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L’histoire commence en avril 2010. Tailleur Paule Ka, bague Chanel, la Parisienne Anne, 37 ans, affiche sa réussite. Mariée, deux enfants, la «winneuse» rejoint, chaque jour, la société Jet Tours dont elle n’est rien de moins que la directrice générale. Brillante, au sommet de sa carrière, elle y passe près de quinze heures par jour. Mais en ce début de printemps, Anne ne peut nier l’évidence. Ce qu’elle cache depuis des années au fond de son être la rattrape.

Depuis vingt-deux ans, Anne est séropositive. Depuis l’âge de 15 ans, elle se sait atteinte de ce virus mortel dont elle pensait qu’il l’empêcherait de fêter ses 20 printemps. Brillante élève, escrimeuse de haut niveau, maman de deux enfants de 10 et 7 ans, la jeune femme a toujours tu son mal pour être libre de vivre sa vie. Une chance pour elle, celui-ci est resté endormi sans jamais la trahir par des symptômes trop évidents. L’an dernier, Anne lève le pied, revoit ses priorités et décide de se raconter en écrivant. Pour elle-même d’abord. Puis dans un livre Un mal qui ne se dit pas qui vient de paraître chez Robert Laffont. Un itinéraire hors du commun, celui d’une enfant moins gâtée qu’il n’y paraît.

FEMINA Dans votre livre, on vous laisse victime d’un gros coup de fatigue qui vous oblige à suspendre votre activité professionnelle… Comment allez-vous aujourd’hui?
ANNE BOUGERFUENE Je vais bien, je prends le temps de vivre, ce que je n’avais pas vraiment fait jusqu’à maintenant. J’ai renoncé à mes fonctions et à travailler à plein-temps, j’ai accepté d’être quelqu’un qui, à l’aube de la quarantaine, est fatigué. Je m’occupe pas mal de mes enfants. Je me sens bien, en accord avec moi-même.

Et la «winneuse», comme vous vous surnommiez vous-même, s’est-elle définitivement envolée?
(Elle rit) Non! Le tempérament de feu est toujours là! J’avoue humblement… Mais ce vers quoi il est tourné est très différent aujourd’hui. Je ne cherche plus la performance à tout prix. Mais j’ai toujours besoin d’avoir des buts, de réaliser des choses, je veux donner du sens à ma vie, entreprendre. J’ai repris un job à temps partiel, je me suis mise au piano. Et je continue le sport, même si je tire moins sur le côté physique et cardio. Je ne cherche simplement plus à être exemplaire.

Après des années de silence autour de votre séropositivité, vous décidez d’écrire ce livre qui dit tout. Comment ont réagi vos proches, vos enfants? Ça a dû être un choc, non?
Quand j’ai su que j’allais être publiée, j’ai préparé mon entourage. J’ai expliqué à chacun d’eux avec des mots appropriés à leur maturité. Quand j’ai reçu le livre, j’ai résumé à ma fille, page par page, ce que je racontais en passant juste sur certains points qu’elle comprendra plus tard. Je ne voulais pas qu’elle pense que je lui cachais des choses. Du haut de ses dix ans, elle a eu ces paroles très intenses: «Tu sais maman, ça me rend forte.»

Et l’entourage plus large?
Tout ce que j’ai craint pendant des années n’a pas eu lieu. Il n’y a eu aucun rejet, aucun mot qui blesse. Pendant des années, l’exigence que je me suis appliquée pour construire une vie opposée à ce qu’on associe au VIH porte ses fruits. On ne peut pas me renvoyer à une image négative. On ne peut pas insinuer: «Je savais qu’elle n’était pas très nette»…

En 2010, vous avez donc cette baisse de forme qui remet en question votre mode de vie. Pourquoi ce besoin de libérer la parole?
C’était vital, parce que pour la première fois, le VIH avait une incidence réelle dans ma vie. Si je ne l’avais pas pris en compte, je ne sais pas où j’en serais aujourd’hui. Tout cela s’est manifesté à travers l’écriture, j’ai eu besoin de me raconter à moi-même. Avant j’étais incapable de revenir là-dessus. Le fait d’être publiée, ça n’était pas prévu. J’avais écrit pour moi, pour mes enfants, mes parents. Même si je savais qu’un jour, je devrais réconcilier tous les aspects de ma vie, j’ignorais quand et comment. Mais je ne m’étais jamais dit que j’allais mourir avec mon secret.

