Lorsque Josiane a appris que son fils Mathieu était atteint de mucoviscidose, le ciel lui est tombé sur la tête. Mais elle et son mari ont choisi de se battre. Une greffe des poumons plus tard, la famille est plus unie que jamais.

Le vendredi 13 est un jour que nous n’oublierons pas jusqu’à la fin de notre vie

C’était en 1984. Nous avons appris que notre fils Mathieu, âgé de 7 mois, souffrait de mucoviscidose. Le ciel nous est tombé sur la tête. A l’époque, les espoirs de survie pour les enfants atteints de cette maladie étaient minces. Fallait-il pleurer ou se battre? La question ne se posait même pas. A partir de ce moment-là, nous avons organisé notre vie familiale en fonction de notre fils.

Les tests ont révélé que mon mari et moi étions tous deux porteurs du gène de la mucoviscidose.Nous l’ignorions, mais nous n’avons pas culpabilisé. C’est la faute à pas de chance. Il s’agit d’une maladie génétique dont personne n’est responsable. La grande sœur de Mathieu, Fabienne, était en parfaite santé.

Les médecins ne nous ont rien cachés de ce qui nous attendait

Mais nous n’imaginions pas être confrontés à une charge aussi lourde. Heureusement, dans cette épreuve, notre couple est resté très uni. Avec mon mari Jacky, nous nous sommes relayés pour prendre soin de Mathieu, avec qui nous devions pratiquer chaque jour deux séances de physiothérapie de quarante minutes pour lui permettre d’expulser de ses poumons le mucus qui entravait sa respiration. Nous avons beaucoup de chance. Au lieu de nous séparer, mon mari et moi, la maladie nous a soudés et nous avons fait face ensemble pendant toutes ces années.

J’ai renoncé à reprendre mon travail de secrétaire médicale

J’avais arrêté après la naissance de mes enfants, il fallait que je sois disponible. Mathieu a souffert de nombreuses infections qui nécessitaient des hospitalisations. Quand il se trouvait à l’hôpital, je passais tout mon temps avec lui. A la maison, ce sont mon mari, une amie proche et des grands-parents qui prenaient soin de notre fille. Fabienne n’a jamais été jalouse de son frère parce qu’il était au centre de toutes les préoccupations. Elle aurait pu se sentir délaissée, car nous lui avons consacré moins de temps qu’à Mathieu. Au contraire, elle a toujours été très présente dans sa vie. Aujourd’hui encore, ils sont les meilleurs amis du monde. Ce n’est sans doute pas un hasard si Fabienne a déménagé dans son propre appartement il y a un an seulement. Elle n’a quitté le domicile familial que quand elle a été certaine que son frère était tiré d’affaire.

Pendant une vingtaine d’années, Mathieu a beaucoup souffert

En plus de ses problèmes pulmonaires, il avait des problèmes digestifs, car il n’assimilait aucune graisse. Il mangeait peu et n’y prenait aucun plaisir. Il devait avaler de nombreux médicaments, sans compter les traitements d’antibiotiques qui l’obligeaient régulièrement à passer deux semaines au CHUV. Avec le temps, les traitements se sont rapprochés. Mathieu était très courageux. Le plus douloureux, c’étaient les perfusions, quand les infirmières n’arrivaient plus à trouver de veine à piquer. Pas une seule fois il ne s’est plaint, même quand il devait interrompre ses jeux avec les copains pour subir une de ses interminables séances de physiothérapie. Jamais il n’a dit: «J’en ai marre de cette maladie.» Il a même réussi à achever une scolarité normale.

L’évolution de la maladie laissait présager un avenir bien sombre

En 2003, les médecins ont demandé à Mathieu de réfléchir à l’éventualité d’une greffe d’organes. A 20 ans, cette solution lui semblait difficilement envisageable. J’ai eu des angoisses terribles, car Mathieu avait de plus en plus de mal à se déplacer. La dernière année avant la transplantation, il n’arrivait plus à respirer et était sous oxygène vingt-quatre heures sur vingt-quatre. C’était devenu insupportable. Les médecins ne lui donnaient plus que quelques mois à vivre. Seule une greffe pulmonaire pouvait le sauver. En mars 2006, Mathieu a finalement accepté d’être mis sur une liste d’attente en vue d’une transplantation. Au préalable, il avait subi de nombreux examens pour voir si son état général lui permettrait de supporter un acte chirurgical aussi lourd, avec tous les risques que cela suppose. Il savait que si les choses se passaient mal, il pourrait ne pas se réveiller. Mais il a décidé de faire confiance aux médecins.

A partir du moment où Mathieu a été placé sur liste d’attente, nous avons vécu chaque minute dans l’espoir que la transplantation aurait lieu rapidement. J’y croyais dur comme fer. L’idée de la mort, je l’ai toujours refusée. Je me disais:  «Non, ils vont y arriver.»

Coup de téléphone du CHUV, quatre mois plus tard, pour nous informer qu’il y avait un donneur

Un grand jour pour lui, et une immense émotion pour toute la famille. Mathieu s’est immédiatement rendu à l’hôpital pour y subir une greffe des poumons. L’intervention s’est bien déroulée. Difficile d’exprimer toute la reconnaissance que nous avons pu ressentir envers la famille du donneur, à qui nous avons envoyé une lettre de remerciement un an après l’opération. Nos remerciements vont aussi aux chirurgiens, aux médecins et aux infirmières du CHUV qui ont magnifiquement accompagné Mathieu durant toutes ces épreuves.

Trois ans après la greffe, notre fils va bien, malgré quelques problèmes de temps en temps. Il a souffert d’une infection, puis d’un rejet, qui ont été bien maîtrisés par les médecins. L’amour de la vie, le cadeau qu’il a reçu, l’aident à continuer à se battre.

Je n’ai jamais autant cuisiné!

Après toutes ces années où il a dû lutter pour prendre un peu de poids en se forçant à avaler des aliments pour lesquels il n’avait pas le moindre appétit, Mathieu a découvert le plaisir de manger. Je ne le reconnais plus! Aujourd’hui Mathieu a 23 ans. Il vit toujours dans notre maison, mais dans un appartement indépendant. Il a deux grandes passions: la musique et l’informatique dont il a fait son métier. Il a ouvert une boutique d’informatique avec mon mari. Mathieu s’intéresse aussi au sport. Le 31 octobre dernier, nous avons participé en famille au Marchethon qui est organisé comme chaque année afin de récolter des fonds pour les jeunes atteints de mucoviscidose. Jamais notre fils n’avait été aussi en forme!

Les gens nous disent souvent que peu de familles s’en sortent aussi bien que nous. Nous leur répondons que nous n’avons fait que notre devoir, celui d’aimer nos enfants plus que tout. A tous ceux qui sont confrontés à la maladie d’un enfant, nous disons: «Ne baissez jamais les bras! Battez-vous et faites confiance à la médecine. Elle accomplit des choses formidables.»

Pas une seule fois il ne s’est plaint, même quand il devait interrompre ses jeux avec les copains pour subir une de ses interminables séances de physiothérapie…

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