Le monde de Fabienne s’est écroulé lorsqu’on lui a annoncé que son garçon de 4 ans avait un cancer. Elle raconte sa douleur, ainsi que les dégâts collatéraux sur son couple, sa famille et sa vie professionnelle.

Au début, je croyais que Jonas avait une grippe intestinale

Pourtant le temps passait et il n’allait pas mieux. Les médecins disaient que c’était un virus, que ça allait passer. Mais mon fils ne mangeait plus, on ne pouvait plus le soulever pour le porter, ça lui faisait mal, son ventre gonflait… Nous avons couru les médecins pendant des semaines. Enfin, le diagnostic a été établi, Jonas avait un cancer du foie. A 4 ans... Ce jour-là, un gouffre s’est ouvert sous mes pieds. En même temps, j’ai été soulagée, car on avait mis le doigt sur son mal et on pouvait réfléchir à comment le secourir. Le cancer en était à un stade très avancé, le pronostic vital mauvais. Après la consultation, le médecin nous a envoyés au CHUV directement. Ils voulaient le garder le jour même, mais nous sommes rentrés avec lui à la maison. Le lendemain, il était hospitalisé.

La plus dure décision que j’ai prise a été de ne pas dormir avec lui à l’hôpital, comme on le propose aux parents d’enfants malades.

Ma sœur m’a aidée à me décider

Elle m’a demandé: est-ce que tu dors dans la chambre de tes enfants à la maison? Non, en effet. Emotionnellement, ça a été très dur de faire le choix de ne pas dormir à ses côtés, mais, avec mon mari, on se disait qu’on ne pourrait jamais se ressourcer, qu’on ne tiendrait pas sur la durée. En effet, le protocole devait s’étaler sur des mois et on a tout de suite dû penser à comment s’organiser sur le plan familial et professionnel. Avec mon mari, on se partageait le temps auprès de Jonas. Il y allait le matin, de son réveil jusque vers 13 heures, et je prenais le relais jusqu’à son coucher. L’autre partie du temps, on la consacrait à Arno, notre fils cadet. Mes parents et mes sœurs nous épaulaient. J’ai eu la chance d’avoir une famille très présente, dynamique et adéquate dans ces circonstances. Quant au travail, je dois avouer que je me fichais bien de ce qui pouvait arriver. Dans ma tête, c’était clair que je ne pouvais plus travailler. Jonas était ma priorité absolue.

Très vite, nous avons réalisé que, pour rester à ses côtés, nous n’avions pas d’autre solution que de nous déclarer malades. L’employeur de mon mari a été très conciliant et lui a donné le temps qu’il fallait. Mon employeur s’est également montré compréhensif, mais il voulait un certificat médical. Le problème, c’est que la situation allait durer. En tant que parents d’enfant malade, c’est dur d’aller chez le médecin alors qu’on est en bonne santé. On quitte un hôpital pour voir une autre blouse blanche, on a besoin de tout sauf de ça. Je voulais mettre mes forces ailleurs. Après quelques mois, j’ai été convoquée par le médecin de l’assurance à Yverdon. Je lui ai dit que j’allais bien, que je n’étais pas déprimée. Mon enfant était entre la vie et la mort, c’est tout. Après plusieurs semaines, j’ai dû me remettre à travailler à temps partiel, car mon employeur ne pouvait plus gérer la situation. J’ai fini par être licenciée parce que je n’arrivais pas à augmenter mon temps de travail. Ce n’était pas grave. Sur le moment, j’avais d’autres préoccupations. J’étais ailleurs.

Un an plus tard, Jonas était guéri

Même s’il restait en rémission cinq ans, avec des contrôles réguliers et une épée de Damoclès sur la tête, il a pu commencer l’école enfantine. Nous avons fait une grosse fête avec tout le monde et la vie a repris son cours. C’est à partir de ce moment que les dégâts collatéraux se sont manifestés. Sur notre couple d’abord. Mon mari et moi, nous nous sommes séparés. Nous avions été soudés le temps de la maladie, mais là, tout s’est démantelé. Cette séparation a fait l’effet d’un détonateur pour Arno qui s’était mis de côté pendant la maladie de son frère. Il faisait des crises et n’arrivait plus à gérer ses émotions. Je l’ai laissé faire et je lui ai donné un an pour tout sortir. L’année a été infernale. Jusqu’au jour où j’ai dit «basta». On est allé consulter, lui et moi. Il a dit une chose qui m’a marquée: «J’étais seul quand mon frère était malade.» Ça m’a fait me questionner, et j’avoue que je n’ai pas de souvenir d’Arno durant toute la période où son frère était malade. Nous avions pourtant un plan parfait pour ne pas laisser Arno de côté, mais il n’y a pas de bonne solution. Il s’est senti abandonné deux fois, d’abord quand son frère a été malade et après quand son père est parti. Aujourd’hui encore, alors que près de dix ans se sont écoulés, il a de la peine à gérer ses émotions.

Puis il a fallu se remettre dans la vie active

Tant que j’étais dans la dynamique «maladie», je n’y avais pas pensé une seule seconde. Pendant dix ans, j’avais occupé un poste de secrétaire assistante de direction qui me plaisait et je ne m’étais jamais posé de questions. Le chômage n’était pas une solution. Il me fallait absolument trouver une stabilité, un rythme qui me laisserait concilier le travail et ma nouvelle situation de famille monoparentale. Je n’ai eu ni le temps ni l’opportunité de retrouver la bonne situation professionnelle que j’avais perdue. Mais après plusieurs remplacements, j’ai fini par trouver un poste fixe, dans le service de pédiatrie où était hospitalisé mon fils. Ça m’a fait bizarre, au début, d’être de l’autre côté. J’avais été la «maman de», je devenais la collègue... C’est à ce moment-là que je me suis rendu compte de toutes les difficultés que rencontrent les parents d’enfants malades. Au quotidien, je vois le manque d’aide dont ils souffrent. C’est un gros problème. On devrait pouvoir se concentrer sur son enfant, pas sur l’administration qui va autour. Non seulement on perd son emploi, mais le couple, voire la famille s’écroule. Un enfant malade ne peut pas être catapulté seul à l’hôpital. Et pour rester à ses côtés, on doit être déclaré malade, c’est une intolérable tache dans le système des assurances sociales.

Aujourd’hui, ça va bien. Mais il faut vivre avec les séquelles que cette maladie a laissées à Jonas, à Arno, à notre famille. La vie continue. Lorsque les enfants se plaignent, je leur dis qu’on a de la chance d’être capables de se relever. Nous sommes forts et nous le savons.

J’ai fini par être licenciée parce que je n’arrivais pas à augmenter mon temps de travail.
Ce n’était pas grave. J’étais ailleurs.

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