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Je souffre d’une choriorétinopathie

Et dans mon cas, les cellules défectueuses sont celles qui régissent les contrastes. J’éprouve de grandes difficultés à différencier les bords des marches d’escaliers. La nuit, pour moi, signifie le néant total. Il m’est impossible de distinguer une tasse blanche posée sur une nappe d’une couleur similaire. Chaque fois que je change de pièce, il faut un certain laps de temps avant que ma vue ne s’adapte à la luminosité ambiante.

Je n’ai aucune vision périphérique. Cette maladie rarissime d’origine génétique m’a coûté mon travail et je suis dépendante de l’AI depuis douze ans déjà. A un âge où l’on commence souvent à penser à la retraite, j’ai suivi une formation de styliste de mode. Et j’ai réalisé mon rêve… en dessinant mes propres modèles de haute couture.

J’ai brutalement pris conscience de ma différence à 4 ans

Une amblyopie ou vision réduite de l’œil gauche ayant été décelée de manière précoce, j’ai intégré les bancs d’école avec le verre droit de mes lunettes opacifié par un sparadrap collé. Il va sans dire que j’ai aussitôt subi les quolibets et railleries de mes petits camarades de classe. A 7 ans, j’ai retrouvé le sourire quand un ophtalmologue m’a libérée de cette occlusion, qui comme je devais l’apprendre bien plus tard, m’a fait plus de mal que de bien.

Mon enfance n’a jamais été facile mais j’ai eu la chance de grandir dans un foyer heureux et chaleureux. J’étais la fille unique et gâtée de parents qui m’encourageaient et me poussaient en avant.

J’ai toujours fait preuve d’un sacré tempérament aussi

Avec mon CFC de secrétariat en poche, j’ai obtenu un poste à l’Assurance Invalidité pour enfants à Clarens. Un travail stimulant, mes compétences étant valorisées malgré ma vue déficiente. Au bout de 15 ans, mes tâches se sont malheureusement fonctionnarisées et j’ai préféré mettre un terme à cet engagement. Pas question de baisser les bras pour autant, j’ai appris l’anglais et l’italien… avant d’intégrer le secrétariat médical de l’Hôpital ophtalmique de Lausanne en mars 1982. Quatre ans plus tard, je me suis vue confier l’organisation de la consultation internationale spécialisée dans le rétinoblastome, une tumeur maligne de la rétine, d’origine génétique, apparaissant habituellement chez les enfants de moins de 5 ans. Une expérience humaine extraordinaire.

Ma vie professionnelle a subi un sacré bouleversement avec l’arrivée des écrans informatiques et du traitement de texte en 1987. Je peinais à voir malgré mes verres spéciaux et la luminosité de l’écran poussée à l’extrême. De nouveaux tests ont alors permis de mettre un nom sur un second problème ophtalmique. La choriorétinopathie a sonné le glas de mes activités. Il me fallait rebondir, me réorienter. J’ai eu la chance de rencontrer un pédiatre à Vevey. Une collaboration partielle mais fructueuse de deux ans et demi… jusqu’à ce que mes yeux ne me laissent plus d’autre voie que l’AI. Un passage difficile dans ma vie. Le travail en équipe avec des médecins et des spécialistes de haut vol avait toujours été mon moteur. Ils m’ont sans aucun doute aidée à guérir mes blessures d’enfant rejetée.

Le déclic de la mode, je l’ai eu un jour de l’été 1997

J’étais en train de contempler des fuchsias dans le jardin, de délicates fleurs qui me faisaient penser à de petites danseuses suspendues et j’ai machinalement dit à maman: «J’aimerais créer une robe fuchsia». Elle m’a répondu: «Fais-le!» En consultant d’anciens dessins crayonnés bien des années plus tôt, je me suis rendu compte que j’avais un certain don. Tout ce qui concernait les arts qu’il soit question de piano, de danse, d’écriture et de chant, faisait partie de ma vie depuis longtemps.

Mais l’envie de dessiner des modèles de robes s’est soudain imposée dans le cadre de ce magnifique jardin. Alors j’ai repris le cours de mes dessins tout en m’occupant de maman sur le déclin.

Et puis il y a eu cette coïncidence l’été suivant

Mon bottin de téléphone m’a échappé des mains et s’est ouvert sur le sol. Dans le brouillard de ma vision, j’ai repéré en grand et en gras les références d’une école de stylisme et de couture à Lausanne. J’ai appelé et la directrice m’a proposé, selon mes aspirations, un cursus à la carte de coupe, de stylisme, de couleur et de patron. J’étais supermotivée, capable de faire des miracles grâce à une grande loupe agencée sur un pied de métal. J’ai réalisé de mes propres mains ma première robe «Fleur de Fuchsia» en deux mois et demi. Elle était telle que je l’avais toujours rêvée.

Dans la foulée, j’ai dessiné quantité d’autres modèles. J’ai cru défaillir de bonheur en 2010 quand l’Ecole de couture de Lausanne m’a proposé de confectionner les prototypes de quelques-uns de mes modèles dans le cadre d’un projet pédagogique pour les élèves. D’autres professionnels, photographes et mannequins se sont joints au projet afin de réaliser une plaquette de présentation et un DVD. J’ai même trouvé ma signature: Marianne’s World (Le Monde de Marianne), un univers de couleurs chatoyantes, de drapés, de jupons éblouissants. Depuis lors, je suis à la recherche de mécènes pour financer et concrétiser ma collection. J’ai même contacté Madame Sarkozy et les princesses de Monaco. Elles ont eu la gentillesse de me répondre même si elles ne me donneront pas le coup de pouce espéré.

Je garde confiance

Je pense sincèrement que les difficultés sont là pour révéler ce que nous sommes et tout ce que nous avons en nous comme ressources insoupçonnées. La vie n’est pas fichue parce qu’on est handicapé. Il ne faut jamais renoncer et se donner les moyens pour arriver à ses fins. Je dessine, par exemple, mes modèles sur une table lumineuse en m’aidant de lunettes loupes d’horloger et je fais constamment appel à ma mémoire pour me simplifier la vie. «Tout est possible» est le nom de ma collection. Et à 61 ans, je n’ai pas encore donné la pleine mesure de tout ce que je suis capable de faire…»

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