«J’ai eu besoin de me rendre disponible pour Jocelyne»

J’ai senti un élan qui m’a étonnée mais qui s’est imposé à moi et que je n’ai jamais remis en question. Au contraire, je suis heureuse d’avoir eu ce geste envers Jocelyne. J’ai pu voir que j’étais capable de prendre soin d’une personne, bien que ce ne soit pas du tout mon métier puisque je suis coiffeuse. Jocelyne est atteinte d’une sclérose en plaques fulgurante qui s’est déclarée en juin 2010. Elle a pu être admise dans un EMS médicalisé il y a seulement quelques semaines, au début de l’été. Aujourd’hui, je suis toujours en relation régulière avec elle, je vais la trouver pour lui faire sa couleur et je l’emmène faire ses courses.

Comme les autres je savais qu’elle avait cette maladie, et voilà qu’un jour, elle a annoncé qu’elle ne pourrait pas venir la prochaine fois. Elle nous a expliqué qu’elle mettait plus de trois heures pour s’habiller, se préparer… C’est à ce moment-là que je me suis entendu lui dire: «Et si je venais dormir chez toi la veille pour m’occuper de toi, t’aider à t’habiller, te faire le petit-déjeuner…» Elle a accepté. Je ne peux pas dire qu’à cette époque je connaissais bien Jocelyne. On n’avait pas vraiment développé une amitié particulière l’une envers l’autre.

La première fois, on s’est retrouvées vers 16 heures au centre commercial. Jocelyne était déjà handicapée pour faire ses courses, alors on les a faites ensemble. Puis, chez elle, j’ai pu l’aider à différentes tâches. J’ai vidé le lave-vaisselle et j’ai rangé des choses différemment parce qu’elle n’arrivait plus à atteindre le fond des placards. Elle me communiquait ses besoins et cela me semblait naturel d’y répondre. Elle sait bien demander. Tout prenait beaucoup de temps. Ce premier soir, j’ai pu l’aider un peu à faire sa toilette. Je me souviens aussi lui avoir proposé de lui appliquer une crème sur le visage. Elle a accueilli mon offre avec un large sourire et j’ai vu que ça lui faisait beaucoup de bien. Je ne peux pas dire que j’en étais bouleversée, mais ce n’était pas loin. Un geste si simple. Puis on s’est couchées.

Je savais juste que je pouvais lui consacrer un samedi par mois. Je savais aussi que c’était une maladie qui n’allait pas s’arranger avec le temps. Petit à petit, j’y suis allée tous les quinze jours. Et une autre collègue de yoga a décidé de rejoindre notre petite organisation en s’engageant elle aussi un samedi sur deux. Comme sa maladie a progressé rapidement, Jocelyne n’avait pas vraiment eu le temps de contacter les services sociaux et médicaux qui pouvaient lui venir en aide. D’autant que très vite elle n’a plus pu écrire, ni utiliser facilement le téléphone. Tout alors est devenu très compliqué. Elle a dû trouver des solutions au fur et à mesure. Trois de ses voisines se sont concertées pour lui venir en aide. L’une lui faisait les courses, l’autre lui apportait un repas ou l’épaulait pour se doucher, s’habiller, se déshabiller, se mettre au lit. Enfin, Jocelyne a eu droit à une infirmière spécialisée.

J’ai même été surprise en bien. J’y ai trouvé beaucoup de bonheur. Je n’ai par exemple pas ressenti de difficulté à l’aider à s’habiller. Ça ne m’a pas gênée. Tout s’est fait très progressivement. A un moment donné, elle ne pouvait plus aller toute seule aux toilettes. Je l’ai donc accompagnée, je baissais son pantalon, je l’asseyais sur les toilettes et elle pouvait se débrouiller pour le reste. Evidemment, est venu le jour où même le reste elle n’a plus pu le faire elle-même. Elle m’a dit: «Je suis ennuyée, maintenant quand je vais aux toilettes, je n’arrive plus à m’essuyer.» Alors je lui ai répondu: «Ce n’est pas grave, je t’essuierai.» Ça fait un peu drôle parce que je ne suis pas habituée à des soins intimes, mais bon j’ai tout de même eu un enfant. Et ça s’est fait. Une chose après l’autre. Un matin, avec un ami on l’a retrouvée frigorifiée sur un tabouret dans sa cuisine. Elle y était depuis plusieurs heures. Ça nous a fendu le cœur. C’était l’hiver. Elle était allée aux toilettes au milieu de la nuit et tout à coup son corps s’était bloqué, elle n’avait plus pu marcher, juste réussi à se poser sur ce tabouret.

Comme elle avait peur de tomber – elle s’était déjà ouvert le crâne dans sa cuisine – elle n’avait pas osé s’assoupir durant tout ce temps. Elle était épuisée. On l’a réchauffée, on lui a donné quelque chose de chaud à boire et on l’a remise dans son lit. Cette solitude… Ça m’a secouée. On est retournés plus tard pour nous assurer que tout allait bien. Son cœur s’est ouvert. A chaque fois qu’elle s’est retrouvée devant une nouvelle épreuve, Jocelyne en parlait et puis elle acceptait. Certainement que sa maladie lui a apporté beaucoup. La maladie peut avoir son utilité. Récemment, elle nous a dit: «Mon corps m’abandonne, il va son chemin, mais mon âme et mon esprit se portent de mieux en mieux.» C’est génial qu’elle puisse vivre cela. Mais qu’est-ce qu’on ne doit pas traverser sur cette terre! C’est rude parfois. Angoissant aussi pour moi de voir comme le corps peut perdre ses facultés. Quand il ne peut plus nous servir, le corps devient une prison.

Notre échange est d’une qualité que je n’avais jamais eu l’occasion d’expérimenter. Maintenant qu’elle s’est installée dans un EMS médicalisé, je ne ressens pas un vide, mais cela m’a montré que j’étais disponible à ça, à ce moment-là. J’ai découvert un côté de moi-même que je ne connaissais pas, et je suis très impressionnée par son courage. Je ne pense pas en avoir autant… Je doute beaucoup de moi-même. La manière de voir les choses de Jocelyne me touche. Ce n’est pas de la pitié. Ça n’a rien à voir avec de la pitié.»

Jocelyne est décédée le 21 octobre 2011. Nous avons choisi de publier le témoignage de Liliane tel qu’il a été recueilli quelques semaines plus tôt.