Atteinte d’une grave maladie cardiaque, Sandra a été greffée du cœur il y a dix ans. Le début d’une nouvelle vie pour la quadragénaire Genevoise qui peut, depuis, se projeter dans l’avenir.

Lorsqu’enfant, on m’a diagnostiquée une cardiomyopathie, ce ne fut pas une surprise pour ma famille. Mon père, ainsi que mon grand-père souffraient déjà de cette maladie du cœur. Ils en sont d’ailleurs morts tous les deux au même âge: quarante-trois ans, l’âge que j’ai aujourd’hui.

Quand les premiers effets de la maladie se sont fait sentir, j’avais à peu près huit ans

A l’école, j’ai compris que je n’avais pas les mêmes limites que les autres. Courir était pour moi insupportable, j’étais tout de suite essoufflée, j’avais l’impression que mon thorax allait exploser. On m’a fait passer des tests, dont un, très invasif. Je m’en souviens encore tellement il m’a traumatisé, il s’agissait d’une coronarographie, un examen qui consiste à faire remonter une sonde vers les artères coronaires.

Le diagnostic final, je l’ai appris par hasard, car au début, les médecins ne m’ont rien dit. J’avais quand même le sentiment que c’était grave. Sentiment confirmé lorsqu’un jour j’ai surpris une conversation entre mes parents. Ils discutaient du fait que je ne pourrais pas avoir d’enfants, que mon cœur et que mon corps ne le supporteraient pas… J’ai su dès lors que je serai différente, que ma vie, en quelque sorte, était sans avenir.

Petite, je me sentais assez nulle

Etre malade, ça n’est pas génial pour l’estime de soi. Je prenais des antibiotiques qui tuaient mes défenses immunitaires et j’attrapais tout ce qui passait. J’avais tout à fait conscience de la gravité de ma pathologie. J’avais ses conséquences tous les jours sous les yeux: un papa souvent couché, fatigué, qui certains jours ne parvenait pas à se baisser pour lacer ses chaussures… De tout cela, on ne parlait guère à la maison, c’était un sujet assez tabou. Mais je peux dire qu’à douze ans, je me posais des questions existentielles, j’avais la conscience de la nécessité de vivre.

La cardiomyopathie est un mal insidieux qui évolue par paliers. On va plus ou moins bien et puis d’un coup, l’état de santé se détériore. J’ai franchi une de ces étapes, à quinze ans, je n’en pouvais plus, j’étais plus essoufflée que jamais. On m’a interdit tout effort, le sport, la gym. C’est un sentiment paradoxal et angoissant de se dire qu’a priori sa vie sera brève, de vouloir profiter de chaque moment qui passe et d’en être empêchée par un corps qui se refuse à tout. Alors, j’ai voulu vivre à fond, même si j’étais essoufflée, fatiguée, obligée de puiser toujours plus dans mes limites. Je suis sortie, j’ai fait du ski, je me suis amusée.

Au niveau de mes études, je n’ai fait que des non-choix

J’étais attirée par tout ce qui touchait la médecine, la recherche, la philo et l’art. J’ai fait selon ma santé: des études de secrétariat pour limiter au maximum l’effort physique et le stress. Côté cœur, j’ai eu des petits copains, de jolies histoires, d’autres où j’ai dû me blinder. C’est difficile pour un homme de se projeter avec une femme quand l’espérance de vie de celle-ci est incertaine et qu’on sait qu’elle ne pourra jamais fonder une famille. A vingt-trois ans, je me suis tout de même mariée, j’avais besoin de vivre comme les autres, de me sentir en sécurité, qu’on s’occupe de moi. Mais ça n’a pas duré longtemps…

Jamais, je ne me suis imaginée vieille

Je savais qu’un jour, la seule solution pour continuer à vivre serait la greffe. Vers vingt-huit ans, j’ai encore franchi un de ces fameux paliers. Mon travail à mi-temps m’épuisait. Je ne pouvais même plus faire mes courses, tout devenait très compliqué. A trente ans, j’étais carrément à bout de force, incapable parfois de quitter mon lit pour aller dans ma cuisine. J’ai fait plusieurs séjours à l’hôpital, quelques malaises où on a dû me choquer pour me ranimer. Puis, un jour, des amis médecins m’ont dit que c’était le moment de songer à la greffe, que ma vie entre une chaise et un lit d’hôpital, n’en était plus une.

Je n’avais pas peur

J’avais confiance, et cette idée du don pour la vie me paraissait très belle.Et puis, je n’avais plus le choix. J’ai attendu quatre mois, couchée dans une chambre du CHUV qui était devenue ma maison. Fin décembre 1999, une infirmière a frappé à ma porte en me disant: «On a un cadeau pour vous.» C’était un cœur. La vie! Lorsque je me suis réveillée après l’opération, j’ai senti cet organe en moi qui battait à un rythme différent. C’était drôle. Tout de suite pourtant, il a été à moi. Je ne me suis pas posé plus de questions que ça, ni sentie coupable d’avoir accepté un tel cadeau. Si quelqu’un fait le geste de donner, il faut bien qu’il y ait quelqu’un pour recevoir. Je suis reconnaissante, oui, mais je ne me sens pas coupable.

Je suis restée trois semaines à l’hôpital, on m’a fait de nombreux tests. Quelques jours après la greffe, j’ai fait du vélo en salle, chose qui ne m’était pas arrivée depuis longtemps. Et quatre mois après la greffe, je suis partie skier.

Ma personnalité a changé, j’ai gagné de l’assurance

J’ai eu envie d’être utile et de profiter de chaque instant! J’ai repris des études d’aromathérapie… Quatre ans après la greffe, j’ai tout de même fait une psychothérapie. Je me sentais en décalage avec les gens de mon âge qui avait famille, enfant, job. Moi, à 30?ans, je commençais ma vie.

L’an dernier, j’ai fait un voyage en Russie sur le voilier Chamade qui embarque des personnes greffées. Une aventure formidable. Maintenant, j’ai des hauts et des bas, mais j’ai un quotidien agréable et un futur. Et quand on me demande ce que je fais dans la vie, je réponds: «Je vis.»

C’est difficile pour un homme de se projeter avec une femme quand l’espérance de vie de celle-ci est incertaine et qu’on sait qu’elle ne pourra jamais fonder une famille.

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