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Le jour où j’ai pu quitter le service de néonatalogie du CHUV, j’ai su que mon parcours de maman ne faisait que commencer et qu’il ne serait pas ordinaire. Tout ce qu’un enfant est censé faire, Lenny le fait avec un certain décalage. Bébé, il ne pleurait jamais et bougeait très peu. Il est né le 2 décembre 2009 à l’Hôpital d’Yverdon, par césarienne d’urgence. J’avais perdu beaucoup de sang, mon placenta s’était décollé. Je me sentais mal, j’étais dans les vapes. J’ai juste pu entendre son premier cri, puis plein de monde a commencé à s’agiter autour de moi. Je n’ai même pas pu voir mon fils, les infirmières l’ayant tout de suite emmené. Il souffrait de détresse cardiaque et respiratoire et a été transféré au CHUV, où je l’ai suivi. C’est là que je l’ai découvert: si petit dans cette couveuse, avec des tubes partout. L’existence de mon bébé dépendait de ces énormes machines. «Parlez-lui, touchez-le, car il est en train de se battre pour vivre», m’a conseillé une infirmière. Mon bébé ne pouvait pas respirer seul, il était anémique et avait perdu beaucoup de sang. On a dû lui faire une transfusion. Il souffrait également d’insuffisance rénale. C’était effroyable, j’angoissais à chaque fois qu’une de ces machines bipait.

Au bout de trois semaines en couveuse, Lenny a enfin pu rentrer à la maison. Il a tout de suite été suivi par une pédagogue et un physiothérapeute dont la tâche consistait à lui faire faire des exercices pour vaincre son hypotonie musculaire – ses muscles sont peu développés et peinent à le soutenir. Petit, il devait être stimulé en permanence, astreint à des entraînements quotidiens. Le moindre geste banal pour un enfant, comme tenir un biberon ou une cuiller, devait être répété des dizaines de fois pour que Lenny parvienne à le faire seul. Mon fils n’a commencé à aller à quatre pattes qu’à l’âge de 3 ans et à marcher seulement neuf mois plus tard. Je m’en souviendrai toujours. C’était le 13 septembre, jour de mon anniversaire. J’étais allée chercher Lenny à la garderie. Un long couloir y mène à la salle de jeux. J’ai vu mon petit garçon à l’autre bout. Il se tenait debout contre le mur, puis s’est avancé tout seul vers moi en me faisant un grand sourire. A cet instant précis, je me suis rappelé la remarque d’un médecin du CHUV m’assurant que mon enfant ne marcherait jamais. J’ai regardé mon petit bonhomme et j’ai pensé: «Ça y est, mon cœur, tu viens de gagner une autre bataille!» Cela a été mon plus beau cadeau d’anniversaire.

L’épreuve de l’école

Aujourd’hui, il a encore beaucoup de combats à livrer, surtout depuis qu’il a commencé l’école. Sa classe se situe au troisième étage et il ne parvient pas à monter les escaliers tout seul. Comme les parents n’ont pas le droit d’accompagner les élèves à l’intérieur du bâtiment, j’ai demandé de l’aide à sa maîtresse. A ma grande surprise, c’est souvent un enfant du même âge que mon fils qui est désigné pour l’aider à monter et descendre les escaliers. Un jour, alors que j’attendais Lenny dans la cour de l’école, je l’ai entendu pleurer et je l’ai vu se cramponnant à la main courante. Le petit garçon qui l’aidait à descendre lui avait lâché la main lorsqu’il m’avait aperçue et était parti. Lenny était terrorisé.

Les déplacements ne sont pas le seul obstacle qu’il doit surmonter depuis qu’il est scolarisé. Il n’est pas encore tout à fait propre et personne ne prendra la peine de le changer s’il salit sa couche. Son ergothérapeute a apporté à l’école un pot évolutif afin qu’il puisse faire ses besoins sans aide extérieure – il ne parvient pas à se hisser seul sur des WC d’adulte – mais le doyen a refusé que mon fils s’en serve.

Après trois semaines de scolarisation, l’état général de mon enfant s’est dégradé: angoisses, sanglots, refus de manger… Ce tableau de lui que me dressait sa maîtresse ne collait pas avec le Lenny que je connais. Il est devenu agressif et a commencé à faire des gribouillis au feutre noir, alors qu’il sait très bien dessiner. Et c’est sans compter ses TOC dont la liste ne cesse de croître. Il a toujours été un enfant très sensible. Son papa ayant mis les voiles avant sa naissance, nous avons un rapport très fusionnel. Lors des deux premières années de vie de Lenny, mon fils m’a vue m’évanouir à plusieurs reprises. Cela a été un traumatisme pour lui et il a commencé à mettre en place de petits rituels qui le rassurent, comme compter les marches d’escalier ou vérifier que la porte se referme correctement derrière lui.

Entrer dans le moule

Faire le moindre trajet avec lui prend un temps fou. Il marche sur les lignes qui sont au sol, saute sur les croix, évite scrupuleusement de mettre les pieds sur tout ce qui traîne par terre, marque l’arrêt sur chaque seuil et j’en passe. L’autre jour, je suis arrivée à l’école avec quelques minutes de retard et la maîtresse m’a fait la leçon. A ce moment-là, j’ai vraiment eu le sentiment de ne pas avoir été entendue, que l’institution ne se donnait pas les moyens de prendre en charge des enfants qui ont besoin de plus d’attention et considérait qu’ils devaient tous entrer dans le même moule.

Heureusement, à force de persévérance et de conviction, la situation est aujourd’hui en train de s’améliorer. La maîtresse de Lenny m’a avoué ne pas avoir réalisé la complexité de la situation. Elle a fini par solliciter le doyen et nous avons pu avoir une séance avec toutes les personnes qui suivent mon fils. Depuis cette réunion, et grâce à elle, une éducatrice spécialisée, une aide au langage et une aide à la gymnastique sont là pour assister mon enfant pendant ses heures de classe. Il va également être suivi à domicile par un éducateur. Sa pédagogue dit que sur le plan de l’intelligence il a une année d’avance par rapport à la moyenne. En revanche, sur le plan moteur, il a une année de retard. Mais j’ai confiance. Mon petit garçon est fort et combatif. Il a déjà surmonté tellement d’épreuves depuis sa venue au monde qu’il va y arriver. A chaque pas qu’il fera dans la vie, il risque bien de trébucher mais il y aura toujours ma main près de la sienne pour l’aider à se relever et mon amour de maman pour l’encourager à aller toujours plus loin.

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