Le vitiligo n’aura pas ma peau

Pour la plupart des gens, porter des manches courtes ne pose aucun problème, ce n’est malheureusement pas mon cas. Quelle que soit la météo, je ne me découvre jamais les bras, ni les jambes, d’ailleurs, car je souffre d’une affection cutanée rare, le vitiligo, qui touche environ 1% de la population. Mon corps est parsemé de taches blanches, principalement aux extrémités des membres et aux articulations. Les causes de cette dépigmentation ne sont pas clairement connues. Les spécialistes évoquent des facteurs génétiques, notamment liés au système immunitaire, ou encore la disparition des mélanocytes, cellules responsables de la pigmentation. Mais cette maladie chronique de l’épiderme pourrait aussi se développer après un choc émotionnel. Cette explication me paraît la plus vraisemblable, me concernant, car j’ai vécu deux épisodes traumatisants durant ma jeunesse.

Une simple tache sur l’épaule

Dernière d’une fratrie de trois enfants, j’ai grandi dans la boulangerie familiale, au milieu des odeurs de baguettes et de croissants. Petite fille joyeuse, je donnais volontiers un coup de main à mes parents. Malgré mon drame: les attouchements que m’a fait subir un oncle, entre mes 7 et 8 ans. Très pris par leur travail, ma mère et mon père n’ont rien remarqué. De mon côté, comme beaucoup de victimes, je n’ai pas réussi à mettre des mots sur ce qui se passait et j’ai gardé le silence.

Ma santé était fragile. A 11 ans, je multipliais les bronchites asthmatiques. Le médecin de famille a conseillé de me faire séjourner dans un établissement médical réputé, situé à plusieurs centaines de kilomètres de chez moi. Le cœur serré, j’ai quitté ma famille pour ce que je pensais être une courte période. En réalité, j’allais rester toute l’année scolaire dans cet internat pour enfants souffrant de maladies respiratoires. Les premières semaines, cet abandon a été très difficile à accepter. Je pleurais souvent, je souffrais d’être séparée de ma mère. En douze mois, elle n’a pas pu me rendre visite très souvent, car il n’est pas facile de se libérer lorsqu’on tient une boulangerie. L’été suivant, enfin remise sur pied, j’ai pu rentrer au bercail. Quelle joie de retrouver mes proches et mon environnement familier!

Mon sauveur, le maquillage

Un jour, durant les vacances, alors que j’étais à la piscine, j’ai remarqué une petite tache blanche sur mon épaule: rien de grave, juste une sorte de mycose, selon le dermatologue consulté. Mais la zone s’est étendue, malgré le traitement prescrit, et d’autres traces claires sont apparues progressivement ailleurs sur mon corps. C’est seulement trois ans plus tard qu’un spécialiste a pu poser un nom sur cette «bizarrerie»: j’étais atteinte de vitiligo, une maladie chronique bénigne, mais incurable, puisque aucun traitement véritablement efficace n’existe pour stopper la dépigmentation de la peau.

Les plaques étant relativement discrètes, elles ne m’ont pas trop dérangée, durant l’adolescence. Par la suite, après une formation dans le domaine du secrétariat – pour faire plaisir à mes parents – je me suis dirigée vers ce qui me passionnait vraiment: les soins esthétiques. En tant qu’experte en maquillage, j’ai appris à camoufler mes plaques, qui prenaient de plus en plus d’ampleur. Désormais, elles colonisaient aussi mon visage, et je tentais de les dissimuler sous une couche de fond de teint. A l’institut de beauté où je travaillais, je ne me séparais jamais de ma blouse à longues manches, quel que soit le temps.

La crainte de la contagion

C’est avec mes amoureux, que le vitiligo s’est révélé le plus handicapant. Certains hommes manifestaient clairement leur réaction de rejet en découvrant mes taches. Il est vrai que quelqu’un qui ne connaît pas cette maladie peut craindre qu’elle soit contagieuse, ce qui n’est pas le cas. Alors, quand j’ai rencontré celui qui allait devenir mon mari, je lui en ai tout de suite parlé. Et il ne s’est pas sauvé. Mieux: il a demandé ma main quelque temps plus tard!

C’est en devenant mère, que le besoin d’entreprendre une psychothérapie s’est fait sentir. Cela n’a l’air de rien, mais le fait que cette affection évolue de manière non prévisible est très angoissant. Moralement, on souffre, car, en plus de devoir constamment se camoufler, on ignore jusqu’où cette mue va s’étendre. En séance, j’ai évoqué avec mon psy les événements traumatiques de mon enfance – les attouchements, la séparation d’avec ma famille – et, d’un coup, j’ai réalisé que ma peau exprimait ce que j’avais tu jusque-là.

Me libérer du carcan des apparences

Plus tard, quand on allait à la piscine avec les enfants, je devais me faire violence pour me dévêtir, comme le font toutes les autres mamans. Dans ces moments, le regard des autres se ressent cruellement, c’est pourquoi je préfère toujours me couvrir entièrement, même en plein été, même sous une chaleur étouffante. Ma fille, qui a 11 ans, me pousse à oser m’habiller selon mes envies, mais j’ai du mal à assumer ma différence. Dans un monde où l’apparence a une grande importance, il n’est pas facile d’être hors norme.

Depuis mon divorce, survenu il y a quelques années, mes relations avec les hommes sont compliquées. Je vis dans la peur constante d’être rejetée, et lorsque je me déshabille, j’ai l’impression de me mettre à nu dans tous les sens du terme. Sans compter que les réactions peuvent se montrer très blessantes. Dans ce sens, j’admire la top-modèle Winnie Harlow, qui a fait de son vitiligo un atout: ses taches symétriques sur le visage et sur le corps l’ont rendue célèbre et elle représente de grandes marques. Moi aussi, je souhaite me libérer de ce carcan et cesser de me contrôler en permanence. J’ai fait un pas dans cette direction, dernièrement, en portant une robe à manches courtes en dentelle transparente pour un mariage. Cette tenue coup de cœur m’a valu de beaux compliments, qui m’ont fait du bien.

Professionnellement, j’aimerais maintenant mettre mes compétences en cosmétologie au service des personnes qui ont besoin de se réapproprier leur image après un accident ou une maladie. Ce serait pour moi un bel aboutissement.

A lire aussi:
A 28 ans, je me suis retrouvée ménopausée
Le psoriasis: on en parle
Thando Hopa, mannequin sud-africaine albinos