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La réalité est plus complexe. Certains l’instrumentalisent pour interpeller «les patientes qui s’ignorent».

Qu’est-ce que l’endométriose? A priori, la réponse est simple: il y a endométriose lorsque le tissu qui tapisse l’utérus et qui s’élimine lors des règles (l’endomètre), est également présent hors de la cavité utérine. Cette prolifération peut s’avérer très douloureuse et entraîner une stérilité. On entend souvent dire que l’endométriose est une «maladie de femme taboue dont on parle peu». Les quelque 500 articles par an que produit la littérature scientifique sur le sujet, et la dizaine de contributions annuelles que les médias généralistes consacrent à l’endométriose, rien qu’en Suisse, semblent démentir cette affirmation. D’autant que de nombreux sites Internet lui sont dédiés également.

Les supports d’information grand public et les experts auxquels ces derniers donnent la parole expliquent souvent que la maladie concerne «10%», voire «35%» des femmes, et soulignent les douleurs parfois atroces qu’elle peut provoquer; affirmant enfin qu’il vaut mieux traiter une endométriose le plus tôt possible «avant qu’elle n’empire».Mais un point essentiel reste presque systématiquement omis: l’endométriose a beau être décrite depuis plus de cent ans, les points d’interrogation la concernant sont aussi nombreux que les certitudes sont rares. Les synthèses d’information, où les connaissances disponibles sont recensées en fonction de leur niveau de preuve, montrent en effet qu’en termes de définition, de prévalence (pourcentage des femmes touchées) et de pronostic, l’endométriose est entourée d’un flou extraordinaire; et qu’en matière de traitement, la panacée n’existe pas.

Endométriose ou endométrioses?

Le terme «endométriose» désigne aussi bien la présence de lésions chez des femmes qui n’ont aucun symptôme et dont on découvre les lésions au hasard d’une intervention chirurgicale, que chez des patientes qui se plaignent de douleurs très intenses et/ou souffrent d’infertilité. Par ailleurs, les endométrioses étendues ne provoquent pas obligatoirement des douleurs violentes, et des lésions de petite taille peuvent faire beaucoup souffrir suivant leur localisation.

Enfin, les douleurs que ressent une femme chez qui une endométriose a été diagnostiquée ne sont pas forcément dues à ces lésions. Il faut savoir aussi que la définition de l’endométriose inclut aujourd’hui beaucoup plus de types de lésion qu’il y a trente ans. Au point que la communauté scientifique débat pour savoir si toutes ces formes doivent être considérées comme les manifestations de la même maladie.

Des chiffres incertains

On ignore quelle est la prévalence réelle (pourcentage des femmes touchées) de l’endométriose dans la population féminine. En Suisse, aucun registre ne recense une analyse de tissu. Suivant la définition adoptée, 1,5% à 50% des femmes en âge de procréer, et 80% de femmes qui ont des règles douloureuses auraient de l’endométriose. La prévalence de l’endométriose asymptomatique découverte à l’occasion d’une chirurgie varie de 6 à 50% selon les études.

Une évolution variable

Une endométriose peut évoluer spontanément de manière favorable, comme elle peut rester stable ou empirer. Il n’y a pas de raison de recommander a priori un traitement précoce, surtout s’il s’agit d’une endométriose asymptomatique.

Traitement: pas de panacée

On ne guérit pas de l’endométriose. Les traitements visent donc à soulager la douleur et/ou améliorer la fertilité. Il en existe trois types: les analgésiques (antidouleurs), les traitements hormonaux et la chirurgie. On ne dispose pas de comparaison de bon niveau de preuve permettant d’affirmer la supériorité de tel ou tel traitement hormonal, ou de la chirurgie. Même après traitement, la récidive est fréquente. C’est donc à la patiente de prendre sa décision en fonction de sa situation personnelle, après qu’on l’ait informée de manière honnête et complète, notamment des risques et des effets secondaires. L’âge, un désir de grossesse, l’intensité des douleurs et l’expérience du chirurgien en cas d’opération sont autant de facteurs qui doivent être pris en compte.

Sources

En français:

X. Fritel, Les formes anatomocliniques de l’endométriose, Journal de Gynécologie, Obstétrique et Biologie de la reproduction, 2007 Apr;36(2):113-8 (www.em-consulte.com)

En allemand:

Institut für Qualität und Wirschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWIG), «Endometriose» (fiche d’information www.gesundheitsinformation.de)

Revue indépendante Arznei-Telegramm: a-t 1999; Nr. 8: 82-4 (www.arznei-telegramm.de) et a-t 2010; 41: 70-72 (www.arznei-telegramm.de)

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