Dès l’âge de quatre ans, Julia a souffert du syndrome de Wolfram. Diabétique, elle a peu à peu perdu la vue et l’ouïe. Aujourd’hui proche de la quarantaine, elle s’est battue pour préserver son indépendance et son autonomie.

Mes problèmes de santé ont commencé lorsque j’avais 4 ans

Je suis devenue diabétique. On me faisait des piqûres avec de l’insuline porcine, pas du tout adaptée à mon cas. On me donnait des doses énormes et je devais beaucoup manger durant la journée pour éviter les crises d’hypoglycémies. C’était un système rudimentaire, qui s’est heureusement perfectionné depuis. Malgré tout, j’avais des hypoglycémies non diagnostiquées et imprévues, c’était effrayant pour moi et pour mon entourage. Durant mon enfance, j’ai fait trois comas. Le temps passant, mon état de santé s’est dégradé. A huit?ans, j’ai commencé à perdre la vue. Au début, on n’arrivait pas à poser de diagnostic sur la maladie dont je souffrais. Quand j’ai eu 11?ans, on a identifié un syndrome très rare, dit de Wolfram, mais on ne savait pas comment le soigner. On me disait que j’étais la seule au monde à en souffrir. Ce syndrome entraîne une dégénérescence des sens de la vue et de l’ouïe, associée à un diabète. Il se développe au court de la croissance et se stabilise ensuite. Enfant, les médecins ne m’informaient pas de ce qui m’attendait. Heureusement. A 14?ans, fatalement, j’ai commencé à perdre progressivement l’ouïe.

Mon enfance a été marquée par le long apprentissage de la vie avec mon handicap

Pour compliquer les choses, j’ai dû faire face à un énorme manque d’écoute parental et à un rejet social radical à l’école. Comme mon problème visuel s’accentuait, on m’a fait porter des tas de lunettes différentes pour constater, à la fin, que ça n’apportait aucune amélioration. A l’école, je devais manier une loupe monoculaire, en plus de mes lunettes grossissantes. C’était encombrant. Bien entendu, on se moquait de moi, et j’étais rejetée. J’essayais de faire du sport tout de même. J’aimais nager. Au moins, sous l’eau, il n’y a plus rien à entendre et plus rien à voir.

Chaque baisse de mes sens entraînait un nouvel appareillage

Plus tard, j’ai fini par utiliser des macrolecteurs et des ordinateurs pour étudier. Je dépendais d’une ouïe qui devenait de plus en plus faible, c’était effrayant. J’ai tenu le coup grâce au soutien scolaire de ma mère, qui est elle-même professeur. Elle me lisait ce que je devais mémoriser. Elle m’a donné les moyens d’apprendre. Quand on a acquis ça, on ne l’oublie jamais. Mais j’aurais aussi eu besoin d’autre chose: d’une écoute, d’un milieu scolaire accueillant, d’un soutien plus ouvert et rassurant. Je manquais de douceur et je me sentais affreusement seule face à mes questions. Devant le rejet de mes camarades, j’ai complètement remis en cause mon existence. La révolte a été pendant très longtemps mon moteur.

J’ai pris un plaisir extrême à écrire ma première rédaction à l’école primaire

J’ai découvert que j’avais des dispositions pour la créativité, et j’ai commencé, vers l’âge de dix ans, à exprimer plein de choses par écrit. Je faisais aussi de la peinture, du théâtre. Puis je me suis mise à la poésie. C’est devenu un besoin vital. Mon inspiration, je la puisais dans nos vacances familiales au bord de la mer. Mes parents nous emmenaient, ma sœur, mon frère et moi, voyager en voilier.

J’ai beaucoup appris de mes longs séjours en mer

J’y ai développé notamment l’ambition d’être plus forte que les problèmes. Ça m’a rendue téméraire et endurante. Ce sont mes parents qui m’ont montré l’exemple en combattant la météo et en réussissant à sortir de toutes les situations imprévues et dangereuses qui se présentaient. A 12?ans, quand j’ai connu une grave dépression et que je n’avais plus la force de continuer, que j’éclatais en sanglots en rentrant à la maison, j’ai réussi à rebondir. Je me suis dit «Je vais plus loin, je continue, même si je n’ai rien!» C’est aussi quelque chose que l’on garde toute la vie ensuite. Et si personne ne répondait vraiment à mes besoins, j’ai décidé que j’allais les prendre en charge moi-même.

Les tensions familiales ont augmenté, entraînant pour finir le divorce de mes parents

Ma grande sœur a un peu remplacé l’absence maternelle, alors qu’elle était plutôt jalouse, enfant, de l’attention dont j’étais l’objet. Plus tard, jeune adulte, j’ai gagné mon autonomie et je me suis installée dans un appartement indépendant. Au début, je ne savais pas vivre avec mon handicap, ni gérer tous les aspects de la vie quotidienne. De ce point de vue, j’ai dû tout apprendre. J’ai continué d’écrire de la poésie et j’ai même publié deux recueils. Ils ont été très bien accueillis par le public. J’ai reçu des soutiens nombreux et rencontré des gens qui sont devenus des amis par la suite. J’étais heureuse parce qu’on me considérait comme une auteure, une poétesse. Je n’étais plus perçue à travers mon handicap! J’ai fait des études aussi. Je viens d’une famille multilingue et intellectuelle opposée à la religion. Peut-être par réaction, j’ai étudié la théologie à l’université. J’avais choisi d’abord la psychologie, mais, à l’époque, les assurances sociales refusaient de couvrir ces études. C’est aberrant, mais elles considéraient qu’en psychologie, les élèves travaillent beaucoup en utilisant des questionnaires, et que, par conséquent, il est impératif d’être voyant. Aujourd’hui, heureusement, tout a changé grâce au développement de l’informatique et quantité de personnes mal voyantes peuvent étudier la psychologie. Mais c’est trop tard pour moi. J’ai passé treize ans à l’université, dont trois consacrés à mon mémoire.

Aujourd’hui, mon handicap est bien soigné et il s’est stabilisé

Je porte un appareil auditif qui me permet de communiquer même si je ne pourrai jamais jouir d’une ouïe complète. J’ai arrêté les études et l’écriture. Je me suis tournée vers des choses plus pratiques pour organiser ma vie afin de ne plus être dans la dépendance des autres, dans l’isolement. Je reçois un budget des assurances sociales, qui me permet de gérer mon quotidien. Je peux engager moi-même des gens qui m’aident pour les commissions et le ménage. Je ne suis plus dans la colère ou la révolte. Je suis bien entourée, je vois des amis. Je ris, souvent. Je pratique régulièrement de la percussion avec un groupe de musiciens handicapés. Je perçois même un peu le rythme sans mes appareils auditifs, grâce aux vibrations. Cela me procure un plaisir intense.»

Devant le rejet de mes camarades, j’ai complètement remis en cause mon existence.
Et La révolte a été durant très longtemps mon moteur.

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