Malentendante de naissance, Claire avait 6 ans lorsque sa surdité partielle a été diagnostiquée. Mais elle a grandi sans prothèses, qu’elle refusait de porter. Aujourd’hui appareillée, elle raconte ces années sous silence.

Je suis malentendante de naissance, mais ce n’est qu’à l’école primaire qu’on a découvert mon handicap

Le professeur se demandait pourquoi j’étais dans la lune, car j’avais un temps de réaction plus long que les autres enfants. Ma maman a décidé de m’emmener au CHUV pour me faire subir des tests et là, le couperet est tombé: surdité. Ça a été un sacré choc, surtout pour mes parents. Moi, j’avais 6 ans, je ne me rendais pas compte des conséquences pour mon avenir et j’ai pris ça à la rigolade.

Il m’a fallu du temps pour digérer la nouvelle

Je n’ai pas du tout été coopérative, j’ai refusé de porter des prothèses auditives. Je me trouvais plein d’excuses, j’accusais les autres de parler mal. A l’école, je m’asseyais tout devant, je travaillais plus à la maison et je comptais sur mes parents pour m’expliquer ce que je n’avais pas compris en classe. C’est vrai que j’avais de la peine, mais j’ai toujours eu la moyenne. Tout juste. Avec le recul, je me rends compte que les profs non plus ne prenaient pas mon handicap au sérieux. Certains savaient que j’entendais mal mais l’oubliaient.

Au secondaire, ça a commencé à devenir plus difficile de suivre le programme scolaire

Alors, à 11 ans, j’ai accepté les prothèses, uniquement pour qu’on me fiche la paix. D’ailleurs, je ne les ai portées que trois ou quatre fois! Je ne prenais jamais la parole et lorsqu’on me posait une question que je ne comprenais pas, je répondais n’importe quoi ou j’envoyais la personne sur les roses. Pour fuir le problème, je me suis beaucoup isolée. Je ne voulais pas admettre que je n’étais pas comme les autres.

Pourtant, mon handicap ne se voit même pas

Mais beaucoup de personnes ne savent pas comment réagir avec un malentendant. J’avais peur de ne plus avoir d’amis, qu’on me méprise, qu’on me rabaisse. Le sujet était tellement sensible pour moi que je ne pouvais pas en parler sans pleurer. Je me demandais ce que j’avais fait pour mériter ça. Ça me semblait injuste. D’autant qu’on ne connaît pas la cause de ma surdité. Je n’ai pas eu d’otites à répétition, ni d’autres maladies touchant la zone ORL. Je n’ai pas non plus reçu de coup sur la tête.

Depuis petite, je sais lire sur les lèvres

J’ai appris seule. Alors j’arrivais toujours à me débrouiller avec des demi-mensonges. C’était plus fort que moi. Après l’école, j’ai fait un apprentissage dans la vente, mais je n’ai rien dit à mon patron. Je n’osais pas, j’avais honte. C’est ma maman qui lui en a parlé car il se posait des questions. Il y a eu des moments difficiles car certains collègues n’ont pas été très compréhensifs. C’est plus facile de crier sur quelqu’un que de l’aider…

Même dans mes relations de couple, je cachais ma surdité

Un ex-copain qui m’a lancé un jour: «Va te mettre des appareils!» Là, j’ai pensé: «J’en ai déjà, mais tu ne le sais pas!» S’il m’est arrivé qu’on me dise «je t’aime» et que je ne l’entende pas? Oui, sûrement. Mais je ne pouvais m’empêcher de penser: qu’est-ce que tu veux qu’il fasse avec une fille qui a un handicap? Alors je ne disais rien.

Ce sont mes collègues à l’Office de l’assurance invalidité, où j’ai travaillé un an comme collaboratrice administrative, qui m’ont convaincue de porter mes prothèses. Ils m’ont aidée à accepter mon handicap et m’ont bien expliqué que ce n’était pas de ma faute, que je n’y pouvais rien. Je ne les remercierai jamais assez de ce qu’ils ont fait pour moi.

En travaillant à l’AI, j’ai pris conscience que j’avais quand même de la chance

Il y a des situations pires que la mienne. J’ai une oreille qui entend à 60% et l’autre à 55%. Même sans prothèses, je peux donc me débrouiller, mais ça me demande un tel effort qu’à la fin de la journée, je suis deux fois plus fatiguée. Alors j’ai décidé d’entreprendre des démarches pour m’appareiller et depuis, je me sens revivre. Je réapprends à bien entendre. Tout est tellement différent que je regrette toutes ces années où j’ai refusé de porter mes prothèses. J’aurais dû le faire plus tôt. Mais aujourd’hui, à 22 ans, j’ai plus de maturité et je suis capable de prendre sur moi.

Ça fait deux mois que je porte mes appareils auditifs huit heures par jour, surtout pour le travail. Cela ne signifie pas que j’entends à 100%. Les prothèses sont une aide, mais quand on me parle trop vite, il m’arrive d’entendre sans comprendre tous les mots. Les appareils amplifient les sons et au début, je trouvais tous les bruits assourdissants. Il a fallu que j’apprenne à vivre avec. Si j’appuie quelque chose contre mon oreille, ça fait siffler mes prothèses. Quand on me téléphone, je dois donc les retirer. Le problème, c’est que sur les lignes fixes, je n’entends pas la personne à l’autre bout du fil. Du coup, je demande aux gens de m’appeler sur le Natel.

Petit à petit, mon cerveau se réhabitue à entendre

Dans les endroits où il y a beaucoup de bruit ambiant, comme le cinéma ou les concerts, j’ai encore du mal à distinguer les voix des autres sons, tout se mélange. Mais ça ne m’empêche pas de travailler comme bénévole au bar d’un club de rock. J’enlève simplement mes prothèses… pour pouvoir entendre les commandes!

Bien sûr, il m’arrive encore de me dire, au coucher: «ça fait ch…!» Je ne peux pas l’oublier. Je voulais apprendre l’anglais et je sais qu’en raison de mon handicap, ce sera beaucoup plus dur pour moi que pour un autre. Certains métiers me seront toujours interdits, et je dois aussi renoncer aux sports où un moniteur dicte les instructions. Mais j’ai la chance de pouvoir écouter de la musique au casque. Je ne sais pas comment je ferais pour vivre sans musique…

Je commence à admettre que je peux être comme tout le monde tout en portant des appareils auditifs

Même si je ne me sens pas encore prête à attacher mes cheveux et découvrir mes oreilles… En ce moment, je suis en train de faire une formation de secrétaire médicale. J’ai tout pour être heureuse. Je continue d’espérer que la technologie se développe et qu’on fabrique des prothèses plus performantes, mais je me dis qu’il faut prendre les choses comme elles viennent et ne pas trop aller contre ce que la nature nous a donné. C’était peut-être ma destinée.»

Plus d’infos

Fédération suisse des sourds, www.www.sgb-fss.ch