Ma petite sœur souffre d’un cancer

C’est à leur intention que le CHUV, à Lausanne, a créé le «groupe fratrie», où ils peuvent confier leurs difficultés et poser les questions qui les préoccupent. Trois familles romandes témoignent.

Lorsque je me suis rendue chez la famille Rawyler, à l’heure prévue pour l’interview, la maman n’était pas là. Martine avait dû partir en catastrophe au CHUV avec Mathis, son petit dernier, qui souffrait d’une forte fièvre (lire leur témoignage ci-dessous). Mathis est suivi de près depuis qu’il a été opéré et traité pour un neuroblastome, un cancer de l’abdomen. J’ai donc été accueillie par une voisine, qui était en train de faire goûter les deux autres garçons, Thomas et Thibault.

C’est cela, la vie dans une famille où sévit une maladie grave: des imprévus, des horaires chamboulés, une inquiétude latente, des parents pas toujours disponibles pour les frères et sœurs du petit patient. Une chaîne de solidarité a beau s’être formée pour aider les uns et les autres à vivre au mieux cette épreuve, chacun souffre à sa manière d’une situation où l’incertitude domine.

«Les frères et sœurs d’un patient souffrant d’un cancer présentent souvent des troubles: angoisses, insomnies, culpabilité, jalousie. Ils peuvent avoir peur de tomber malades, eux aussi. Il est important que l’hôpital leur accorde une vraie place», explique le Dr Nicolas von der Weid, médecin-chef au département médicochirurgical de pédiatrie et initiateur, avec son équipe, du groupe fratrie. «En tant que médecins, nous considérons la famille dans son entier, y compris les frères et sœurs. Nous demandons toujours de leurs nouvelles quand nous effectuons les visites dans les chambres. La fibre humaine est indispensable pour faire ce métier.»

Paroles d’enfants

Les enfants ne comprennent pas toujours bien la maladie qui affecte leur frère ou leur sœur. Ils se sentent parfois mis à l’écart parce que leurs parents, débordés, passent beaucoup de temps à l’hôpital. Afin qu’ils disposent d’un espace où partager leurs préoccupations et obtenir des réponses à leurs questions, le CHUV a facilité la création d’un groupe fratrie animé par une psychologue-psychothérapeute et une infirmière en soins pédiatriques. Unique en Suisse romande, il fonctionne aujourd’hui grâce au soutien financier de la Ligue vaudoise contre le cancer, de l’ARFEC – l’Association romande des familles d’enfants atteints d’un cancer –, et de la Fondation Janyce. En fait, il existe trois groupes, formés en fonction de l’âge des enfants: les tout-petits, les juniors (5 à 12 ans) et les ados. Depuis 2006, environ la moitié des familles concernées ont ainsi choisi d’y participer.

«Qu’est-ce que c’est, une chimio?» «Est-ce que j’ai encore le droit de me fâcher avec mon frère s’il est malade?» «Tout le monde ne s’occupe que de lui», «Pourquoi ma sœur perd ses cheveux?» Lors des réunions du groupe fratrie, qui ont lieu une fois par mois, les enfants s’expriment librement. Tout ce qu’ils disent est confidentiel et ne sera pas répété aux parents sans leur accord. En partageant leurs soucis, ils se sentent moins seuls dans une situation où les difficultés de la vie quotidienne sont inévitables.

«Ce sont des groupes de parole, explique Françoise Santarelli, la psychologue qui anime les rencontres. Nous ne sommes pas directifs. Nous leur demandons comment ils vont, comment ils vivent ce qui se passe dans leur famille. Les enfants parlent, ils peuvent aussi faire des dessins, jouer au docteur par exemple. Une infirmière est là pour répondre à toutes les questions médicales. Ils nous demandent par exemple si une tumeur, c’est la même chose qu’un cancer ou qu’une leucémie. Les enfants savent que le cancer est une maladie grave. La question de la mort est présente à leur esprit.» Le groupe est donc l’occasion d’exprimer des sentiments qu’ils gardent parfois pour eux, notamment afin de ne pas attrister leurs parents. «Le fait de participer à un groupe de parole, poursuit la psychologue, permet aussi à ces enfants de s’identifier, de comparer les situations et de se sentir moins seuls avec leurs pensées et leurs émotions.»

Françoise Santarelli, qui a travaillé en pédopsychiatrie de liaison du CHUV/SUPEA comme cadre responsable en oncologie pédiatrique, dit avoir toujours eu un intérêt particulier pour les relations entre frères et sœurs. Elle se souvient de la situation qui prévalait avant 2006, année de la création du groupe fratrie: «Souvent, les infirmières nous disaient que le frère ou la sœur du jeune malade passait des heures à errer dans les couloirs. Tout le monde focalisait alors sur l’enfant malade. Maintenant, la fratrie est intégrée et nous lui accordons une attention particulière.»

Un questionnaire centré sur l’enfant est donné aux parents, pour savoir quel est l’impact sur sa vie à lui de la maladie de son frère ou de sa sœur. «Il peut en effet souffrir de troubles de l’appétit, du sommeil, avoir de moins bonnes notes à l’école, se montrer plus agressif ou, au contraire, plus protecteur avec ses parents.» Autant de problèmes dont il est possible de discuter au sein du groupe fratrie et qui peuvent trouver leur solution grâce à une écoute et une information adaptées.

Contacts utiles

• L’ARFEC–Association romande des familles d’enfants atteints d’un cancer. Cette association veille aux intérêts et aux besoins des enfants atteints d’un cancer, apporte une aide aux familles et favorise les contacts entre les parents concernés. Elle dispose d’un appartement d’accueil et organise notamment des camps d’été pour les enfants. www.arfec.org
• La Ligue suisse contre le cancer Organisation nationale d’utilité publique, la Ligue regroupe 19 ligues cantonales et régionales proposant soutien, conseil et accompagnement aux personnes atteintes de cancer et à leurs proches. Plusieurs brochures d’information à télécharger sur le site. www.liguecancer.ch/fr