Le 21 juin 1988, c’est la date où vous apprenez que vous êtes porteuse du virus. Vous avez 15 ans. Pour qualifier cette annonce, vous parlez de «violence inouïe». Qu’est-ce qui bascule alors?
C’est le choc! Je suis projetée dans l’âge adulte et dans la maturité. Je décolle. Je ne suis plus une adolescente de 15 ans. Je suis quelqu’un qui va mourir bientôt et qui doit réussir le peu d’années de vie qu’elle a devant elle. Ça se met en marche, le combat commence.

Pourquoi, dès le départ, avez-vous opté pour le silence?
Parce que déjà, en 1988, c’est une maladie dont on ne parle pas, c’est complètement délirant. A l’époque, personne n’est censé avoir ça, sauf les gens considérés comme marginaux. Je suis un OVNI dans la maladie, je ne corresponds pas au profil type des populations qu’elle touchait le plus à l’époque. C’est le rapport à la mort, vous allez mourir, il n’y a pas de traitement. Le déni que j’ai opéré n’était pas par rapport à la maladie mais à l’incidence qu’elle a sur ma vie. Je me suis dit qu’elle ne m’aurait pas.

L’épisode du séjour aux USA, lorsque vous confiez votre séropositivité à votre famille d’accueil et qu’elle vous met dans l’avion de retour dès le lendemain, vous donne raison?
C’est terrible. Dans ma tête d’adolescente, c’est aussi violent que l’annonce. Jusqu’à présent, je n’avais pas vécu l’exclusion. Dans ce contexte où je me sens bien, je leur fais cet aveu. Ils me renvoient illico. C’est une gifle monumentale. Là, je sais qu’il ne faudra plus que je parle si je veux m’en sortir et ne pas me laisser détruire par le regard qu’on va porter sur moi.

Parcours scolaire brillant, sportive de haut niveau, dirigeante d’une grande société… la maladie ne vous a jamais freinée?
Non, au contraire. Le VIH, à un moment donné, et même si j’étais déjà bonne élève avant, ça a été un «don». Ce qui m’a permis d’aller peut-être plus haut que ce que je n’aurais jamais pu atteindre. La maladie m’a affranchie de tous les codes, ça m’a donné un énorme capital confiance. Je n’envisageais pas que les choses ne puissent pas m’être possibles. J’avais ce rapport à la mort qui vous met au-dessus de tout.

Vous êtes mère de deux enfants. Est-ce la votre plus belle revanche sur la vie?
J’ai toujours adoré les enfants et j’ai ressenti très tôt le désir d’en avoir. Quand j’apprends que j’ai le VIH, il y a une chose que je sais c’est que, vraisemblablement, je ne serai jamais maman. Ça me fait plus mal que tout. Je peux tout accomplir, sauf donner la vie. Quand, bien plus tard, grâce aux nouvelles thérapies, mon médecin m’a dit que c’était possible sans risque, c’était le bonheur. Donner la vie, quand a priori tout ce que vous étiez capable de transmettre c’était la mort, c’est un renversement de situation assez fou. C’est une explosion de vie.

Au sujet du VIH, vous parlez de «don», mais dans votre livre, vous écrivez aussi mon «bourreau». Comment expliquez-vous ce paradoxe?
Le VIH, c’est ma différence, c’est mon talent. Il me renforce et m’affaiblit aussi. C’est un peu mon meilleur ennemi. Il me booste. Je ne peux pas avoir de complaisance envers moi-même, sinon c’est lui qui gagne.

A lire

«Un mal qui ne se dit pas», Anne Bouferguène, Ed. Robert Laffont, 229 p.

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