Ghislaine a vécu douze ans avec Otto. Très actif et sportif, il a commencé à décliner petit à petit. Huit ans durant, Ghislaine l’a accompagné dans la maladie. Une manière de le remercier pour l’amour qu’il lui avait donné.

J’ai divorcé à 40 ans et je suis restée seule, plus ou moins pendant dix ans

J’aimais passer mes vacances et mes week-ends dans ma caravane au bord du lac de Neuchâtel. C’est là que j’ai rencontré Otto. Il avait 66 ans, 17 ans de plus que moi. Mais l’âge ne veut rien dire! Il était très sportif, j’avais même de la peine à le suivre… Il faisait du fitness, de la montagne, du ski, du vélo… Après avoir exercé plusieurs métiers (charpentier, conducteur de tram, responsable d’une maison de réfugiés), il était retraité et veuf. Nous avons vécu une histoire magnifique. Otto avait gardé son appartement, mais vivait chez moi, dans la région de Cossonay. Il venait tous les jours me chercher à la sortie du bureau. On nous appelait «les amoureux». Il m’a énormément apporté. Il m’a fait prendre confiance en moi et m’a même appris à nager, alors que j’avais peur de l’eau! Avec lui, je suis devenue quelqu’un de bien. Pas pour ce que je faisais, mais pour celle que j’étais.

Les choses se sont gâtées après le décès de mon père

Il avait onze ans de plus qu’Otto et tous deux s’appréciaient beaucoup. Mon père a été renversé par une voiture, il est mort dans la nuit. Nous étions tous très choqués et Otto a commencé à se renfermer. Il a arrêté de faire du sport. Il disait: «Je retournerai au fitness la semaine prochaine, mais aujourd’hui je suis fatigué.» J’ai pensé qu’il manquait de vitamines et je lui ai fait faire une cure, sans succès. Je me suis vraiment inquiétée quand j’ai découvert que mon ami avait retiré tout l’argent qu’il gardait sur un carnet d’épargne et qu’il était incapable de se souvenir de ce qu’il en avait fait. Pire, ça n’avait pas l’air de l’inquiéter! Il a emménagé chez moi pour se sentir plus en sécurité. Mais il restait de plus en plus à la maison, seul. Comme je  travaillais à 100%, je ne me suis pas rendu compte que son emploi du temps se réduisait de plus en plus. Je l’ai convaincu de prendre rendez-vous chez le médecin mais ce dernier n’a pas pu poser de diagnostic précis.

En 2003, deux ans plus tard, en faisant un test de mémoire, Otto n’était plus capable de dessiner le cadran d’une montre

Le diagnostic est tombé: la maladie d’Alzeihmer. Otto se rendait compte de son état. Il a beaucoup pleuré et m’a demandé de ne pas l’abandonner. Il m’avait tellement apporté que j’avais envie de lui rendre la pareille et de le garder avec moi le plus longtemps possible. Cette maladie est difficile à vivre pour les proches parce que vous vous retrouvez, peu à peu, devant un inconnu. Les gens croyaient qu’Otto leur faisait la tête parce qu’il ne leur parlait plus! Ils se sont éloignés, tout comme les voisins. Alzheimer fait peur. Même mes filles avaient moins envie de venir voir Otto. Quant à ses propres enfants, ils ne se sont pas occupés de lui. Ils ne sont venus le voir qu’une ou deux fois, avant qu’il entre en EMS.

Ce qui est important, c’est de savoir chercher de l’aide

On croit qu’on peut tout assurer soi-même, mais on se trompe. On s’épuise. Heureusement, j’ai rencontré un groupe de discussion sur la maladie d’Alzheimer à Yverdon. Je ne me sentais plus seule et j’étais enfin comprise par des gens qui vivaient la même chose que moi. Mon amie Mireille m’a beaucoup épaulée, elle prenait Otto en charge un après-midi par semaine, puis un jour entier pendant la dernière année. J’ai fait appel à la Fondation Pro-XY à Cossonay pour que des personnes accompagnent Otto en promenade. Plus tard, au CMS (Centre de médecine  sociale) de Cossonay qui venait chaque matin l’aider à faire sa toilette. Malgré tout, je n’avais plus une minute à moi. Il était comme un enfant, il fallait le surveiller et le réconforter à tout bout de champ. Pourtant, je refusais de l’infantiliser. Même s’il ne me répondait plus, je continuais de lui parler, d’échanger avec lui. Je mettais de la musique et j’essayais de rire, pour dédramatiser. A chaque nouveau palier, il perdait un peu plus de son autonomie. Un jour, il n’a plus réussi à se laver tout seul. Il m’a dit: «Je ne peux pas, il n’y a pas d’eau.» Il avait oublié comment on ouvre le robinet.

Malgré tout, il était très gentil

Dès que j’arrivais, il rayonnait. J’étais son soleil.Bien sûr il était très angoissé. Le monde se dérobait, chaque incompréhension ouvrait un abîme sous ses pieds. Mais jamais il n’a été agressif, et il m’a reconnue jusqu’au dernier jour. Je voulais qu’il entre en EMS la journée, pour qu’on veille sur lui pendant que j’étais au travail. Mais il n’aimait pas manger en compagnie des «claqueurs de dents», comme il les appelait. En 2007, la situation est devenue intenable parce qu’il me réveillait la nuit et qu’il était devenu partiellement incontinent. Ça a été un déchirement de le voir partir en institution où il a vécu treize mois. J’allais le voir régulièrement. Je me levais à 5 heures et demie du matin pour finir le travail plus tôt et aller le rejoindre. Son état s’est dégradé très vite. Mes filles ne comprenaient pas pourquoi je continuais de m’impliquer autant. Mais j’avais besoin de le voir. Je pleurais pendant les trajets, jusqu’à l’EMS, mais je me présentais toujours joyeuse devant lui. Une fois, je me suis laissée aller et j’ai pleuré sur son oreiller, près de sa tête. Je croyais qu’il dormait. Alors qu’il ne bougeait déjà presque plus, il a réussi à me caresser la tête.

La dernière fois que je l’ai vu, c’était la veille de sa mort

J’étais auprès de lui avec Mireille. Nous avons pu lui parler, lui dire que nous l’aimions et qu’il pouvait partir en paix. Il nous a regardées fixement, l’une après l’autre. Une seule larme a coulé sur sa joue, il nous disait au revoir. Le lendemain, à huit heures, on m’a appelé au travail pour me dire qu’il était décédé. J’ai ressenti un grand vide parce que ma vie était centrée sur lui. Je suis heureuse d’avoir pu faire ce que j’ai pu. Beaucoup de personnes m’ont soutenue dans cette épreuve et je tiens à les remercier. Je me souviens qu’Otto me disait souvent «Je t’aime très fort.» Quand il ne parlait presque plus, je lui demandais: «Tu m’aimes comment?» et il disait: «très fort.» Ensuite, quand il n’a plus eu de mots pour le dire, il l’a fait avec les yeux, ses beaux yeux bleus.»

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