Sandrine Schwab, des mots sur les maux

Il y a des enfants qui, pour dire l’indicible, s’inventent un ami imaginaire. Il est aussi des adultes qui choisissent de mettre des mots sur leurs maux en noircissant des pages. D’autres optent pour une confession sur divan. Réaction humaine s’il en est: exprimer la souffrance pour mieux s’en détacher. La Neuchâteloise Sandrine Schwab a décidé, elle, d’utiliser le crayon pour apprivoiser son cancer. Ou du moins ses effets secondaires.

Prénom: Razetacouette. Signe distinctif: boule à zéro et perruque vagabonde. En quelques griffonnages, quelques bulles de texte, elle a donné vie à ce petit bout de femme fantasque, le crâne dégarni, le postiche mal fichu et l’humour bien accroché. Toute seule, elle en a même fait un livre qui s’est écoulé à 500 exemplaires en deux mois et demi. Ami (es), amies d’amies, salle d’attente de service d’oncologie, ce bouquin petit format, «pour être facilement manipulable par des personnes affaiblies par la maladie», précise-t-elle, rassure, émeut, amuse et provoque la discussion autour de sujets tabous. Anecdotes avec les enfants, intimité d’une vie de couple, situations cocasses, difficultés à assumer son apparence…tout y passe, sans pathos.

Aujourd’hui, Sandrine, 39 ans, le cheveu court, l’énergie retrouvée et les yeux pétillants, est en rémission. Puisque c’est ainsi qu’on nomme ceux qui ont dompté le crabe: «Je ne pourrai plus dessiner tout ça maintenant, c’était vraiment fait sur le coup de l’émotion ou de la situation, quand les choses arrivaient.» Au fond de son lit quand la fatigue empêche toute autre activité, bloquée à l’hôpital en attendant que, pendant quatre heures, le poison salvateur de la chimiothérapie s’écoule dans ses veines, la jeune femme a élaboré son double gaffeur: «Razetacouette, ça a été mon petit médicament pour faire passer tout ça», avoue-t-elle en versant une tasse de thé fumant, réconfortant en ce mois de février où les températures sibériennes figent le petit village de Lignières, perché entre lac de Neuchâtel et lac de Bienne.

Native de La Chaux-de-Fonds, c’est ici que Sandrine a grandi depuis l’âge de 9 ans, petite fille peu scolaire mais un brin artiste et musicienne dans l’âme. Elle est toujours fan de flûtes dont elle joue et qu’elle collectionne. Cette grande bâtisse agricole entourée de champs aux frontières gommées par la neige, c’est sa maison familiale. Ses parents en occupent une partie. Elle, son mari et leurs cinq enfants habitent la grange rénovée. Sur les murs, les photos de famille sont omniprésentes. Ophélie, 14 ans et demi, Maïtée 14 ans, Loann, 13 ans, Kevan, 8 ans et Irakoze, 6 ans et demi. Une famille arc-en-ciel comme l’appelle cette maman comblée: «Maïtée et Loann viennent d’Inde, Irakoze du Rwanda, quant à Ophélie et Kevan, ce sont des productions maison!» rigole Sandrine.

Neuf à la maison

La question vient spontanément: «Pourquoi une telle tribu?» Elle rit à nouveau: «Mon mari et moi avons toujours eu ce projet de vie. Nous sommes ensemble depuis l’adolescence, nous partageons l’amour des voyages et celui des enfants. Nous nous étions toujours dit que nous aurions deux enfants biologiques et deux enfants adoptés. Il y en a eu juste un de plus!»

A la naissance d’Ophélie, Sandrine a 25 ans et abandonne son job dans un centre pour personnes handicapées pour se consacrer à sa famille: «Je suis quelqu’un de superdynamique, j’adore bouger, faire des choses, avoir des projets, c’est mon bonheur!» Lessives, trajets pour les activités scolaires et extra scolaires, repas, ménage, devoirs, câlins, suivi médical pour le petit Loann, atteint de mucoviscidose… les journées de Sandrine sont longues et elle les mène tambour battant au volant de son bus neuf places, tandis que son mari, contremaître dans une menuiserie, s’active au boulot: «J’aimais cette vie, elle me manque aujourd’hui. J’étais madame vite-vite. Depuis ça, je suis madame lentement… «Ça, c’est ce cancer du sein qui a fait basculer sa vie en décembre 2009: «Je me sentais très fatiguée, mais avec cinq enfants et le reste, je n’y faisais pas attention. Puis, j’ai eu des écoulements de liquide au niveau de la poitrine. Je me suis dit que j’étais enceinte. Mais en même temps, j’étais septique, j’avais un moyen de contraception sûr.»

Angoissée, la jeune femme consulte son généraliste qui, analyses de sang à l’appui, ne détecte rien. Tout comme son contrôle gynéco annuel réalisé peu de temps avant: «J’ai reçu quand même un bon de mammographie. Je me suis dit c’est pas possible, personne dans ma famille n’avait ça, je n’avais que 39 ans.» Quelques jours plus tard, c’est devant son ordi qu’elle met un mot sur le mal qui la frappe: «J’ai commencé à avoir une douleur sous le bras gauche. J’ai tapé les mots-clés sur un moteur de recherche et là, il n’y avait pas d’alternative. C’était un cancer. J’ai tout de suite pensé que j’allais mourir. Je me suis décomposée, j’ai appelé mes parents qui habitent à côté.»

Sept heures d’opération, dix jours d’hôpital, plusieurs séances de chimiothérapie et radiothérapie… Sandrine s’accroche, aidée par sa famille, ses amis et des gens du village qui forment autour d’elle une immense chaîne de solidarité.

Une amie haute en couleur

Avant la deuxième chimio, la battante perd ses cheveux: «Comme j’en avais encore dix-sept autres prévues derrière, j’ai préféré raser…», explique-t-elle. Quand elle sort de chez la coiffeuse, c’est le choc: «Je voyais mon frère dans le miroir!» Mal dans sa nouvelle tête, Sandrine immédiatement pour la perruque: «Quand je suis ressortie de chez la perruquière, je pensais que tout le monde ne voyait que ça. Je suis entrée dans un magasin pour m’acheter des bandeaux pour égayer un peu. Au rayon parfumerie, une animatrice Nivea m’a proposé un échantillon de laque. Elle n’avait pas vu que j’avais une perruque. Je l’aurais embrassée.»

De cette période sombre, la souriante et pétillante Sandrine sort à peine. Avec le corps en miettes, la fatigue constante. Mais avec aussi le bonheur de vivre chaque jour. Et enfin avec une nouvelle amie nommée Razetacouette qui l’a prise par la main quand sa vie ne tenait qu’à…un cheveu!

«Razetacouette, son chat et la perruque vagabonde», livre à commander sur www.razetacouette.com ou au 032 751 39 45.