témoignages

    Malentendante, j’ai perdu la vue mais jamais le goût de vivre

    Atteinte d’une maladie congénitale, Alejandra s’est battue pour se faire sa place. Soutenue par ses proches et une association, elle a pu fonder une famille, et vivre sa vie…

    Publié le 
    21 Juin 2016
     par 
    Caroline Stevens

    Je suis née près de Valparaíso au Chili, où j’ai vécu jusqu’à l’âge de 7 ans, avant que ma famille s’installe en Suède, puis en Suisse. J’avais un important déficit de l’ouïe, mais mes parents, au début, ne l’ont pas remarqué: ils se disaient simplement que leur petite fille n’était pas très obéissante. Un jour cependant, l’une de mes tantes a réalisé que je sursautais au moindre bruit sourd, et le leur a dit. On m’a aussitôt envoyée chez un spécialiste, qui m’a fait subir toute une batterie d’examens. Et même une opération. Mais ça n’a rien changé. Mes parents ont dû accepter l’idée d’avoir une fille handicapée. Etrangement, dans mon dossier médical, il n’y a aucune trace de cette intervention…

    La découverte de mon appareil auditif

    C’est lorsque ma famille a quitté l’Amérique latine que j’ai reçu mon premier appareil auditif. Un soutien avec une enseignante en langue des signes s’est mis en place, j’ai commencé à aller mieux, à m’ouvrir aux autres, à m’adapter à mon nouvel environnement et me faire des amis. Tout n’était pas réglé pour autant! Je me rappelle ma honte à cause de cet appareil auditif. Ma mère me faisait des queues de cheval, et les enfants me posaient des questions. Il m’a fallu attendre l’adolescence pour décider de le cacher derrière mes cheveux détachés. J’étais coquette, déjà, et n’aimais pas me sentir jugée d’après mon handicap. Je menais ma vie de jeune fille, faisais du sport, sortais pas mal. Mais certains moments restaient délicats, notamment lorsque je devais aller à la piscine avec mes camarades de classe. Là, j’étais forcée d’enlever mon appareil et n’entendais plus rien: c’était carrément l’angoisse. Evidemment, je trouvais toujours mille et une excuses pour ne pas y aller!

    Grâce au soutien de ma mère et de mes proches, j’étais en train de dépasser mes difficultés. J’avais fait un CFC de vendeuse en papeterie, domaine que j’adore. J’avais vite compris que le contact avec les autres était indispensable à mon équilibre, même si communiquer avec les clients ne m’était pas toujours facile: je devais me placer face à eux pour pouvoir lire sur leurs lèvres. A 19 ans, j’ai décroché un poste de vendeuse à la Migros, où je suis restée plus de dix ans. Le boulot me plaisait, je m’entendais bien avec mes collègues et me sentais épanouie. J’avais passé mon permis de conduire, la vie amoureuse s’ouvrait à moi… J’aimais séduire les hommes et n’avais pas froid aux yeux. A l’âge de 24 ans, j’avais déjà un enfant. Comme il ne s’agissait pas d’une liaison sérieuse, je l’ai élevée seule, durant quelques années. Et un beau jour, j’ai croisé Pablo, un ami d’enfance connu au Chili. Coup de foudre immédiat! Toutefois, comme il était marié et père de plusieurs enfants, nous sommes restés amis, d’abord. Tout en nous rapprochant. Et, lorsqu’il a quitté sa femme, nous nous sommes installés ensemble. Ma famille approuvait modérément cette relation: à plusieurs reprises, elle m’a mise en garde. Mais j’étais tellement amoureuse! Je n’ai pas écouté, bien sûr.

    Le syndrome d’Usher

    J’avais 27 ans, en 1999, lorsque j’ai commencé à avoir des troubles de la vision. Comme je suis myope, j’ai d’abord pensé à un problème de lunettes. Mais les symptômes se sont aggravés: pertes d’équilibre de plus en plus fréquentes, de la peine à conduire de nuit… J’ai donc fini par consulter un ophtalmologiste. Et l’annonce est tombée: je souffrais du syndrome d’Usher, une maladie en lien avec ma surdité. Un choc! Et le deuxième n’a pas tardé: à l’annonce du diagnostic, mon conjoint a commencé à s’éloigner. J’étais déroutée, perdue, et suis passée par des phases de désespoir. Les petites tâches du quotidien devenaient de plus en plus compliquées, mon état empirait de jour en jour. Et je suis tombée en dépression.


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    C’est là que, passant outre ma fierté, j’ai décidé de demander de l’aide et me suis adressée à l’UCBA (Union centrale suisse pour le bien des aveugles). L’institution m’a reçue à bras ouverts. Et ce soutien m’a fait un bien fou. Grâce à l’accompagnement d’une bénévole, j’ai repris goût à la vie, fait des activités manuelles, voyagé. Financièrement aussi, l’UCBA m’a aidée, mon état de santé m’ayant forcée à quitter mon emploi. Pendant ce temps, mon couple allait mal. Après un moment de séparation, Pablo et moi nous sommes remis ensemble. Et j’ai accepté beaucoup de choses que je n’aurais pas dû. Mon estime de moi était si mauvaise! Je m’étais toujours sentie inférieure aux autres, au fond, et pensais avoir beaucoup de chance d’avoir un compagnon. C’est la thérapie entreprise alors qui m’en a rendue consciente. Lorsqu’on cumule deux handicaps, le regard des autres est dur à supporter. En bus par exemple, je suis souvent bousculée, je me sens faible et vulnérable. Comme mon sens de l’équilibre est altéré, j’ai parfois une démarche étrange, qui peut faire croire que je suis ivre… Toutes ces mauvaises pensées, j’apprends à les balayer. Et à en trouver d’autres, plus positives.

    Un tel chemin parcouru!

    En 2003, dans cette existence et ce couple chahutés, mon second fils est né. Avoir la responsabilité de deux enfants m’a beaucoup aidée. Grâce à eux, je continuais à aller de l’avant et à me battre. En même temps, et bien malgré moi, je les ai aussi beaucoup chargés: vivre avec une mère différente n’est pas toujours évident. Heureusement, mes deux garçons vont bien aujourd’hui. Ils sont équilibrés et ont développé une sensibilité particulière, liée à leur histoire familiale, qui leur servira toute leur vie.

    Ces dernières années, grâce à la thérapie et à ma deuxième famille de l’UCBA, j’ai beaucoup changé. J’ai même laissé tomber le vilain complexe qui me poursuivait depuis l’enfance en acceptant d’aller me baigner sans mon appareil auditif avec une équipe de l’association. Je fais de la danse country, j’apprends à m’affirmer à travers mes envies. J’ai quitté Pablo et me suis remariée avec un homme qui m’a acceptée comme je suis. Mon tempérament fougueux, ma soif de vie ne m’ont pas quittée. Et les thérapeutes qui me suivent me félicitent pour ma persévérance et ma force de caractère.

    Dans quelques semaines, je vais subir une nouvelle intervention chirurgicale de l’oreille. Les médecins espèrent pouvoir récupérer mes capacités auditives et ainsi améliorer mon quotidien. Aujourd’hui, je réalise tout le chemin parcouru. Alors je suis confiante.

     

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