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J’ai remarqué une bosse étrange sur le ventre d’Elliot

C’était le 7 septembre 2011. Mon fils avait 4 ans et demi. Tout près de son nombril, une grosseur aussi dure qu’un os déformait son petit corps. C’était d’autant plus bizarre qu’Elliot était en pleine forme, il venait de commencer l’école enfantine. J’ai appelé sa pédiatre qui m’a proposé de le recevoir immédiatement. Il avait une leçon de musique prévue au même moment et je n’ai pas voulu l’annuler. Je me souviens que mon époux Martin et moi faisions les cent pas tandis qu’Elliot suivait son cours.

C’était une splendide journée d’automne, il faisait bon. Je cogitais en me disant que ça pouvait être grave, que nos vies allaient peut-être changer. Nous sommes allés chez le médecin en fin d’après-midi. La consultation s’est déroulée dans un grand silence. J’observais les gestes de la pédiatre, tentant d’y déceler quelque chose. Deux heures plus tard, nous étions à l’hôpital régional de Nyon. Tout est ensuite allé très vite.

Elliot ne comprenait pas ce qui lui arrivait

Il était très agité et se débattait pendant les examens. Les médecins ont détecté une tumeur de quinze centimètres à l’ultrason, ce qui est énorme pour un enfant de sa taille. Le mot «cancer» n’a pas été prononcé. Un rendez-vous au CHUV à Lausanne nous a été fixé pour le lendemain matin. Cette seconde journée d’examens a été intense, ponctuée par des moments d’attente. Je passais mon temps à pianoter sur mon portable afin d’obtenir des renseignements sur les différents types de cancer chez l’enfant. Le soir, j’étais quasi devenue une spécialiste.

Une équipe formée d’un médecin et d’une infirmière s’est occupée de nous tout du long et le verdict final est tombé peu après 20 heures. Nous nous sommes réunis dans une petite salle, un peu à l’écart. L’atmosphère était tendue, j’avais hâte de savoir. Le médecin a commencé à parler. Notre enfant souffrait d’un cancer, une tumeur avait poussé sur l’un de ses reins. Lorsque le docteur a précisé qu’il s’agissait d’un néphroblastome, je me suis presque sentie soulagée puisqu’on pouvait en guérir. Mais j’ai très vite déchanté car il a ajouté que des métastases avaient envahi ses poumons. Les chances de guérison étaient de l’ordre de 50%.

La maladie avait déjà gagné beaucoup de terrain

Elliot en était au stade 4. Il fallait commencer la chimiothérapie sans tarder, avertir nos aînés que leur petit frère était malade, contacter nos employeurs et gérer un quotidien chamboulé. Mon époux et moi avons eu beaucoup de chance puisque notre hiérarchie nous a permis de nous absenter durant deux mois afin d’assister notre enfant lors de ses traitements. J’insiste sur ce point car c’est assez rare de pouvoir faire cela. Beaucoup de familles rencontrées par la suite nous ont parlé des problèmes professionnels et matériels qu’elles avaient dû assumer. Fort heureusement, nous n’avons pas eu à supporter cela, en plus de la maladie.

Pendant plusieurs mois, nous avons fréquenté le département d’oncologie pédiatrique du CHUV. Jamais je n’avais imaginé qu’autant d’enfants souffraient d’un cancer. Les couloirs du service bruissaient de petits chauves qui trottinaient ou gazouillaient selon leur âge, et de parents qui leur couraient après. Les cris et l’enthousiasme enfantins y côtoient la mort et la maladie au quotidien. C’est un espace de vie, un rempart contre la fatalité.

La première chimiothérapie a duré environ une semaine

Martin et moi nous sommes relayés aux côtés de notre enfant et passions nos nuits dans sa chambre. Nous avons poursuivi le traitement médical préopératoire d’Elliot jusqu’à la date prévue de son intervention, six semaines plus tard. Les médecins espéraient réussir à faire diminuer le volume de la tumeur et des métastases avant d’opérer notre enfant. Grâce aux médicaments, la grosseur est devenue plus petite et l’opération s’est finalement bien passée.

Au travers de cette expérience, nous avons rencontré d’autres parents touchés par la maladie. Echanger et parler de ce que l’on vit fait du bien, c’est même devenu capital pour moi. Depuis 2011, je tiens un blog dans ce but. Je me suis liée d’amitié avec Natalie, la mère de la petite Zoé qui est malheureusement décédée en octobre 2013. Pour elle, j’ai créé l’association Zoe4life que je préside depuis mai 2013.

C’est un travail énorme que Natalie et moi assumons aujourd’hui ensemble

Notre premier objectif est de sensibiliser le public au cancer des enfants et de briser le tabou qui existe autour de cette maladie. Nous souhaitons également aider les familles sur le plan matériel car le coût financier de ce genre d’épreuve est élevé. En plus, il est très difficile de trouver des solutions lorsque les émotions sont à fleur de peau et que le sentiment d’urgence domine. Enfin, nous avons à cœur de faire progresser la recherche.

Afin de remplir tous ces objectifs, nous avons décidé, entre autres, d’organiser des actions spectaculaires en septembre qui est le mois du cancer de l’enfant. Des rubans dorés seront disponibles en échange d’un don symbolique, le jet d’eau de Genève sera illuminé et coloré en or le 5 septembre. Notre travail de sensibilisation et d’information se fait quant à lui tout au long de l’année à travers des événements ponctuels comme des défis sportifs.

Cette épreuve a bouleversé la vie de toute notre famille

Dans mon blog aujourd’hui, je parle du cancer comme d’une sorte de «don». Il ne s’agit bien évidemment pas d’un cadeau mais je réalise que j’ai pris conscience du côté éphémère et précieux de la vie grâce à cette expérience. Je suis beaucoup plus consciente de l’importance des petits bonheurs du quotidien, des moments de partage et du temps qui passe. Elliot a maintenant 7 ans et grandit avec un seul rein. Il mène une vie normale et se sent en pleine forme. Nous sommes allés faire des tests au CHUV il y a trois semaines pour vérifier que tout allait bien. C’est le cas.»

Infos complémentaires sur le site de l’association www.zoe4life.org

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