Syndrome de Sjögren: on m’appelait la jeune fille aux doigts bleus

Je n’ai que 32 ans, mais je mène la vie de quelqu’un qui en a 80. Malgré tout, j’ai réussi à trouver un équilibre grâce à l’amour de mon mari, à mes côtés depuis les débuts de ma maladie.

C’est à l’âge de 16 ans que les premiers symptômes sont apparus: j’ai commencé à souffrir de douleurs dans les doigts et ceux-ci devenaient bleus quand il faisait froid ou quand il y avait des changements de température. Mon médecin de famille m’a envoyée consulter un spécialiste au CHUV qui a pensé que je souffrais peut-être du syndrome de Raynaud ou d’acrocyanose, une cyanose des extrémités qui s’accompagne d’une hypersensibilité aux températures fraîches. Il a demandé l’avis d’un angiologue qui semblait démuni face à mon mal, qui allait en s’aggravant. Mes douleurs se sont propagées dans les bras ainsi que dans les pieds. Dans le service où je me rendais régulièrement, on m’avait surnommée «la jeune fille aux doigts bleus». J’étais devenue un objet de curiosité: quand j’arrivais, un attroupement se faisait autour de moi pour regarder mes membres bleuâtres.

Ces souffrances qui m’assaillaient sans prévenir ont eu des conséquences sur mon travail scolaire. J’avais beaucoup de peine à écrire durant les cours. J’ai demandé des aménagements, notamment à pouvoir passer certains tests écrits par oral. A 17 ans, j’ai bénéficié d’un traitement expérimental: on m’a implanté un neurostimulateur médullaire, que j’ai toujours, qui envoie du courant électrique dans mes bras afin de limiter la douleur et la raideur dans mes membres. Malgré ces problèmes de santé, j’ai obtenu ma maturité avec succès. J’ai même eu la meilleure moyenne de mon gymnase.

Renoncer à sa vocation

A 19 ans, je suis entrée à l’EPFL en informatique, dans le but de devenir ingénieure. Depuis toute petite, je rêvais de faire une carrière scientifique. J’étais heureuse de poursuivre mes études, mais le quotidien s’est vite révélé être cauchemardesque. Car en plus de douleurs dans les mains et les pieds, j’ai commencé à souffrir de brûlures aux yeux. On m’a envoyée passer des examens chez un spécialiste en immunologie qui m’a dit qu’il soupçonnait un syndrome de Sjögren accompagné d’une sclérodermie. Les analyses ont révélé que j’étais effectivement atteinte de deux maladies rares pour le prix d’une. Ce qui a pour effet de multiplier les symptômes. Mon système immunitaire, au lieu d’attaquer les virus, détruit des parties de mon corps. Cette maladie dégénérative est une lointaine cousine de la sclérose en plaques. J’avais l’impression de vivre une situation surréaliste, car les médecins m’ont confié que non seulement il n’existait pas de traitement pour guérir cette maladie, mais qu’en plus ils n’avaient aucune idée de la façon dont cela allait évoluer. J’allais devoir vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de ma tête alors que j’avais à peine 20 ans.

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Tant bien que mal, j’ai continué mes études. Mais c’était un combat au quotidien car j’avais quatre heures de trajet à faire pour me rendre à l’EPFL, tout ça avec des douleurs atroces dans les pieds. J’avais l’impression d’être un fakir qui marche sur des lames coupantes. Mes mains me faisaient aussi tellement souffrir que j’en arrivais à ne plus me nourrir. De plus, les analgésiques que je prenais par doses massives m’assommaient littéralement. Il m’arrivait souvent de m’endormir dans l’auditoire. Malgré tout, je me suis accrochée et j’ai réussi mes premiers examens universitaires.

En deuxième année, cela devenait de plus en plus dur, même avec des aménagements concédés par la direction. J’ai dû refaire cette année, mais je n’étais plus que l’ombre de moi-même. Mes amis me voyaient décliner et s’inquiétaient pour moi. J’avais perdu beaucoup de poids. Dans le syndrome de Sjögren, le système immunitaire détruit les glandes lacrymales et salivaires, ce qui induit une importante sécheresse des yeux et de la bouche. Des choses aussi élémentaires que manger, parler ou regarder deviennent difficiles et éprouvantes. Epuisée, je ne pouvais plus me concentrer. J’ai pris conscience que même en luttant de toutes mes forces je n’y arriverais pas et que j’allais devoir renoncer à mon rêve de petite fille. Un véritable crève-cœur.

L’amour comme remède

J’ai dû passer par une phase d’acceptation de cette maladie qui allait désormais rythmer le restant de mes jours. Une autre étape difficile a été de demander l’AI, qui m’a été refusée dans un premier temps. Puis je l’ai obtenue. Mais me retrouver «assistée», à 22 ans, a été terrible. Je me sentais inutile. Heureusement, j’avais à mes côtés mon compagnon qui a été d’un soutien indéfectible. J’ai pu compter sur lui pour préparer les repas ou faire le ménage quand mes crises m’en empêchaient. Il a toujours vu en moi l’être humain avant la malade, et nous avons la chance d’être très complices. Il est mon meilleur ami, celui avec qui j’arrive rire de certaines situations. Je lui suis reconnaissante d’avoir accepté de vivre à mon rythme, c’est-à-dire au ralenti, car tout prend plus de temps avec mes difficultés.

L’an dernier, après plus de dix ans de relation, nous avons décidé de nous marier. «Pour le meilleur et pour le pire» résonnait forcément différemment pour nous, car nous ne savons pas ce que l’avenir nous réserve. Mais même dans le pire, on peut profiter de la vie et être heureux. J’en suis la preuve vivante.

Pour notre mariage, nous avons fait en sorte que cela me coûte le moins d’énergie possible. Le restaurant se trouvait à côté de l’église et je m’étais ménagée les jours précédents pour être «en forme» le moment venu.

Il y a huit ans, j’ai créé l’Association romande du syndrome de Sjögren (ndlr: www.sjogren.ch) afin que les personnes qui souffrent de cette maladie auto-immune se sentent moins seules. Le fait de pouvoir parler avec des gens qui vivent la même chose et de rire de l’absurdité de certaines situations permet de prendre un peu de distance avec cette maladie inconnue du grand public et invisible au premier abord. Je sais que le combat s’annonce encore long, mais je suis prête à me battre, car la vie en vaut la peine.