Une maman raconte le quotidien de son fils atteint de trisomie 21

«Laissez-moi tout vous raconter depuis le début, écrit Amanda Booth dans une chronique publiée en octobre 2016 dans le magazine «Harper’s Bazaar». Mon mari Mike et moi-même avions prévu un accouchement naturel, à la maison, et avions renoncé à tout test génétique parce que de toute façon cela n’aurait rien changé pour nous. Mais inutile de préciser que nous n’avions aucune idée que Micah naîtrait avec des anomalies chromosomiques.»

Trois mois après la naissance du bout de chou, les médecins lui diagnostiquent une trisomie 21. L’annonce est un choc pour Amanda et son compagnon, lesquels s’étaient néanmoins déjà préparés à cette possibilité dès la naissance du bébé, lorsque les pédiatres avaient reconnu plusieurs symptômes et entamé une série de tests.

«Life with Micah»

Amanda Booth n’a jamais caché le handicap de son enfant. Très active sur Instagram, elle a vite fait de l’annoncer au monde en créant un compte spécialement pour son fils: «life with Micah» (ou, «la vie avec Micah») au travers duquel elle raconte leur histoire, cherchant à soutenir d’autres familles vivant la même situation. Au départ, les réseaux sociaux lui servaient davantage à s’informer sur le syndrome de Down. Mais rapidement, Instagram s’est transformé en journal de bord bouleversant, montrant la douceur des instants tout simples qui résistent aux aléas de la vie.

De belles photos attendrissantes de la famille ou d’adorables portraits et vidéos de Micah tendent à ouvrir le dialogue et à dédramatiser le syndrome de Down. Toujours souriant, l’enfant a l’air de s’amuser comme un petit fou, entouré d’amour et d’une famille visiblement très soudée.

Un admirable courage

Amanda Booth, quant à elle, semble n’avoir peur de rien. De cette jeune maman courageuse émane une force impressionnante dont déborde sa longue chronique publiée dans «Harper’s Bazaar». «La vie serait ennuyeuse si elle était facile», écrit-elle, espérant que son fils se battra toujours pour que la sienne soit belle, malgré les obstacles que le futur placera inévitablement sur sa route.

Dans une interview accordée au magazine américain «Mothermag», elle exprime également ses souhaits quant à l’avenir de son fils. A nouveau, ses propos nous serrent le cœur: «J’espère qu’il réalisera qu’il peut suivre ses rêves, affirme-t-elle. Je vois déjà que c’est un petit bonhomme têtu. Et je sais qu’il sait qu’il devra travailler un peu plus que d’autres enfants. Mais cela signifie tout simplement qu’il appréciera chaque instant bien davantage.»

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