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Je me suis mariée à 21 ans, des rêves et des futurs bébés plein la tête

Mais avec l’arrêt de la pilule sont arrivées des douleurs sournoises, profondes comme celles qui accompagnent les règles. J’ai consulté un médecin, puis un autre, puis encore un autre et ainsi de suite. Chacun m’a prescrit des médicaments et des traitements différents. Faute de pouvoir mettre un nom sur mon mal, ils ont conclu à des problèmes psy. J’ai dû arrêter mon travail d’assistante médicale.

Les séjours à l’hôpital, les incessants rendez-vous médicaux rendaient impossible toute activité professionnelle. Et puis, je me suis mise à détester mon corps qui me faisait souffrir et qui avait tellement changé. A 21 ans, je pesais 45 kg, et suite aux traitements notamment à la cortisone, j’ai pris 30 kg les trois premières années.

Ma chance a été d’avoir toujours mon mari à mes côtés

Il m’a soutenue, il s’est battu avec moi. Je suis une enfant adoptée. Mes parents, mes frères et sœurs et mes amis m’ont aussi énormément aidée et accompagnée à chaque étape de mon douloureux parcours. En 2009, six ans après mon mariage, j’ai été opérée en urgence suite à une inflammation généralisée. Les médecins n’ont pas eu d’autre choix que d’aller voir à l’intérieur de mon ventre. Ils ont constaté que mes organes étaient collés les uns aux autres. Le diagnostic est tombé: endométriose, stade 4.

Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie mais je me suis renseignée. L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus pour accueillir l’embryon quand il y a fécondation. Lors des règles, il est éliminé. Chez les femmes qui ont l’endométriose, ce tissu ne s’écoule pas complètement par voie génitale et reflue dans les trompes. Il peut atteindre les ovaires ou la cavité du péritoine dans l’abdomen et s’accrocher un peu partout, sur la vessie, l’intestin, provoquant des lésions, affaiblissant le système immunitaire.

Voici la maladie dont je souffrais

Le diagnostic posé, les médecins m’ont conseillé de faire un enfant. C’était, selon eux, le remède miracle. Enceinte, je n’aurais plus de règles, et donc plus de douleurs… Sauf qu’à ce moment-là, un enfant n’était pas ma priorité. J’aurais voulu d’abord qu’on me soigne et qu’on me guérisse. J’estimais, et mon mari était du même avis, que le contexte n’était pas idéal pour accueillir un enfant. Néanmoins, j’ai suivi leurs recommandations, j’avais tellement confiance en eux…

Très vite, j’ai été dirigée vers un centre de procréation médicalement assistée pour une fécondation in vitro. La première étape consistait à stimuler mes ovaires ce qui a eu pour effet de faire flamber l’endométriose mais les médecins étaient contents de m’annoncer que onze ovules avaient été fécondés. Pour moi, c’était presque anecdotique, j’avais trop mal. Le pire, pendant toute cette période, c’est que je me sentais coupable. J’avais l’impression de déranger les médecins chaque fois que je les appelais en urgence, de leur voler leur temps. Ils me disaient souvent qu’ils ne comprenaient pas ce qui se passait avec moi, que mon corps faisait des choses «uniques».

A la deuxième tentative d’implantation d’embryon, j’étais enceinte

Cela a été le bonheur fou. De courte durée, hélas, car j’ai fait une fausse couche. Mon intérieur n’était décidément pas un milieu hospitalier. J’ai donc été réopérée et on m’a enlevé un ovaire. Là j’ai dit stop, je ne voulais plus d’opérations à répétition. Mais cela signifiait l’ablation et donc renoncer à avoir un enfant. Une décision difficile à prendre…

Pour moi, pour mon couple, il s’agissait pourtant d’une question de survie. Ça n’était plus une vie. La maladie avait pris toute la place. On n’avait plus de projets, on ne pouvait même plus partir en voyage ou en vacances. Le médecin voulait que nous essayions une fois encore de faire un enfant avant de procéder à l’intervention définitive. En plus, il fallait le feu vert d’un psychiatre… Mais mon état s’est aggravé, je ne pouvais plus bouger une jambe. Opération en urgence, puis finalement, ablation des organes. Au réveil, je n’avais plus d’utérus, plus d’ovaire. Je pensais être guérie.

Enfin! Un an a passé

Et... les douleurs sont revenues. J’ai appelé mon gynéco qui a refusé de me croire. Je n’en reviens toujours pas: aucun de mes médecins n’a voulu me recevoir! Après m’avoir suivie durant tout ce temps, comment pouvaient-ils douter de ce que je décrivais? Je me suis sentie abandonnée.

En fin de compte, j’ai trouvé toute seule un spécialiste des douleurs pelviennes à Zurich et obtenu un rendez-vous. Le diagnostic de ce professeur a été sans appel. Il a tout de suite compris que j’avais besoin d’une nouvelle intervention pour enlever ce qui aurait déjà dû l’être. Quant à la douleur qui me paralysait en partie la jambe, pour lui, c’était évident qu’un nerf était atteint.

J’ai donc été opérée à Zurich

Et tout a changé. Aujourd’hui, je revis, même si je dois accepter les conséquences de tout ça et, particulièrement, les douleurs liées aux adhérences. Avoir dû passer par autant de détours avant d’être soulagée m’a mise en colère. J’ai voulu transformer cette colère en un projet constructif. J’ai donc décidé de fonder l’Association suisse de soutien contre l’endométriose (ASSCE). Le cauchemar que j’ai vécu ne doit pas arriver à d’autres femmes.

L’association est née officiellement le 31 août 2012. Plusieurs jeunes femmes en forment le noyau dur. Nos histoires sont différentes, tout en ayant beaucoup de points communs. Nous voulons faire en sorte que les patientes ne se sentent plus seules face à la maladie. Qu’elles soient plus vite dirigées vers des spécialistes. Il s’agit d’une véritable course contre la montre… Nous offrons de l’écoute, grâce à la ligne téléphonique, du soutien par le site internet, des ateliers de partage, des conférences et un répertoire des médecins spécialisés.

Aujourd’hui, l’association me donne une énergie folle

Je me dis que tout ce que j’ai vécu n’a pas été en vain. J’ai aussi repris mon activité d’assistante médicale à 40%. Avec mon mari, nous essayons de rattraper le temps perdu. Bientôt nous entamerons une procédure d’adoption.

Dans le monde, 10 à 15% des femmes souffrent d’endométriose, soit 176 millions de femmes. ASSCE: Association suisse de soutien contre l’endométriose, 079 545 88 10, www.assce.ch; conférence sur l’endométriose au CHUV à Lausanne le 22 novembre 2012.

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