savais pas encore tout ce que la maladie allait impliquer.

Le neurologue a confirmé le diagnostic

Il m’a expliqué que le Parkinson est caractérisé par la diminution dans le cerveau d’une substance appelée dopamine qui agit comme messagère entre les cellules impliquées dans le contrôle du mouvement. Cela provoque les fameux tremblements, mais également le raidissement musculaire, le ralentissement des gestes, la perte d’équilibre, les problèmes d’élocution, sans omettre les troubles de la mémoire et les hallucinations lorsque le mal est avancé. L’horreur! J’étais atterrée. Encore plus de savoir qu’au XXe siècle, on était incapable d’en guérir.

Il m’a prescrit un médicament à base de dopamine, en me conseillant de l’économiser. Bien que donnant de très bons résultats, son efficacité tend à diminuer avec le temps. Pour le reste, j’allais devoir me mettre à la gym et surtout me reposer. Autant dire, ne plus vivre! Je suis pourtant sortie de son cabinet déterminée à me battre. J’ai été consulter les meilleurs spécialistes, effectuant un véritable «tourisme médical». Londres, New York… J’ai testé toutes sortes de thérapies, allant même jusqu’à suivre un régime alimentaire draconien, en vogue aux USA, sans laitage ni alcool durant deux ans. Et puis, fatiguée de me priver de tout ce qui était bon, je suis revenue sagement en Suisse me faire soigner aux HUG, à Genève, où j’ai rencontré une équipe formidable qui me suit aujourd’hui encore.

Se réaliser en accompagnant les autres

C’est à ce moment-là que j’ai décidé de me consacrer à l’aide des personnes en fin de vie. La médecine étant impuissante face au Parkinson, je savais que j’allais devoir renoncer progressivement à ma passion pour l’art contemporain. Je ne voulais pas rester inactive. J’avais en outre besoin de me rapprocher de la maladie afin de mieux la comprendre. J’ai pratiqué cette activité pendant douze ans en tant que bénévole. Pour moi, ça a été une révélation. La richesse des échanges avec les malades est extraordinaire. Ils ont tous quelque chose à déposer avant de s’en aller. J’ai rencontré des personnes dont le rayonnement intérieur était tel qu’on en oubliait leur état. Des gens exemplaires! Ça a donné un nouveau sens à ma vie et m’a permis d’être plus forte face à l’évolution de mon propre mal.

Car au fil des ans, mon état s’est insidieusement détérioré. Je suis arrivée à un point où je ne contrôlais plus mes mouvements, tombais à tout moment. C’était devenu insupportable. Mon mari passait son temps à me relever, aussi bien physiquement que psychiquement. Pour retrouver un semblant de vie normale, j’ai décidé de me faire traiter par stimulation cérébrale profonde. C’était en 2005. Cette décision s’est révélée lourde à prendre. L’opération, qui dure des heures, est importante: on vous perce le crâne sous anesthésie locale pour vous implanter dans le cerveau deux électrodes, qui sont ensuite reliées à un stimulateur électrique placé sous la peau. Les résultats ont été spectaculaires. Du moins en apparence.

Alors que tout le monde pensait que j’étais guérie, je ne me sentais pas mieux. Si je ne tremblais plus, je souffrais de sécheresse buccale et de problèmes d’élocution, ainsi que d’autres maux, tels que des vertiges ou des hallucinations. Très vite, j’ai dû reprendre des médicaments. J’ai commencé alors à écrire. Pour faire le point. Clore des étapes. Et surtout expliquer à mon entourage ce que je vivais réellement: la montagne de médicaments à absorber au quotidien, la perte de liberté, une vie qui rétrécit inexorablement, nous poussant à l’isolement si l’on n’y prend pas garde.

Ecrire son propre chemin

Durant huit ans, j’ai ainsi couché sur papier mes états d’âme, les différentes étapes que j’ai traversées, du déni de la maladie à son acceptation, en passant par les phases de révolte et de tristesse. Sans oublier tout ce que ce parcours m’a apporté: humilité, courage, don de soi. C’est devenu un livre, «Ma vie avec P.», qui a été publié ce printemps et dans lequel mon mari s’exprime également. Une façon de rappeler que toute maladie se vit à deux dès lors qu’on est en couple. D’expliquer aussi que le Parkinson n’est pas qu’un tremblement. A la sortie de mon livre, de nombreuses personnes m’ont écrit pour me remercier. Jamais je n’aurais pensé qu’il recevrait un tel accueil. Ça m’a beaucoup touchée.

Aujourd’hui, même si je suis handicapée physiquement – je ne me déplace plus qu’accompagnée et avec un déambulateur –, je continue à être active. Je préside le groupe Parkinson de Genève. Une fonction qui me demande plus de travail que prévu, mais au moins, cela me permet de rester utile, d’avoir une vie sociale, avec des échanges forts. Je continue parallèlement à prendre soin de moi, en m’habillant et me maquillant bien. C’est important que le Parkinson n’occupe pas toute la place dans ma vie, pour avancer et donner le meilleur de moi-même. Si chaque jour je dois composer avec la maladie, je n’oublie pas l’essentiel: au cours de ces vingt ans, j’ai beaucoup changé. Je suis devenue plus sage. J’ai gagné davantage que je n’ai perdu.

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