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La chaise roulante m’a délivrée

La chaise roulante m’a délivrée

«Le carrosse épouvantable et angoissant que j’appréhendais tant s’est révélé lumineux.»

© Stefan Meyer

Les premiers symptômes de la maladie se sont manifestés lorsque j’avais 18 ans. J’avais du mal à marcher, les jambes lourdes… Mon médecin pensait à un problème de circulation veineuse. Il disait aussi que mes maux étaient utopiques. Au fil du temps, j’ai eu d’autres troubles comme des vertiges ou des manques de sensibilité. Dans ma salle de bains, quand je marchais pieds nus sur le tapis ou sur le carrelage, je ne sentais pas la différence. Je n’étais pas folle, j’avais plein de petits symptômes bizarres. Ça venait puis ça repartait. J’avançais dans ma vie.

A 24 ans, ma petite Manon a pointé le bout de son nez. J’étais heureuse, mais les problèmes se sont intensifiés. J’avais de la peine à monter les escaliers ou encore je m’agrippais à la poussette du bébé comme à un déambulateur. J’ai insisté pour pousser plus loin les examens médicaux. En 2001, on m’a diagnostiqué une sclérose en plaques. Les symptômes que je ressentais étaient en fait des poussées de la maladie. Le neurologue m’a donné son rapport, mes IRM et mon traitement, sans rien m’expliquer. J’ai dû apprendre à me piquer en intramusculaire avec une longue seringue en regardant une cassette vidéo. Moi qui détestais les piqûres, j’étais servie! Malgré le traitement lourd, je n’avais pas conscience de ce que représentait la maladie.

J’étais jeune, naïve. La vie était belle. Mon mari et moi construisions notre maison… Nous allions de l’avant sans nous poser trop de questions.

Mon mal avançait indéniablement. Je boitais et ma démarche devenait encore plus robotisée. J’avais les jambes extrêmement raides. Et je me sentais épuisée comme si j’étais sous une chape de plomb. En 2002, mon mari est parti et nous avons divorcé. Me retrouver seule avec ma fille n’a pas été évident moralement. Heureusement ma famille et mes amis nous ont énormément entourées. Deux ans plus tard, j’ai rencontré un autre homme. Même si mon périmètre de marche se raccourcissait d’année en année, nous avons bien profité de la vie. Mon fils, Tiziano, est né en 2008.

Après l’accouchement, j’ai eu une énorme poussée de la maladie due aux changements hormonaux. Je n’arrivais presque plus à marcher. Je devais me tenir contre les murs pour avancer. Avec du repos, j’ai pu un peu récupérer. J’avais tout prévu pour pouvoir m’occuper facilement de mon bébé. Près de ma cuisine, j’avais mis un petit lit et tout le nécessaire pour le changer sans devoir monter dans sa chambre. Je calculais tout pour faire le moins de déplacements et éviter les chutes. Mes enfants ont été créés pour moi. Ils ont vite fait leurs nuits et pleuraient peu. De vrais anges!

Lorsque Tiziano a fait ses premiers pas, j’ai été si émue. Lui se mettait à gambader tandis que moi je devenais de plus en plus bancale.

Une maman sur roulettes

Pendant un temps, j’ai marché avec deux cannes. Péniblement. Je m’épuisais vite. Je poussais mes limites pour retarder le moment d’être en chaise roulante. Pour les longs trajets, j’en avais une, mais j’évitais au maximum de l’utiliser. Un jour, je suis partie en chaise roulante faire les courses de Noël avec ma maman. Nous avons croisé un couple d’amis que nous n’avions pas vus depuis longtemps. Alors que nous discutions, la femme a subitement éclaté en sanglots. Elle m’a dit: «Mais Maryline, je croyais que tu allais bien, tu as eu un bébé…». J’ai tenté de faire bonne figure, de la rassurer mais j’étais abattue.

Je ne suis pas sortie de chez moi pendant six mois. J’avais peur du regard des autres. Certains me considéraient avec interrogation, d’autres avec pitié… Je me suis coupée du monde. Et je me forçais à marcher, tel un zombie. Un jour, je suis tombée la tête la première sur un cadre de porte. J’en garde une belle cicatrice sur le front. Une autre fois, dans mon escalier, une jambe m’a lâchée et je suis partie en avant. Je me suis retenue à la rampe dans une position acrobatique. Heureusement, mon fils a pu appeler les voisins à l’aide. J’ai réalisé que j’aurais pu me tuer. Avec une entorse au genou, je n’ai plus eu d’autre choix que de me déplacer en chaise. Ces événements ont été des avertissements. Je devais cesser de m’obstiner à vouloir marcher. Depuis quatre ans, je suis en chaise roulante. J’y ai gagné en confort et en efficacité. Avant, pour rejoindre mon petit à l’autre bout de la pièce, je marchais aussi lentement qu’un escargot. La chaise roulante m’a libérée. Le carrosse épouvantable et angoissant que j’appréhendais tant s’est révélé lumineux. Ce travail d’acceptation, j’étais la seule à pouvoir le faire. Après m’être tant battue, je suis devenue plus forte.

Le regard des gens ne m’importe plus. Je souris au monde. Comme dit Tiziano, je suis une maman sur roulettes. Une maman unique.

Surmonter les obstacles

Cette année, je fête mes 25 ans de sclérose en plaques. Grâce à mon traitement, de l’exercice physique et une bonne hygiène de vie, ma maladie s’est stabilisée. Même si la chaise roulante a chamboulé mon quotidien, elle m’a permis de me relever. J’ai entièrement adapté et réorganisé ma maison. Pour les tâches ménagères, j’ai des aides à domicile. Je suis la tête et elles sont mes jambes. Ces femmes sont mes magiciennes. Nous avons tissé une belle amitié. En voiture, je conduis grâce à des commandes manuelles. Tout déplacement doit être anticipé car beaucoup de lieux ne sont pas adaptés aux personnes à mobilité réduite. C’est frustrant! J’aimerais vivre simplement. Ou simplement vivre. Aller boire un verre sans me demander s’il y a une marche qui m’en empêchera ou faire une virée shopping sans craindre de démonter les rayons.

J’ai toujours beaucoup aimé la mode et la beauté. Tous les matins, je m’habille et me maquille comme si j’allais travailler. M’accepter comme je suis et prendre soin de moi me font un bien fou. J’ai appris à me reconstruire en vivant en chaise roulante. Je me suis créé de solides fondations et je remercie le ciel d’avoir deux enfants en pleine santé. Ils sont ma motivation et ma plus belle victoire. Avant, j’étais enfermée dans un corps rigide, comme un oiseau en cage. Désormais, je me sens légère, libre, prête à m’envoler… Plutôt que d’être malheureuse sur mes jambes, je préfère mille fois être assise et sourire à la vie.


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