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Je dors plus de 20 heures par jour

Je dors plus de 20 heures par jour

Je reste une grande partie de la journée alité, captif de mon sommeil.

© Aline Fournier

Jusqu’à mes 13 ans, tout allait bien

J’étais un meneur, le boute-en-train de ma classe. A l’adolescence, je suis devenu insomniaque, alternant entre phases euphoriques et dépressives. On m’a prescrit un traitement pour soigner cette bipolarité. A 15 ans, la tendance s’est inversée sans que j’en connaisse la raison: j’ai été pris par d’irrépressibles envies de dormir. Lors d’un tour de Suisse en famille, je me suis assoupi partout: dans le train, sur le bateau, et je n’ai pratiquement rien vu du voyage. Cette fatigue permanente était mal vécue par mon entourage qui l’interprétait comme de la paresse.

Pendant mon apprentissage, je devais prendre le train pour suivre les cours à Lausanne. Je dormais durant tout le trajet et il m’arrivait de ne pas avoir la force de descendre le moment venu, me retrouvant ainsi à Brigue. Mes parents me récupéraient le soir à la gare de Delémont sans se douter que j’avais passé la journée à ronfler et que je n’étais pas allé aux cours.

A 16 ans, il m’est arrivé de dormir 180 heures d’affilée – soit une semaine – ce qui a inquiété ma famille qui m’a emmené à l’hôpital. Mais les médecins ne savaient pas à quoi était due cette fatigue constante, car ils n’avaient jamais vu de cas similaire.

C’est seulement 4 ans plus tard qu’une évaluation a pu être posée

Un spécialiste m’a gardé une nuit en observation pour mesurer mes cycles de sommeil. Il m’a appris que mes phases étaient complètement mélangées, et que par conséquent mon repos ne pouvait pas être réparateur. Cette maladie orpheline porte un nom: l’hypersomnie idiopathique. Une pathologie rebelle à tout traitement selon le rapport de ce spécialiste. Mais j’étais jeune et j’avais espoir en la médecine. Par la suite, j’ai malheureusement dû me rendre à l’évidence: en matière de recherche dans ce domaine, la Suisse est à la traîne.

Cependant, le fait qu’un diagnostic soit établi m’a soulagé. Je me suis senti «reconnu». Cette maladie me donnait en quelque sorte le droit de dormir sans culpabiliser et sans qu’on me prenne pour un fainéant. J’ai pu terminer mon apprentissage grâce à des aménagements. Je ne travaillais que le matin. En rentrant à midi, j’étais si exténué que j’allais directement au lit, parfois sans manger, et je dormais jusqu’au lendemain.

Apprendre malgré tout

Plus tard, il m’a fallu accepter de mettre une croix sur une quelconque carrière professionnelle. Car avec cette maladie il est impossible de travailler. Non seulement on dort de très longues périodes, mais on a aussi du mal à se réveiller et à se lever. Cette «ivresse du sommeil» se poursuit d’ailleurs durant les rares moments où l’on est éveillé.

Pour autant, je n’ai pas voulu rester enfermé dans ma bulle. A 21 ans, je suis parti apprendre l’anglais dans une école à Londres. Mais j’ai manqué une bonne partie des cours, faute d’avoir la force de me rendre en classe. Quand j’y allais, j’avais le teint si blanc que mes professeurs me disaient que je ressemblais à un zombie. Et malgré un cocktail impressionnant de médicaments, notamment des stimulants, je restais une grande partie de la journée alité, captif de mon engourdissement.

C’est d’autant plus gênant que plein de choses m’intéressent. Je joue du piano depuis mon plus jeune âge, et il y a quelques années j’ai voulu me perfectionner en suivant une formation dans une académie de musique en Angleterre. Je me rendais tant bien que mal aux cours, profitant de chaque pause pour m’allonger parfois à même le sol de la classe. Le soir, je m’écroulais littéralement dans mon lit sans prendre le temps de manger. En trois mois, j’ai perdu 20 kilos. Malgré tout, j’ai eu la satisfaction d’obtenir mon certificat.

Vivre plus intensément

Ma maladie m’a rendu empathique, j’aime aider les autres. J’ai suivi plusieurs formations dans le domaine social et j’ai fait du volontariat dans le cadre d’une ONG au Burkina Faso. J’ai aussi été actif dans diverses associations. Récemment, j’ai démissionné de la dernière dans laquelle j’étais engagé, car je n’arrivais pas à tenir les échéances. Les gens me reprochaient de ne pas pouvoir compter sur moi. C’est frustrant, d’autant plus quand on est consciencieux et qu’on aimerait faire les choses bien. Je vis très mal le fait de constamment décevoir. Il m’est aussi arrivé de manquer certains rendez-vous, dont un mariage auquel je me réjouissais d’aller. Mais même avec 28 sonneries de réveil, il m’est impossible d’émerger de cette léthargie. Et quand, enfin, je suis en état de me lever, je me sens aussi épuisé que si je sortais de deux nuits blanches consécutives. Pourtant, je dors énormément: jusqu’à 20 heures par jour, parfois plus.

Les symptômes évoluent: aujourd’hui, mes phases de sommeil peuvent durer 40 heures, suivies d’autant d’heures d’insomnie. Même éveillé, je me sens comme une loque et je n’arrive pas à être «productif». J’ai tendance à tout remettre à plus tard, surtout les tâches rébarbatives. Quand on a si peu de temps à disposition, on n’a pas forcément envie de le perdre à faire du ménage ou à s’occuper de sa comptabilité. D’une certaine manière, on vit plus intensément car on sait que le temps nous est compté.

L’hypersomnie idiopathique étant quasi inconnue, j’ai l’impression de devoir sans cesse me justifier et c’est pesant. Comme toutes les maladies invisibles qui ne sautent pas aux yeux, c’est souvent mal perçu. On m’accuse parfois d’utiliser ça comme prétexte pour me «victimiser». J’ai envie de répondre: «Ce n’est pas parce qu’on ne comprend pas quelque chose que cela n’existe pas.»

Echapper à l’enfermement

Je fais partie de différents groupes sur Facebook rassemblant des hypersomniaques à travers le monde entier, ainsi que des personnes souffrant d’une pathologie proche, comme la narcolepsie. Entre «marmottes», nous formons une grande famille. Il n’y a pas de jugement, nous nous comprenons car nous parlons le même langage. Nous échangeons sur notre manière de survivre à notre enfermement. Car l’hypersomnie est comme une prison dont on ne s’échappera jamais. Quand je désespère, la foi m’aide à tenir le coup. J’ai même pensé à aller un moment dans un monastère. Finalement, je me suis retiré dans les montagnes. J’ai quitté ma région et mes proches pour aller vivre en Valais. Mon moral est bon, ce qui m’a permis de limiter ma médication. Fonder une famille? Ce serait le bonheur. Même si cela représente un énorme défi. Actuellement je rêve de peindre et de me remettre activement à la musique.

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