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J’aide les parents à faire le deuil d’un enfant

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Nous encourageons les couples à voir leur bébé, même si ce n’est que par l’intermédiaire d’une photo.

© Patrick Gilliéron Lopreno

Sage-femme de formation, j’ai rejoint le service du prénatal des Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) en octobre 2012, puis le groupe «Deuil» en 2014. C’est l’unité où sont prises en charge les interruptions de grossesse pour raisons thérapeutiques, les fausses couches tardives et les morts in utero. On y croise des femmes enceintes mais aucun pleur de nouveau-né ne résonne dans ces couloirs. Certaines sages-femmes sont réticentes à l’idée de travailler dans ce service: lorsqu’on a été formée pour aider à donner la vie, conjuguer ses compétences avec le deuil et toutes les conséquences qui en découlent est un choix bien particulier. Il faut savoir faire preuve d’empathie mais aussi de professionnalisme, trouver la bonne distance afin de pouvoir se protéger. Enfin, les aspects légaux représentent une part non négligeable de notre activité. J’ai d’ailleurs suivi une formation particulière liée au deuil.

Mariée et mère de deux enfants, j’ai toujours aimé mon métier

J’ai pratiqué des accouchements, suivi des patientes dans le cadre de grossesses sans pathologie, comme la plupart de mes collègues. Après mon premier accouchement, j’ai continué à travailler à la maternité. Les choses ont changé pour moi suite à la naissance de mon deuxième enfant. Alors qu’il n’avait que quelques heures, les médecins ont décelé chez lui des malformations. Cette période a évidemment été très difficile à vivre pour mon époux et moi. Nous avons dû accepter une situation que nous n’avions pas choisie. Cette expérience a changé mon rapport avec mon métier. Aider des patientes et des couples à traverser des déceptions intenses, à faire le deuil de leur enfant est quelque chose qui me touche plus profondément qu’auparavant. Depuis cet événement, je me sens plus proche des femmes et des couples qui vivent une grossesse difficile. Et, du coup, je pense que cela se ressent dans mon travail, je dirais même qu’il s’agit d’un atout.

Je travaille au quotidien avec des médecins, mais aussi avec des aumôniers et des psychologues. Pluridisciplinaire, la prise en charge est davantage personnalisée qu’ailleurs. Ma mission est d’accompagner les couples, de les aider à accueillir leur enfant quel que soit le cas de figure. La durée des séjours diffère d’une femme à l’autre, suivant les problématiques, et les liens tissés avec le personnel soignant varient en fonction de la complexité de la situation.

Un choix très douloureux

Deux fois par semaine, je participe à la consultation qui gère les interruptions de grossesse. Chaque cas, chaque histoire est singulière. Suite à un diagnostic de malformation ou à la détection d’une maladie génétique, ces hommes et ces femmes sont confrontés à des choix très difficiles: faut-il garder l’enfant, tout en sachant qu’il n’aura jamais une vie «normale», ou vaut-il mieux pratiquer une interruption de grossesse? Nous ne sommes évidemment pas là pour juger mais pour accompagner ces couples, du mieux que nous pouvons, dans ces moments éprouvants.

Quelquefois, l’intervention a lieu après 30 semaines de gestation; ces cas de figure font partie des situations les plus extrêmes. Passé 22 semaines, le fœtus – ou bébé – peut être inscrit au livret de famille: les parents ont le droit de lui donner un prénom et d’organiser des funérailles. Une interruption de grossesse tardive a donc des conséquences multiples. Coordonner les démarches légales et administratives, accompagner les couples en deuil fait partie intégrante de notre cahier des charges. Anticiper les besoins de suivi psychologique pour l’ensemble de nos patientes également. En moyenne, le service doit faire face à un décès par semaine. Dans les situations de deuil, ces femmes sont seules dans leur chambre. Nous nous efforçons de les encadrer de la manière la plus humaine qui soit. Lorsqu’une interruption de grossesse a lieu à passé 22 semaines, nous nous occupons du corps de l’enfant pour procéder à des analyses, voire à une autopsie si les parents le demandent. Nous encourageons aussi les couples à voir leur bébé, même si ce n’est que par l’intermédiaire d’une photo. Bien souvent, immédiatement après l’accouchement, les mères préfèrent ne rien savoir. Mais il n’est pas rare qu’elles changent d’avis au cours des jours suivants. Durant cet intervalle, notre rôle est de prendre soin du corps du bébé, de réaliser des photos ainsi que les empreintes des pieds au cas où les parents nous les réclameraient.

Depuis peu, une association suisse, Stärnechind, nous fournit des couffins adaptés ainsi qu’une petite boîte souvenir qui contient une bougie accompagnée de cœurs en argile. Cela peut sembler anodin mais c’est un soulagement pour l’équipe soignante et les proches de pouvoir valider le passage – fût-il bref – du petit être disparu. Ces objets revêtent une valeur aussi symbolique que nécessaire.

Une cérémonie pour les enfants disparus

Il y a quelques années, les HUG ont créé une cérémonie du souvenir en hommage aux enfants disparus. Il s’agit d’un rituel qui permet de mettre des mots sur l’indicible et de créer des liens entre celles et ceux qui sont passés par les mêmes souffrances. La dernière a eu lieu le 28 mars 2015. J’y ai assisté en qualité de soignante et j’ai trouvé ce moment de partage particulièrement émouvant. Outre la présence d’une conteuse, les parents ont pu réaliser un bricolage symbolique – cette année, un vitrail – en hommage à leur enfant. L’événement s’est terminé par une verrée au cours de laquelle ils ont pu discuter avec le personnel médical. Parmi la soixantaine de personnes présentes, j’ai retrouvé des couples que j’avais suivis. Il était aussi bien question de deuils récents d’à peine quelques mois, que de plus anciens, allant jusqu’à la décennie.

Lorsqu’on accompagne des personnes dans des moments aussi intenses, il y a des liens qui se créent. Les parents me remercient pour mon travail en partant, il arrive parfois qu’ils me donnent de leurs nouvelles par la suite. Cette reconnaissance est fabuleuse, elle me permet de donner du sens à ce que je fais. J’espère continuer le plus longtemps possible à travailler dans ce domaine, à la frontière de la vie et de la mort, de la joie et du désespoir.

www.hug-ge.ch/ceremonie-du-souvenir

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