A 19 ans, Adeline a consacré son mémoire de fin d’apprentissage à la maladie de son papa. Sa manière à elle d’affirmer que le handicap d’un père n’est pas un obstacle à l’épanouissement de son enfant…

J’ai grandi en assistant à la dégradation de la santé de mon papa

Le diagnostic de la sclérose en plaques est tombé en 1990. Je n’étais alors qu’un fœtus de 6 mois et ma sœur avait 2 ans. Comme me l’ont expliqué plus tard mes parents, les premiers symptômes se sont déclarés progressivement Papa lâchait subitement des objets, sa vue se troublait, ses membres s’engourdissaient. Etais-je seulement née quand il a suggéré à maman de partir, de le quitter pour refaire sa vie? Mais elle est restée «pour le meilleur comme pour le pire», m’a-t-elle dit. Papa était boulanger, il se levait à l’aube, son sommeil était toujours bref et ses crises se sont multipliées. Aussi loin que remontent mes souvenirs, je le vois chancelant ou prisonnier de son lit pendant des semaines sans pouvoir poser un pied à terre. Quand j’avais 3 ans, il jouait encore au ballon avec nous. Deux ans plus tard, il a définitivement renoncé à me porter sur ses épaules…

Papa a fermé la boulangerie l’année de mon 9e anniversaire

Travailler était au-dessus de ses forces. Il a perçu une rente invalidité et maman a entamé une formation d’aide sociale. C’est à cette époque aussi qu’il a commencé à faire appel à moi pour que je l’aide à monter les escaliers, car ses pieds crochaient sur le rebord de chaque marche. Maman était sans cesse derrière lui, sur le qui-vive, prête à prévenir le moindre incident. Moi, j’attendais plutôt qu’il me sollicite. Quand il était terrassé par une crise, je ne pleurais pas, je ne ressentais aucune pitié, j’attendais juste qu’il cesse de souffrir. Très rapidement, papa a éprouvé de plus en plus de difficultés à se déplacer. D’une canne, il est passé à deux béquilles. Sa mobilité réduite ne l’empêchait pas d’intervenir dans notre éducation, même si son sourire démentait sa grosse voix quand il tentait de se fâcher. Il me répétait toujours:«Ecoute ta mère». Je le provoquais, comme n’importe quelle gamine. Quand il me menaçait de sa béquille, je le taquinais: «Essaie de m’attraper si tu peux». Il envoyait maladroitement sa béquille dans ma direction, et je rigolais: «Loupé, papa».

Nous sortions parfois en famille, notamment à Europapark

Il arrivait que papa abandonne sa chaise roulante pour faire quelques pas avec ses béquilles. Ma sœur et moi en profitions pour fendre la foule avec sa chaise, l’une poussant l’autre. L’handicapée imaginaire jouait la miraculée. Elle se levait subitement et criait: «Je suis guérie!» C’était drôle!

Quand les crises ont paralysé le côté droit de papa, il a appris à écrire de la main gauche. Il essayait plein de trucs pour améliorer son quotidien, dont le fameux régime Kousmine. Mais dès que maman avait le dos tourné, il me disait: «Viens Adeline, on va faire un tour à la boucherie.» La viande rouge était contre-indiquée mais il en raffolait. Quand les piqûres de cortisone se sont révélées indispensables, maman s’est patiemment appliquée à lui injecter le produit. Malgré les conseils de l’infirmière, elle lui faisait des bleus énormes. Moi, j’essayais de mon côté, à l’insu de tous, et papa trouvait que j’étais plutôt douée.

Avec lui, la vie n’était jamais tranquille

Entre ses calculs rénaux, ses infections urinaires, ses staphylocoques dorés et ses multiples traitements, nous en avons vu de toutes les couleurs. Mais j’étais tellement habituée à le voir dans cet état que j’oubliais systématiquement de prévenir les copains que je ramenais à la maison. Après coup, je me disais: «Oups, j’aurais dû leur dire». Je les trouvais vraiment d’une exaspérante immaturité. C’est ce qui explique sans doute que j’ai très tôt recherché la compagnie d’amis plus âgés que moi. Ils posaient moins de questions stupides et semblaient mieux comprendre ou, du moins, mieux accepter la situation.

Vivre avec un papa handicapé ne me posait aucun souci. Il est évident que nous allions plutôt au cinéma que sur un terrain de foot le week-end, et que nous étions des champions hors catégorie de tous les jeux de société. Nous avons toujours été très complices. Son handicap ne m’a jamais empêchée de sortir, de bouger, de retrouver mes amis. Je quittais la maison, tranquille, en me disant que s’il avait besoin de moi, il pouvait toujours m’appeler sur le Natel.

Désormais, papa se déplace dans une espèce de chaise électrique qui va à 10 km/h et qu’il appelle son «quad»

Il circule partout, y compris dans notre jardin vallonné. Il bricole à son rythme mais avec beaucoup de ténacité. Parfois, il disparaît et nous le retrouvons à plat ventre en train de s’agripper aux touffes d’herbe. Il fait preuve d’un incroyable humour, il relativise chaque situation, il n’a pas peur du ridicule. Il est toujours le premier à rigoler des blagues de ses copains qui lui disent: «Attention, Claude, si tu bois encore un verre, on va te retirer le permis.» Moi j’ai constaté qu’avec un verre en plus, il supporte mieux la douleur…

Cette année, j’ai décidé de consacrer mon mémoire de fin d’apprentissage à la sclérose en plaques de papa. Nous avons eu beaucoup de discussions à ce propos. Il m’a expliqué que chaque crise le torpille et qu’il a le sentiment d’être un château de cartes éparpillées. A reconstruire sans arrêt.

Je vais bientôt avoir 20 ans, et je trouve que je suis une fille normale, même si je suis consciente que j’exprime peu mes sentiments. J’ai horreur des grandes effusions de tendresse, ce qui ne m’empêche pas d’avoir plein d’amis. J’adore la solitude aussi. J’ai besoin d’espace pour être bien dans ma peau. Maman estime que j’ai un «problème» de comportement, qu’elle attribue au choc provoqué par l’annonce de la maladie de papa. Quoi qu’il en soit, grandir avec un père handicapé me semble plutôt un atout dans la mesure où je suis très rapidement devenue autonome, indépendante et capable de relativiser. Je suis hyperdébrouillarde et pas du genre à m’apitoyer ou à déprimer pour un rien. Le chagrin, d’ailleurs, est inutile face à l’handicap. A mes yeux, papa est une personne à part entière, que je regarde avec le sourire… même quand je le vois souffrir.»

J’étais tellement habituée à le voir dans cet état que j’oubliais systématiquement de prévenir les copains que je ramenais à la maison. Après coup, je me disais «oups, j’aurais dû leur dire».

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