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«Grâce à un inconnu, je vis pour deux»

«Grâce à un inconnu, je vis pour deux»

«Je ne me rendais ps compte du manque de donneurs. Depuis cette expérience, je me bats.»

© Corinne Sporrer

En 1974, à 7 ans, j’ai brutalement été atteinte d’un diabète de type 1. Je me souviens de l’infirmière qui venait tous les matins me faire une piqûre d’insuline, le temps que mes parents apprennent à la faire eux-mêmes. En parallèle, j’ai dû suivre un régime alimentaire strict. Le diabète est traître, il s’attaque à tout l’organisme. Je ne me rendais pas bien compte étant enfant, mais je savais qu’un jour ou l’autre ma santé allait se dégrader.

A cet âge, on se dit que c’est loin et, comme on veut vivre sans contraintes, on s’en fout.

A l’adolescence, je ne faisais ni mes analyses de glycémie ni mon régime. Je me laissais aller, j’avais envie de vivre comme tout le monde. La maladie ne se voit pas, mais j’avais l’impression d’avoir une étiquette sur le front. De plus, comme je n’avais aucun symptôme, je la cachais aux autres, sauf à ma famille et à mes proches. Je me créais une nouvelle vie, sans diabète. Lorsqu’on a 15-20 ans, on ne se rend pas compte qu’on met sa vie en danger.

«Le yoga m'a sauvé la vie»

Une grossesse très compliquée

Petit à petit, à cause de mon je-m’en-foutisme général, mon état se dégradait. Mon médecin me mettait pourtant en garde en m’expliquant les conséquences pour ma santé. Tout s’est déclenché en 1994, au moment où je préparais mon mariage. Ma vue commençait à baisser. J’ai été prise en charge par un diabétologue endocrinologue et des spécialistes qui m’ont fait un traitement au laser. Je voulais fonder une famille, mais j’ai dû attendre que ma santé se stabilise. J’ai eu le feu vert des médecins en 1998 et je suis tombé enceinte.

Au cinquième mois, une décompensation diabétique m’a fait prendre 30 kg d’eau et j’ai dû accoucher en urgence d’un bébé de 800 g, à six mois. J’ai fait trois jours de soins intensifs et ma fille trois mois. J’ai failli y passer. Elle n’en garde aucune séquelle, mais cette grossesse m’a beaucoup abîmé les reins.

Les années qui ont suivi, j’ai pu mener une vie normale mais, en 2003, à la suite d’une bronchite, c’en était fini de mes reins. Mon médecin m’a mise sous dialyse et m’a, pour la première fois, très concrètement parlé de greffe.

Difficile retour à la réalité

Je vivais avec le diabète depuis trente ans, je connaissais ses effets, mais cela ne m’avait jamais fait tilt. La réalité me rattrapait. C’était dur d’y faire face, mais je savais aussi que je pouvais être sauvée. Dans mon cas, une double greffe était recommandée: rein et pancréas. En effet, lorsqu’on transplante uniquement le rein, le diabète, qui prend naissance dans le pancréas, endommage le nouveau.

J’étais prioritaire sur la liste d’attente et faisais une dialyse trois fois par semaine sans savoir quand j’allais pouvoir bénéficier d’un don. J’étais confiante et j’y allais comme si c’était un travail, en dépit de la douleur et de la fatigue que chaque séance (entre 3 et 4 heures) engendrait. Une fois débranchée, je retrouvais l’énergie qui me permettait de m’occuper de ma fille.

«Une opération a fait dema vie un calvaire»

Un accompagnement psychologique était proposé, chose naturelle sachant qu’on va être transplanté avec les organes d’une personne décédée. Toutefois, très indépendante, j’ai préféré affronter seule le problème. Pendant l’attente – et cela, je l’ai vécu avec d’autres patients –, on a toujours en tête l’idée qu’un accident peut se produire et que des organes pourraient être disponibles pour vous. On est partagé entre le souhait de trouver des organes compatibles et l’idée que cette bonne nouvelle soit le résultat d’une mort tragique. Il faut justement réussir à se détacher car, au fond, on n’y est pour rien.

On ne peut pas vivre avec les organes de quelqu’un d’autre en ayant toujours pitié de celui-ci et en se disant qu’on a causé sa mort.

Vers une seconde chance

Sept mois plus tard seulement, le téléphone sonne à 5 h du matin. On avait trouvé un donneur compatible. J’étais un peu sonnée. On m’a dit de prendre mes dispositions et de venir à l’hôpital dès que possible. J’ai appelé ma mère pour qu’elle vienne s’occuper de ma fille. Je suis allée la voir, l’ai rassurée et lui ai dit que je serais de retour dans trois semaines. Je ne savais pas réellement quand j’allais rentrer mais, pour elle, je ne voulais pas partir plus longtemps. A mon arrivée aux urgences, on m’a fait une dernière dialyse et administré les premiers médicaments antirejet. Ensuite, j’ai attendu mon tour, car avec le même donneur plusieurs transplantations étaient prévues, selon une certaine hiérarchie.

On ne m’a emmenée au bloc opératoire qu’à 20 h et là, pour la première fois, j’ai eu peur.

L’opération a duré neuf heures et je me suis réveillée aux soins intensifs. La récupération s’est faite progressivement et a été très bonne dans mon cas. Après trois semaines, je suis rentrée à la maison. Une nouvelle vie commençait. La première chose que j’ai faite a été de vider le tiroir de la cuisine contenant les médicaments d’avant la greffe. J’ai tout mis dans un sac et ainsi jeté mon diabète à la poubelle.

«J'ai dû attendre 7 jours avant de rencontrer ma fille»

Se battre pour informer les gens sur le don d'organes

On s’approprie les organes et le donneur devient une part de soi-même. Mon sang circule dans ses organes et les fait vivre. Du coup, on songe toujours un peu à l’autre. J’y pense particulièrement quand je vis de bons moments. Par respect, je me dois de vivre pour deux. Quelqu’un est sous terre et moi j’ai la chance d’être encore là. Je ne saurai jamais si c’était un homme ou une femme et qui je dois remercier. Aujourd’hui, si je vais bien c’est grâce à cet inconnu.

Avant ma transplantation, je ne me rendais pas compte du manque de donneurs en Suisse. Depuis cette expérience, je me bats. J’informe les gens sur le don et l’initiative populaire lancée pour le rendre plus facile. Il s’agit de modifier la Constitution, afin que le don soit un consentement présumé et que chacun puisse clarifier sa volonté. C’est absolument vital.

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