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Tout a commencé de manière assez banale, à l’automne 2005

Souffrant depuis plusieurs semaines d’une angine, je suis allée faire un contrôle de routine chez mon médecin de famille. Alarmé par ma pâleur et mon état de fatigue généralisé, le docteur a effectué des examens sanguins complémentaires.

Lorsqu’il m’a envoyée au Centre hospitalier universitaire vaudois, ma mère et moi avons compris que quelque chose n’allait pas. La date du 29 décembre 2005 restera à jamais gravée dans ma mémoire. Ce jour-là, on m’a diagnostiqué une leucémie de type myéloïde. Cette nouvelle a bouleversé mon existence, j’avais tout juste 13 ans.

Tout est allé ensuite très vite

Après un mois d’hospitalisation, j’ai commencé une chimiothérapie intensive d’une durée de six mois. Mes semaines alternaient entre cinq jours de traitement suivis de deux jours de break sous étroite surveillance médicale. A vrai dire, je ne réalisais pas très bien ce qui m’arrivait.

J’étais plutôt optimiste: je me disais que faire la grasse matinée aussi longtemps allait être sympa! Rapidement, toutefois, j’ai déchanté… L’attitude de ma famille a été fantastique. Mes parents ont tout fait pour que je me sente bien et que je n’aie pas à gérer leur angoisse. Ils se sont relayés à mon chevet.

Du coup, je ne me sentais pas totalement coupée du monde

Je me suis tout de suite bien entendue avec les infirmières et le personnel soignant. Je trouvais fascinant leur univers et je passais mon temps à interroger les blouses blanches que je croisais dans ma chambre. J’observais leurs moindres faits et gestes.

Je suis restée au stade de la rémission durant un peu moins d’une année – dix mois, pour être exacte. Durant cette période, je retournais à l’hôpital une fois par mois pour faire un bilan de santé. Au printemps 2007, les médecins ont réalisé une ponction de moelle pour vérifier que tout allait bien. Les résultats étaient mauvais, j’étais en train de faire une rechute.

Accepter cela n’a pas été facile

Dès l’annonce de la nouvelle, on m’a avertie qu’une chimiothérapie supplémentaire était exclue. Il me fallait trouver rapidement un donneur de moelle osseuse. J’ai attendu trois mois en vain. Faute de donneur, ma mère s’est finalement portée volontaire.

Elle n’était pas à 100% compatible mais le fait que j’aie vécu neuf mois dans son corps diminuait les risques de rejet. Les médecins ont choisi de prendre le risque. Après quelques semaines où j’ai vécu dans une bulle en plastique totalement aseptisée, la greffe a eu lieu au mois de juillet aux Hôpitaux universitaires de Genève.

Sur le moment, l’intervention n’a pas été douloureuse

J’ai pu rentrer à la maison peu de temps après. Les douleurs se sont manifestées bien après, lorsque la moelle a commencé à se reformer. Afin de diminuer les risques de rejet, je suis restée enfermée chez moi durant près de six mois. Cette parenthèse hors du temps a été rythmée par les visites de mes proches. De temps en temps, quelques amis pouvaient venir me voir.

J’aurais aimé en recevoir davantage, mais mon état de santé me l’interdisait. Il fallait montrer patte blanche pour pouvoir me rencontrer: ne pas avoir été malade ni exposé à une personne souffrante. Quand j’y repense, c’était une drôle de période! Pas de tapis, pas de chien, pas de plantes: rien d’allergène n’était autorisé dans ma chambre. Ma mère m’achetait régulièrement des puzzles afin de meubler le temps.

Grâce à mes enseignants, j’ai pu poursuivre ma scolarité dans les temps. Trois à quatre fois par semaine, un prof me donnait des leçons à domicile, carrément à la carte. Nous prenions le temps de discuter, d’approfondir certains sujets et de revenir sur des notions qui me posaient problème. Avant ma maladie, j’étais une élève plutôt médiocre. A partir du moment où j’ai commencé à me battre contre la leucémie, mes résultats scolaires se sont améliorés. Au final, j’ai terminé première de ma classe dans plusieurs matières.

Cette expérience m’a donné envie de me former dans le domaine médical

Depuis l’automne 2012, je suis inscrite à l’Ecole de soins infirmiers La Source, à Lausanne. Mes études occupent une place centrale dans ma vie. C’est même une véritable passion. En parallèle à mes cours, je travaille comme aide-soignante à l’Hôpital de Morges.

Si j’ai toujours eu envie de m’intégrer au domaine de la santé, ma leucémie m’a permis de clarifier très concrètement mes objectifs. Petite fille, je rêvais de devenir vétérinaire ou médecin, comme tant d’autres… Aujourd’hui, ce qui m’intéresse avant tout, c’est l’oncologie pédiatrique. J’ai d’ailleurs lancé aux personnes qui me soignaient durant mon hospitalisation qu’elles pourraient compter sur moi pour la relève!

L’épreuve de la maladie est quelque chose qui fait grandir

Grâce à elle, j’ai rencontré de merveilleuses personnes. Du coup, ça me semble assez logique de donner à mon tour ce que j’ai reçu. Lorsqu’on est confronté si tôt à la mort, on apprend à relativiser, à accorder de la place aux choses qui sont vraiment importantes. Prendre soin des autres, apporter son soutien dans la maladie est fondamental pour moi aujourd’hui.

Je fréquente régulièrement des enfants malades. Les petits chauves ne me font pas pitié, c’est même le contraire. A leur contact, je me sens enthousiaste et pleine d’énergie. Mon vécu personnel me permet de me sentir proche d’eux, de nouer un lien particulier avec leur entourage et leurs parents. Il est clair que vivre une expérience pareille crée des liens. Les personnes qui ont traversé le cancer forment une communauté particulière à laquelle j’appartiens.

Aujourd’hui, j’ai 21 ans

Six ans après ma greffe, mon état de santé est plutôt bon. Comme j’ai subi quantité de transfusions sanguines, mon taux de fer est trop élevé. Je fais régulièrement des saignées afin de le réguler. Malgré les souffrances et les incertitudes liées à la maladie, je suis convaincue d’une chose: si je devais repasser par là, je le ferais, sans états d’âme. Cette épreuve m’a permis de donner plus de sens à ma vie et de découvrir ma vocation.

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