Comment j’ai grandi avec la polyarthrite juvénile

A 8 ans mes membres étaient paralysés

Je me souviens très bien de ce samedi d’été: j’avais 8 ans et je rentrais de la fête villageoise où je m’étais amusée toute la journée. Fatiguée, je me suis allongée sur mon lit. Quand j’ai voulu me relever, impossible de bouger, comme si tous mes membres étaient paralysés. J’ai réussi à alerter mes parents en criant. Ceux-ci ont accouru, affolés. Quelques minutes plus tard, j’étais de nouveau sur pied. Ils ont donc renoncé à m’emmener à l’hôpital, d’autant plus que nous étions dans les préparatifs de vacances. Et le lendemain matin, nous prenions la route en direction du sud de la France.

Les jours suivants, je boitais et je ressentais constamment des douleurs aux jambes. Comme j’étais une petite fille très active, mes parents pensaient à des courbatures. Inquiets de me voir souffrir, ils m’ont tout de même fait examiner par un médecin, qui m’a envoyée au centre hospitalier de Montpellier. La décision de me rapatrier en Suisse a alors été prise. Hospitalisée, j’ai subi différents examens. Il a ensuite fallu attendre plusieurs semaines avant de mettre un nom sur ces douleurs chroniques dans mes membres: j’étais atteinte de polyarthrite juvénile idiopathique (AJI), une maladie rare qui touche toutes les articulations. Le coup a été rude pour mes parents, surtout quand on leur a annoncé qu’il fallait se préparer à vivre avec une enfant handicapée – peut-être même en fauteuil roulant! Heureusement, ma pédiatre s’est montrée plus nuancée… Selon elle, impossible de prédire l’évolution de ces rhumatismes inflammatoires. Ils pouvaient aussi bien durer quelques mois que quelques années. En ce qui me concerne, j’ai bien réagi. Ayant été élevée dans la foi – mon père est pasteur dans une paroisse – j’étais convaincue que Dieu ne m’abandonnerait pas et qu’il allait me guérir.

Accepter la perte d’autonomie

En attendant, afin de calmer les souffrances aiguës qui me tétanisaient, j’ai pris plusieurs traitements. Notamment à base de cortisone, avec des effets secondaires: rétention d’eau et arrêt de la croissance. Mes membres raidis m’ont fait perdre ma liberté de mouvement. Non seulement je ne pouvais plus m’habiller seule, mais certains jours je n’arrivais même plus à tenir un stylo. Et je devais me déplacer avec des béquilles. Le plus dur à vivre était la perte d’autonomie: ma salle de classe se trouvant au deuxième étage d’un collège sans ascenseur, c’est ma mère qui devait me porter dans ses bras pour monter et descendre. Avec le recul, je me rends compte à quel point elle a été héroïque. Elle a dû arrêter de travailler pour s’occuper de moi – en plus de mes deux petits frères. C’est elle aussi qui se chargeait de me faire des piqûres – des injections très douloureuses. Je hurlais et je pleurais. Un calvaire pour une maman qui ne pense qu’à soulager son enfant.

Malgré tout ce que j’endurais au quotidien, je gardais le sourire. J’étais bien décidée à vivre comme une petite fille de mon âge, même si beaucoup d’activités m’étaient interdites. Grâce à cet état d’esprit positif, de nombreuses personnes m’ont entourée et soutenue. J’avais un autre allié de taille: Dieu, que j’ai toujours considéré comme un membre de ma famille. J’aurais pu être en colère contre lui, mais je ne me suis jamais révoltée, au contraire. J’avais l’impression que lui seul me comprenait vraiment.

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En secondaire, vers l’âge de 12 ans, j’avais plus ou moins réussi à dompter ma maladie, même si je devais encore, parfois, utiliser des béquilles pour me déplacer. Mais à 14 ans, avec la puberté, mes inflammations ont repris de plus belle. J’ai commencé un nouveau traitement, pénible et douloureux. Certains jours, j’étais condamnée à rester à la maison. Mes déplacements se limitaient au strict minimum, c’est-à-dire aller à l’école si mon état le permettait. Les rares fois où j’ai tenté de faire du shopping avec mes copines, je l’ai payé très cher… Je devais rester immobilisée les deux jours suivants.

Entamer un dialogue avec Dieu

La situation est devenue invivable quand j’ai atteint mes 16 ans. J’avais des crises si violentes que mes parents m’emmenaient régulièrement en urgence à l’hôpital, plus aucun médicament ne faisant effet. Les médecins m’administraient des «doses de cheval», seules capables de calmer mon corps hypercrispé. Un jour, la souffrance a été si vive que j’ai eu un «black-out» – une perte de conscience. Il m’est arrivé de ressentir une douleur tellement intense, que je me demandais, juste après, comment je pouvais être encore en vie.

Jusque-là, j’avais refusé de me faire poser une prothèse de la hanche. Mais je n’avais plus le choix: en étant constamment shootée par des doses massives de médicaments, je ne parvenais plus à me concentrer en classe. Malgré mes nombreuses absences, j’avais toujours réussi à obtenir de bons résultats. Il fallait donc que je subisse cette intervention. Quand je me suis réveillée, le chirurgien m’a dit qu’il n’avait jamais vu des os dans un tel état. Je n’avais plus du tout de cartilage! Trois mois après, j’ai été opérée de la deuxième hanche. Sur le mur de ma chambre d’hôpital, il y avait un calendrier journalier avec un verset de la Bible. J’avais l’étrange impression que chaque phrase faisait écho à ce que je vivais. Durant cette hospitalisation, j’ai pris le temps de dialoguer avec Dieu, pour tenter de comprendre pourquoi je devais traverser une telle épreuve. Comment pouvait-il me laisser souffrir alors que je savais qu’il était bon et pouvait me guérir? Envahie par une chaleur intérieure et un amour indescriptible, j’ai «entendu» sa réponse: «Je t’aime. Je souffre avec toi, quand tu pleures je pleure avec toi. Les victoires que tu remportes dans cette souffrance sont plus grandes que la souffrance que tu vis en ce moment.»

Après une longue période de rééducation – mes muscles étant atrophiés – j’ai pu reprendre le cours normal de ma vie. A 22 ans, mon bachelor d’économie en poche, je me réjouis de poursuivre mes études. Je suis en rémission et je ne peux pas deviner ce que l’avenir me réserve, mais après tout ce que j’ai vécu et surmonté, je sais que ma joie et ma paix ne dépendent pas des circonstances. Je suis capable de gravir des montagnes, avec Dieu à mes côtés. Rien n’est impossible.