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«Malade, je ne cesse d’aller de l’avant»

«Malade, je ne cesse d’aller de l’avant»

«Un jour je vais gravir une montagne, un autre je vais être dans mon fauteuil.»

© Corinne Sporrer

On m’a diagnostiqué la maladie de Parkinson il y a maintenant 8 ans et demi. C’était en juin 2010. Un an plus tôt, j’avais été remerciée pour cause de restructuration et, à la suite de ce licenciement, je me suis rendu compte que je tremblais. La même année, mon père est décédé et lors de son enterrement, je me suis dit qu’il y avait un problème. Ça ne venait pas de mon deuil. Je sentais que quelque chose ne fonctionnait plus chez moi.

Début janvier 2010, je suis allée voir ma généraliste, qui m’a proposé de faire un scanner et un IRM pour élucider certaines choses.

J’ai fini chez un neurologue qui m’a envoyé passer divers examens aux HUG. J’ai eu un choc lors du test de l’odorat, car je ne savais pas que j’avais perdu cette fonction. J’ai terminé par un DaTSCAN [imagerie cérébrale utilisée pour différencier certains troubles neurologiques] et le diagnostic du neurologue est tombé: Parkinson.

Vivre avec Parkinson

Toute la partie gauche de mon corps est touchée et je suis gauchère. Mon papa souffrait également de Parkinson. Il y a eu ensuite tout un processus d’acceptation de la maladie. Le plus dur, je crois, fut d’annoncer la nouvelle à mon mari et à mes deux fils. Ce fut un choc pour toute la famille. Toutefois, au lieu de faire exploser notre foyer, Parkinson nous a rapprochés. Mon époux et mes deux garçons – ils vivent avec nous à la maison – me soutiennent. Encore mieux, ils comprennent que parfois, je dois me reposer pour être bien à nouveau.

Témoignage: «Parkinson a donné un sens nouveau à ma vie»

Parce que la pathologie ne se résume pas aux tremblements, il faut apprendre à éviter le stress et accepter les contradictions de la maladie: un jour je vais gravir une montagne, un autre je vais être dans mon fauteuil sans avoir envie de me lever. Le matin, je suis active à 4 h, le soir, je souffre de raideur. Certaines activités sont devenues trop difficiles pour moi, comme le cinéma – l’écran, si grand, m’agresse. J’ai également dû arrêter l’arbitrage au sein du Genève Rink Hockey. Remplir la feuille de match m’occasionnait trop de stress. Même si je donne parfois l’impression de ne pas être malade, ma vie est compliquée. J’ai la voix qui baisse, le visage qui devient moins expressif… bien sûr, je suis suivie par mon neurologue et mon médecin traitant.

Ma vie est rythmée par le son des alertes de mon smartphone. Ces rappels quotidiens, toutes les trois heures, m’indiquent de ne pas oublier de prendre mes médicaments.

En manque de dopamine, c’est simple, je n’ai plus d’énergie, je cale. Côté professionnel, j’ai dû quitter mon poste d’assistante dentaire en orthodontie, mais j’ai retrouvé un travail de secrétaire administrative au sein du Réseau évangélique suisse.

Courses et voyage

Comme j’ai décidé de dépasser ma maladie, je fais du sport trois ou quatre fois par semaine. C’est mon remède! Je marche, je cours. C’est surprenant, mais lorsque je cours, je me sens toujours bien. Je pratique également la randonnée en nordic walking de manière assidue. En août 2015, par exemple, j’ai fait la course Sierre-Zinal, dans le but de porter un message aux autres malades: oui, nous sommes encore capables d’accomplir de grandes choses! À l’arrivée de cette course de 31 km, famille et amis, dont mes deux garçons, m’attendaient avec des pancartes. En les voyant, l’émotion, la pression… je me suis presque écroulée. Passer la ligne d’arrivée avec mes fils a été une expérience incroyable, je me rappelle m’être sentie très fière.

À mon tableau de chasse, j’ai également les courses de Montreux – Les-Rochers-de-Naye que j’ai courues quatre fois, Morat-Fribourg, huit fois, la Montée du Nozon ou encore Thyon-Dixence, deux fois, quelques semi-marathons et toutes les courses genevoises. Je cours systématiquement avec un tee-shirt mentionnant que je vis avec Parkinson et la maladie cœliaque. Beaucoup de gens me tapent sur l’épaule pendant les courses… j’apprécie le geste!

«J’ai décidé de ne rien cacher de mon cancer»

Par ailleurs, je suis passionnée de voyages depuis notre expérience familiale de vie en Bolivie et au Sénégal. Je pars deux ou trois fois par an, et mes périples sont souvent liés aux projets de développement durable organisés par l’association de mon mari.

En février, nous partirons avec un groupe au Sénégal pour aider un village avec nos pompes manuelles. Parkinson ne m’empêche pas de voyager, c’est une question d’organisation; je dois simplement décaler les prises de mes médicaments. Concernant la maladie cœliaque, aujourd’hui, il est plutôt facile de se passer de gluten. La nourriture asiatique, par exemple, est parfaite pour moi.

Ma force, mes passions

Ces virées aux quatre coins du monde ne m’empêchent pas de faire naître de nombreux projets. J’ai déjà publié un livre qui s’est écoulé à plus de 300 exemplaires. Je suis également très active sur les réseaux sociaux et sur mon blog. J’essaie d’échanger le plus possible avec d’autres malades. Je fais aussi de la photo, une passion de jeunesse. J’ai même déjà exposé; vélos, paysages, fenêtres… tout m’inspire!

Je dirais que la maladie m’a transformée, me donnant une meilleure compréhension des gens autour de moi. Elle m’a aussi permis de m’ouvrir davantage.

J’ai la foi depuis bien des années. Elle me porte, me donne de l’espérance pour la suite et me permet d’accomplir tant de choses! Même si la maladie est présente, j’ai le privilège d’être dans une phase très positive. Je pense aussi que tout le défi de Parkinson est de ne pas connaître l’isolement: entourez-vous de gens qui vous aiment! Le mot de la fin? Cet été, je songe à participer au semi-marathon d’Aletsch et, dans quelques années, j’adorerais faire le chemin de Compostelle, puis écrire mon histoire. Que demande le peuple, n’est-ce pas?!

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